6岁女儿查出胶质瘤，从穿刺到放疗30次无果！还好最后她走得体面

女儿六岁四个月的时候，因为头疼半个月，4月20日我们带她去做了磁共振。当天结果出来，写着“怀疑脑干胶质瘤”。我和我老公都是省会三甲的医生，心里咯噔一下，立刻找了神经科的同事看。第二天做了增强磁共振——结果比前一天还糟，医生说延髓也有，做不了手术了。

那天回家，我和老公关上门一直哭。前一天孩子还活蹦乱跳地去幼儿园，怎么今天就仿佛被宣判了？两天后，我们带她去了北京天坛医院，托人找到了这方面的专家，也是副院长。答案一样：手术做不了，建议穿刺，之后可以回当地放疗。

那几天，我们动用所有关系，只想让检查和住院能快一点。那大概是我人生中最煎熬的几天——虽然我知道，更煎熬的还在后面。赶上五一假期，最快也要五天之后才能住院。可就在这时候，孩子因为肿瘤压迫，突然尿不出来了。我们商量了一下，当晚就带她坐高铁回了家。第二天一早，在我们自己医院办了住院，赶在五一放假前，把穿刺做了。

住院期间，孩子是懵懂的。我们只能编一个又一个谎话，哄着她插尿管、做腰穿、剃头发、进手术室。一周后，病理出来了——是最恶的那种。其实我们心里早有预感。老天好像把所有的路都堵死了：脑干、弥漫内生、浸润性、H3K27M突变+……每一个词都在说，这个病，全世界都治不了。中位生存期9到12个月，两年生存率不到10%，发病率百万分之六——这么小的概率，我们赶上了。

我老公说：“我救了那么多人，为什么是这样？”如果我们不是医生，或许还会幻想：北京不行去上海，上海不行去国外。可我们查遍了文献，每一篇都在告诉我们同样的结局。

之后，我们开始找全国的临床试验，但没有合适的。五一假期过后，放疗开始了。定位时要做一个头模，扣在她的小脑袋上。我摸着那个头模，上面连眼睛、鼻梁、嘴唇的轮廓都清清楚楚。我当时想，如果以后真的见不到她了，我至少还能看看这个。

刚开始放疗时，候诊区总有些年长的病人投来同情的目光，还有人会凑过来问：“孩子几岁？怎么了？”我知道他们没有恶意，可我真的不想回答，更不想在孩子面前讨论这些。后来，我每天都带她躲在人少的角落等，在病房里也不和其他病友多说话——我怕被问起。

到今天，放疗第12天，她能下地走路了，虽然还不稳。之前因为肿瘤引起的共济失调，她站不住，只能在床上趴着躺。有时趁我们不注意，她就溜下床，在地上爬。看着她六岁的身体在地上爬，一岁半的弟弟却满屋子跑，我们心里像刀割一样，只好尽量不让她下地。

最近，女儿常常哭着说：“妈妈，我不想离开你，我不想看不见你。”我说妈妈永远不会离开你。她又问：“万一有一天你死了怎么办？人死了会变成星星吗？我不想变成星星，变成星星就没有眼睛了，我看不见妈妈了。”我只好忍着泪告诉她，我们都不会变成星星，妈妈也不会死。

她说，每年的圣诞愿望和生日愿望，都是希望妈妈长生不老，“但我知道那是骗人的。”那一刻我甚至胡思乱想：难道是因为她许愿让我长生，老天就扣了她的寿命给我吗？

我的搜索记录里，除了医学文献，多了许多迷信的内容：“人死了多久会投胎？”“再生一个孩子，她还会回来吗？”

有天半夜，老公忽然说：“有个问题不得不考虑——要不要买墓地。”我说：“能不能买大一点的？将来我和她埋在一起。”后来有人告诉我，未成年夭折不能立碑，对家人不好。我不信这些，我不想我的孩子没有家。

慢慢地，我的心态比最初平静了一些。从完全不能接受、整天以泪洗面，到现在面对现实、积极治疗、好好陪她。在她面前，我能做到一切如常，笑着逗她开心。只是一个人的时候，思绪还是会飘到乱七八糟的地方。直到现在，我还是怕见熟人，怕他们关切的眼神和询问——我怕自己下一秒就撑不住。

