不久前,首项针对我国0-19岁儿童和青少年癌症5年生存率和医疗保健可及性的队列研究在《柳叶刀》期刊发表。研究显示,0-19岁癌症患者的5年生存率为77.2%,其中儿童(0-14岁)为77.8%。
值得关注的是,世界卫生组织《全球儿童癌症倡议》所列的6个优先关注的癌种——急性淋巴细胞白血病、伯基特淋巴瘤、霍奇金淋巴瘤、视网膜母细胞瘤、肾母细胞瘤和低级别胶质瘤——在我国的5年总生存率均超过80%,最高的达93.8%,远超世卫组织提出的60%目标。
中央经济工作会议提出,必须坚持投资于物和投资于人紧密结合。我国肿瘤患儿生存率不断提升,正是一系列举措投资于人的结果。
上述研究是在国家儿童肿瘤监测中心的数据基础上完成的。2019年,国家卫生健康委员会批复国家儿童医学中心、首都医科大学附属北京儿童医院成立国家儿童肿瘤监测中心,专门开展儿童青少年癌症病例信息的规范化登记与管理。
截至2025年12月,已建成覆盖全国31个省份、纳入1760家监测点的国家儿童肿瘤监测网络。湖北省恩施土家族苗族自治州中心医院(以下简称“恩施州中心医院”)是监测点之一。
患者杨阳(化名)曾在恩施州中心医院就诊,他1岁半时得过急性淋巴细胞白血病,如今正在备战中考,虽然面临高强度的学习压力,但身体没有出现异常状况。
2005年,杨阳的接诊医生刘景珍获得了去北京儿童医院学习血液病肿瘤诊疗技术的机会。在此之前,当地基本没有诊治儿童肿瘤的医生。
现为恩施州中心医院儿童血液消化肾病科主任的刘景珍告诉中青报·中青网记者,恩施州距武汉500多公里,2005年时高速尚未建成,患者如果去武汉看病的话得坐很长时间的大巴车。当时很多肿瘤患儿,因为就诊不便、经济条件差,不得不放弃治疗。
北京儿童医院白血病科主任医师张瑞东回忆:“我当‘小大夫’的时候,好多孩子就不治了,一方面是能开展白血病诊治的医院少,治疗效果参差不齐,甚至许多基层医院医生不认识(儿童肿瘤);另一方面,是家庭因经济困难放弃治疗。”
在北京儿童医院学习期间,刘景珍学习了白血病、淋巴瘤、神经母细胞瘤、视网膜母细胞瘤等儿童常见肿瘤的救治方法。回到恩施州中心医院后,她一年就救治了当地约20名肿瘤患儿。
2008年,在科技部“十一五”重大专项课题资助下,全国首个儿童白血病多中心研究协作组——中国儿童白血病协作组成立。协作组的10家中心实施规范的急性淋巴细胞白血病诊断及危险度分型标准,并按照统一的方案治疗患儿。2018年,10家中心儿童急性淋巴细胞白血病5年总体生存率达85.3%,其中低危组达91.5%。之后,儿童急性淋巴细胞白血病的诊疗规范在全国范围内推广实施,众多像恩施州这样的偏远地区被覆盖。
张瑞东介绍,中国儿童白血病协作组成立后,已发布并多次更新儿童急性淋巴细胞白血病的诊疗方案,目前更新的2026版方案即将推广实施。“过去儿童急性淋巴细胞白血病经典的治疗以化疗为主,部分患儿接受放疗及造血干细胞移植。现在,随着创新药物如雨后春笋般涌现,靶向治疗、免疫治疗与化疗联合以提高患儿的疗效,已成为白血病治疗的新模式,所以诊疗方案需要不断更新。”
儿童肿瘤可以简单分为血液系统肿瘤和实体肿瘤。神经母细胞瘤是最常见的儿童颅外实体肿瘤。2015年,北京儿童医院开始探索基于医院的、以症状学为基础的疑似神经母细胞瘤患儿的筛查与确诊流程。效果评价结果显示,该流程的应用,将神经母细胞瘤患儿诊断年龄提前了9个月。
北京儿童医院肿瘤内科主任医师苏雁是实体肿瘤方面的专家。“10多年前,全国专门从事儿童实体肿瘤治疗的医生寥寥无几,后来国家越来越重视儿童肿瘤医生的培养,队伍逐渐壮大了起来。”苏雁说。
早诊早治是提高肿瘤患儿生存率的关键,而偏远地区儿童肿瘤诊疗能力的提升,是实现当地肿瘤患儿早诊早治的前提。
刘景珍粗略统计了下,近20年来,她至少诊治了300名肿瘤患儿,他们中不少已长大成人。2025年春节期间,两名外出务工的年轻人捧着鲜花去看望了刘景珍,他俩曾经在刘景珍的帮助下,和急性淋巴细胞白血病斗争了两年。“他们现在都非常好。”刘景珍说。
诊疗技术提高之后,老百姓看病还面临另一大难题:钱。
我国已建立起全世界规模最大的医疗保障网,这张网兜住了很多肿瘤患儿的看病需求。
来自青海的马秀梅算了笔账,自从女儿关关(化名)4岁确诊神经母细胞瘤以来,基本医保和针对低保户的二次报销,报销了孩子就医90%的花费。
2024年,关关确诊癌症。2025年年底,已经结束治疗的关关复查后被确诊复发。2026年1月14日,关关完成了第三个疗程的化疗,这个疗程共花费6949元,报销过后自付2171元。马秀梅告诉记者,因2026年刚刚开始,现在的额度还没有启动基本医保中的大病报销,结合大病报销和二次报销后,自付的费用会更少。
马秀梅在手机上办理了跨省异地就医备案。当时,她尝试自己操作没成功,便从国家医保局App上查到了青海省医保局的电话,打过去说明了关关的情况,很顺利就办理好了。而且,当地医保部门给关关办理的是长期异地就医备案。
现在,关关的出院报销结算可以实时完成。2月4日,记者来到北京儿童医院采访,看到医院多处醒目位置都贴着“挂号缴费不排队、支持医保秒结算”的提醒信息。“秒结算”让众多像马秀梅这样的患者家属感受到了就医的便利。
据了解,我国2025年全国跨省异地就医直接结算3.08亿人次,为患者减少垫付资金2075.06亿元。
来源:中国青年报
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