被斥全家缺乏公德心！TVB夫妇带罕见病儿子出游，遭网民公审扰民

你孩子兴奋地拍打飞机前座，你全家被骂上热搜，你会怎么办？

最近，一对香港艺人夫妇就遇到了这种事。 42岁的TVB男星郑俊弘和太太何雁诗，带着他们三岁半的儿子坐飞机。 一段孩子在空中拍打前座椅背的短视频被发上网，瞬间点燃了网友的怒火。 “坐你前面真系人都癫！ ”“明知孩子特殊还不坐第一排！ ”“有病唔喺大晒（有病不代表了不起）！ ”指责他们全家缺乏公德心的评论汹涌而来。

但事情很快反转了。 被孩子拍打的“前座乘客”，根本不是陌生人，而是孩子的外公、外婆和姨妈。 一家人早就安排好了所有座位。 这场看似“扰民”的出行，其实是这个特殊家庭一次精心准备、全家出动的爱的旅程。

这场乌龙风波，让我们看到了一个“天使综合症”家庭的日常，也撕开了罕见病群体在公共场所面临的真实困境。

郑俊弘和何雁诗的儿子叫郑赞廷，小名Asher。 2020年，这对明星情侣结婚，两年后迎来了儿子。 然而喜悦没多久，在孩子一岁左右，一个诊断改变了这个家庭的一切。 Asher被确诊患有一种极为罕见的遗传性疾病——“天使综合症”。

这是一种什么样的病？ 它的医学名称可能很陌生，但它的特征让人心碎。 患儿会有严重的发育迟缓、智力障碍，大多无法正常说话。 全球统计的发病率大约是每一万到两万个新生儿中才有一例。 在香港，已知的患者只有大约60人。

最让人印象深刻的特征是，患病的孩子常常会无故发笑，笑容纯真，因此被称为“天使”。 但这笑容背后，是神经系统严重的功能障碍。 他们可能伴有癫痫、睡眠障碍、手脚不协调等问题。 残酷的是，这种病目前没有任何根治的药物。

确诊那一刻，对任何父母都是晴天霹雳。 郑俊弘后来回忆说，那时感到极度自责，整夜失眠，反复想是不是自己哪里做错了，才让孩子承受这种痛苦。 何雁诗则经历了一个调整期望的过程。 她说，父母对孩子的期望其实是自己主观的设定，她学会了放下那些所谓的“标准”，只专注于孩子能到达的每一步。

他们的生活重心完全转移了。 两人都大幅度减少了演艺工作，带着孩子开始了漫长的康复之路。 物理治疗、言语治疗，日复一日。 Asher今年已经三岁半，经过持续不断的训练，他取得的进步让父母无比欣慰。 他从无法坐稳到可以自己坐下、起立，与人进行简单互动的次数也慢慢多了起来。

这些在普通家庭看来理所当然的成长，对他们而言，都是值得庆祝的巨大胜利。 为了记录这些瞬间，也为了鼓励更多有相似境遇的家庭，何雁诗经常在社交平台分享儿子的点滴。

今年二月这次引发争议的飞行旅程，正是他们家庭生活的一个片段。 在飞机上，引擎的轰鸣声对Asher产生了强烈的吸引，他觉得有趣，兴奋起来，于是出现了拍打前座椅背的动作。 何雁诗拍下了儿子开心的样子，像所有母亲一样想留住这份快乐。

她没想到，这段视频成了靶子。 部分网友只看到了一个孩子在“捣蛋”，而看不到他脸上属于“天使”的纯粹笑容，更看不到座椅那头，回头对他微笑的其实是自己的亲人。 指责声像潮水一样涌来，核心就一个：你们影响了别人，你们不对。

何雁诗没有沉默。 她直接回复了那条最激烈的评论：“千万别低估特殊需求家庭的准备程度！ ”她公布了前排是自己家人的事实。 直到这时，很多人才发现，自己急于审判之前，甚至没有看清基本的画面信息。