此刻是5月25日凌晨0点22分。因为在头条看到这个问答，我想着记录一下，也算找个没人认识的地方，说说话。

5月27日

短短两天，收到好多陌生人的安慰和建议，谢谢你们。很多人说，带孩子去旅游吧，别过度医疗增加痛苦。其实我们也这么想。4月1日，我们还在北戴河阿那亚的沙滩玩，一家四口特别幸福，还说等天暖了再来。可半个多月后，所有计划都被击碎了。在北京时，我们订好了阿那亚最好的酒店，想再带她去一次——之后我们永远不会再去那个地方了。可因为她病情突然加重，只好取消。

后来因为要做穿刺，她长发剃光了。她不爱戴假发，从那以后就不喜欢拍照了。住院时排尿困难，插着尿管睡觉翻身都不舒服，我们索性拔了，白天每隔三四个小时我亲手给她导尿。出院后她走不了路，出门全靠婴儿车，坐久了还会头晕呕吐，旅游暂时成了奢望。我老公说，等放疗后她能走了，状态好点，我们就带她去海边，去迪士尼，药随身带着。我们现在，就在等那一天。

也有网友推荐中医。我是西医，但不排斥中医。只是目前我们在做标准的放化疗。放疗对孩子来说不算痛苦，每天一分钟，她会抱着她最爱的小刺猬玩偶进去。放疗会产生一股味道，她管这叫“臭臭治疗”。化疗药配上止吐药，目前恶心呕吐也不太明显。如果放化疗结束还是没效果，我们会再去尝试别的——只要对她有帮助、副作用小，我们都愿意试。

如果没有这场病，今年9月她就是小学生了。昨天开始入学普查，我们给她办了延缓入学，虽然不知道还有没有机会……她总说，不想上小学，想上大班，想念她的好朋友。还念叨：“谁谁答应送我个小礼物，都好几个月了也不给我。”她说要等头发长得像妈妈这么长了再去小学，怕别人把她当小男孩。

她每天都有好多愿望：长大要当画家，要考离家最近的大学，这样天天都能回家和妈妈睡觉。她说：“好羡慕妈妈，再过一个月就是妈妈生日了，我的生日还得等半年，好倒霉。”她说圣诞礼物想要一支画笔，“画什么就能变出什么”。我逗她：“那你画个恐龙，岂不是变出个大恐龙？太吓人了。”

现在一切都还算平稳。她状态比之前好些，我也请了长假专心陪她。治疗还在继续，我们也在继续。

2023年6月18日

今天是我34岁生日。女儿是唯一一个对我说“生日快乐”的人。她给我唱生日歌，还惦记着我没吃蛋糕，问我：“妈妈你为什么过生日还不快乐？”

明天是放疗第30次，最后一次了。结疗之后反而更迷茫——意味着再也没有确定的治疗了，只能等待。盼望放疗后的“蜜月期”能长一点，再长一点，多给我们一些时间，带她去看看这个美好的世界。

2023年11月2日

孩子在昏迷中离开了。没有痛苦。再也不用头疼了，再也不用打针吃药了。现在，她应该已经在天上看着我了吧。

悲伤之余，我心里竟有一丝庆幸——庆幸她没有像其他孩子那样，经历后期的瘫痪、失语、失明，不用靠胃管进食、靠制氧机呼吸，不用反复吸痰才能维持。如果结局从确诊那天就已注定，那我希望她能走得体面。

火化后，能看清她小小的颅骨形状。我心里默默想着：肿瘤终于没有了。

爸爸就像当年在产房外等着她出生一样，这次在骨灰领取处等着她出来。一样是捧着出来的，一样是那么小小一个。

我庆幸这半年，她是在爸爸妈妈的陪伴下，自由自在地度过的。直到最后一天的上午，她还有说有笑，吃了几口小蛋糕，喝了蓝莓果汁，告诉我“一点也不酸”。尽管后来都吐了。

前一天我中午回家，她还说：“妈妈回来了，我的心就回来了，就觉得饿了。妈妈不在，我什么都不想吃。”

一切都来得太快，爸爸没来得及买到她最爱的草莓。为此，他自责地抽自己耳光。

总会有遗憾吧，那些没来得及为她实现的小小愿望，我会继续替她完成。

谢谢你，我的宝贝。

特别提醒：此文章整理于网络，请大家理性观看。

我是张张，一个致力于深耕癌症患者亲身叙事的自媒体作者，这里不止有前行路上的艰辛，还有不像命运低头的滚烫故事。

如果快乐很难，那就祝你平安！愿我们都能安好。