上海
Ⅰ型神经纤维瘤病是一种由NFI基因突变引起的常染色体显性遗传病，其患病率估测为1/4000-1/2000，可累及皮肤、神经系统、骨骼、眼部等多个器官系统，对儿童的生长发育、身心健康及家庭生活均可能造成深远影响。NFI疾病知晓率低，由于疾病临床表现复杂多样，涉及多系统病变，且患者临床表现较为多样化，存在较为严重的误诊、漏诊情况，单一学科诊疗往往难以满足患儿全面评估与个体化治疗的需求。需要多学科参与，共同围绕着疾病所累及的脏器开始整体性地评估、诊断、治疗、管理、干预、康复
为了帮助神经纤维瘤病患者获得更专业的诊疗和咨询，切实解决NF1患儿“就医难、多学科奔波”的痛点
上海市儿童医院将于2026 年2月6 日举办一场多学科联合义诊活动，汇聚皮肤科、神经外科、骨科、神经内科、眼科、放射科等多学科专家力量，为患者点亮希望之光。
义诊时间：2026年2 月6 日 （星期五）上午 9:00—11:30
义诊地点：上海市儿童医院互联网医院
义诊专家：钱秋芳（皮肤科），詹琪佳（神经外科）、罗义（骨科）、王春梅（神经内科）、李昕悦（眼科）、李婷婷（医学影像科）
活动形式：线上
活动内容
1，专家义诊，病情评估，阅片，遗传咨询等。
2，专家给出治疗方案。
报名方式
请提前扫描二维码预约
请大家先扫码报名，提交问卷；
◆ 请提前准备好既往所有诊疗资料
（基因检测报告、病历、影像资料原片、检验检查报告、手术记录等）
编辑丨严钦
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