那些刻薄的留言悄悄删除了，风向开始转变。 不少人站出来支持他们，认为大众在不了解全貌时，应该对特殊儿童家庭有更多的包容，而不是轻易批判。 但伤害已经造成。 这不仅仅是一次网络争吵，它像一个缩影，照出了罕见病家庭走出家门的重重障碍。

在中国，罕见病群体面临的挑战是系统性的。 首先就是诊断难。 有数据显示，中国罕见病患者平均需要花费4.26年才能得到确诊，超过40%的人曾被误诊过。 像“天使综合症”这样有明确基因标记的还算相对幸运，更多罕见病连医生都未必认识。

即便确诊，治疗和康复资源也极度稀缺。 特效药价格昂贵，很多未被纳入医保。 长期的康复训练需要巨大的时间和经济成本。 郑俊弘夫妇作为艺人，尚有一定经济能力支撑，但对于普通家庭，这往往是压垮骆驼的最后一根稻草。

比经济压力更磨人的，是社会无形的压力。 何雁诗曾经透露，当她公开孩子病情后，竟有网友将此事与她先生过往的感情经历联系起来，恶毒地评论这是“报应”。 把一种遗传疾病等同于道德惩罚，这种愚昧的偏见，深深刺痛着患者家庭。

而最日常的压力，就体现在每一次公共场所的出行中。 坐飞机会不会吵到别人？ 去餐厅孩子突然哭闹怎么办？ 在公园里孩子的举止与众不同，会不会引来异样的目光？ 这些普通家庭习以为常的外出，对他们而言，都可能是一次次充满焦虑的冒险。

他们并非没有意识。 恰恰相反，很多特殊需求家庭的父母，都是最周密细致的规划师。 就像这次飞行，郑家特意将家人安排在周围座位，这就是一种准备。 但他们无法控制所有变量，比如孩子突如其来的兴奋，比如陌生环境带来的刺激。

更无法控制的是旁观者先入为主的评判。 那个瞬间，人们看到的是一个“熊孩子”和“不作为的家长”，而不是一个努力在与世界沟通的“天使”，和一对倾尽全力的父母。 这种标签化的误解，筑起了一道高墙。

值得欣慰的是，情况也在慢慢发生变化。 在国家层面，中国已经建立了全国罕见病诊疗协作网，截至2024年，共有419家医院参与其中，旨在打通诊断的壁垒。 越来越多罕见病药物被纳入国家医保目录，减轻了家庭的经济负担。

在医疗科技上，也有进步。 比如北京协和医院研发的“协和·太初”多模态医疗大模型，已经开始辅助医生进行罕见病的诊断，有望缩短确诊时间。 这些都是从系统层面给予的支持。

而在社会认知层面，每一对像郑俊弘、何雁诗这样愿意站出来的父母，都在做着无声的科普。 他们分享的每一次笑容、每一滴眼泪、每一次普通的家庭出游，都在告诉公众：看，这就是我们的生活。 我们和孩子在努力地、有尊严地活着。

这次飞机事件的反转，本身也是一次公众教育。 它让许多人意识到，自己的正义感可能基于一个错误的前提。 下一次，在公共场所看到一个行为特别的孩子，或许会有人多一份迟疑，多想一种可能：他是不是有特殊需要？ 他的家人是不是已经竭尽全力？

包容的社会不是没有冲突，而是能在冲突后达成更深的理解。 当何雁诗说出“千万别低估特殊需求家庭的准备程度”时，她是在捍卫自己家庭的尊严，也是在为所有类似家庭发声。 他们的要求并不高，不是特权，仅仅是一个被了解的机会，一个不被轻易恶言相向的空间。

Asher和他的父母，还有无数个类似的家庭，他们的路注定比常人更崎岖。 疾病无法选择，但面对疾病的态度可以。 他们选择带着孩子去旅行，去感受飞机的轰鸣，去接触广阔的世界，这本身就是一种勇敢。

飞机终会降落，但关于如何对待身边那些“不同”的生命，这场讨论应该持续飞下去。 我们每一个人，都可能成为那前座的“乘客”。 我们可以选择回头怒目而视，也可以选择回头，给他们一个理解的微笑。 这之间的区别，衡量着一个社会的温度。