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上海顶级医院里,有位“喜欢讲故事的医生”

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她是国内肿瘤心脏病学领域的知名专家之一,将写作爱好与专业相结合,推出我国首部肿瘤心脏病学科普著作。

撰文 | 燕小六、凌骏


复旦大学附属中山医院 (以下简称上海中山医院) 心内科主任医师程蕾蕾,从小就有一个“作家梦”。

她每次作文都能拿到最高分,但最终听从长辈的建议进入医学院。老师当年说的一句话,成了她的人生写照:“你可以当医生,同时把写作当作自己的爱好,两者结合,或许会走得更远。”

如今,她真的把两件事都做到了极致。

在临床上,她已是国内肿瘤心脏病学领域的知名专家之一,在导师葛均波院士指导下,开创了华东地区首个肿瘤心脏病学多学科门诊,专门解决“癌症患者的心脏谁来管”这道难题。

在写作上,她创作多本叙事医学科普书,通过音视频等各种形式为公众提供高质量健康科普内容,累计传播逾6亿人次,被患者称为“最会讲故事的医生”,演员胡歌评价她的作品“能给大家带来切实帮助”。


华东地区首个

肿瘤心脏病多学科联合门诊

上海中山医院的多学科诊疗(MDT)是业内特色,而程蕾蕾教授牵头的肿瘤心脏病学MDT,更是其中异常忙碌的一个——半天门诊要看十几、二十名患者;每次出诊,必须分为好几个小组同时问诊,讨论。

这背后,是临床需求的井喷,更是该领域专科门诊稀缺导致的患者扎堆。

2025年10月末,程蕾蕾前往扬州进行学术会议授课。期间,一位癌症患者家属王先生闻讯特意赶到会议现场。其父患癌十余年,2024年接受免疫检查点抑制剂治疗仅两次,便出现心肌酶谱异常。尽管反复求医,病情却每况愈下。最后,通过线上问诊找到程教授,才最终确诊为药物相关性免疫性心肌炎。但由于病情迁延且危重,无力回天。

当时,王先生的一句话让程蕾蕾久久难忘:“这么危险的病,为什么那么多医生都意识不到?我还能做些什么,帮助到像我爸这样的病人?”

一位乳腺癌用药后诱发心力衰竭的患者也曾向程蕾蕾倾诉,有些肿瘤医生似乎不是非常熟悉药物的心肌毒性,她的心血管病变就是由于未能得到有效干预,影响到了肿瘤治疗。

还有前来进修的医生坦言,自己初次接触肿瘤心脏病这一新兴领域,在上海中山医院每天遇到的各种病例,都在不断重塑其对癌症治疗复杂性的认知。

上述案例,正是肿瘤心脏病学要解决的核心问题。作为一门新兴交叉学科,它聚焦四方面内容:其一,抗肿瘤治疗诱发的心血管不良反应及心脏并发症;其二,为原本患有心脏病、后续诊断出恶性肿瘤的患者,提供心功能评估与心血管支持。这两种情况在临床较为多见;其三,为心脏原发或继发性良恶性肿瘤提供诊疗意见;其四,心血管病和恶性肿瘤具有不少共同危险因素,如吸烟、不良饮食习惯等,需要联合干预。

程蕾蕾介绍,无论是传统放化疗,还是靶向治疗、免疫检查点抑制剂等新型免疫治疗,都可能造成心血管损伤。国内外相关指南对此已有明确的诊治建议,比如,对于免疫检查点抑制剂相关危重或者重症心肌炎,必须尽早予以大剂量糖皮质激素冲击。

遗憾的是,部分医务工作者因了解不足而不敢用药。

2018年,在其导师葛均波院士指导下,程蕾蕾教授带领团队开设肿瘤心脏病MDT联合门诊,正是为了打破学科壁垒,整合心内科、心脏超声诊断科、肿瘤内科、普外科、影像科、药剂科等专家的智慧,为患者制定个体化诊疗方案。

“很多患者拿着方案回到当地医院,医生就知道怎么治了。”程蕾蕾说。


上海中山医院肿瘤心脏病学多学科(MDT)联合门诊实况

从边缘学科到大势所趋

程蕾蕾与肿瘤心脏病学的结缘,始于2009年。

彼时,她正在为课题方向和职称晋升寻找突破口。在上海中山医院强大的心血管平台上,传统领域早已被前辈深耕,她便将目光投向尚未受到重视的交叉地带。

一篇文献让她眼前一亮: 蒽环类药物是实体肿瘤与血液肿瘤治疗的基石,儿童白血病患者使用这类药物化疗,成年后的心衰风险较之正常人显著增高。

程蕾蕾推测,其他癌症治疗或许也存在类似的心肌损伤。后续对淋巴瘤患者的分析验证了她的猜想, 其据此撰写的相关文章 很快得以发表。

然而,在相当长的一段时间内,肿瘤心脏病学仍属边缘话题。程蕾蕾分析,这是因为早年抗肿瘤治疗引发的心肌损伤症状属于渐进发展、较为隐蔽,通常不会危及生命,因而常被忽视。

近年来,免疫检查点抑制剂的上市并纳入医保,彻底打破了既往认知。数据显示,免疫治疗相关心肌炎的发生率虽仅为0.06%至3.80%,死亡率却高达39.7%至66.0%。

程蕾蕾主导撰写的《免疫检查点抑制剂相关心肌炎临床诊疗实施建议(2023)》指出,免疫治疗可引发全身多器官的免疫相关不良事件,其中免疫相关肺炎、心肌炎、致死性腹泻等尤为严重。

糖皮质激素是目前最佳的治疗选择。多项研究显示,较高的初始剂量、较早使用能获得较好预后。在上海中山医院,免疫相关心肌炎的死亡率已控制在5%以下,远低于国内外平均水平。

然而,早年求医无门的现象并不少见。程蕾蕾曾接诊一位妇科恶性肿瘤患者,出现不良事件后辗转多家医院就诊,得到的诊断结果各不相同,有的建议其“停止抗肿瘤治疗”。

“这是一个艰难、关乎生死的决定。”程蕾蕾感慨,我国每年新增约500万癌症患者,患者和家属在治疗期间已付出巨大代价,谁都不愿因不良事件而前功尽弃。

令人欣慰的是,这种情况正在逐步改善,肿瘤心脏病学的临床实践在我国逐渐推广。

2021年5月,上海中山医院在MDT联合门诊基础上推出专病门诊。病情相对简单的患者在专病门诊首诊后,可带着方案返回肿瘤专科医院或基层医院完成诊疗;病情严重、复杂的患者则转至MDT联合门诊。类似模式目前已在我国多地开展。

“这是大势所趋。”程蕾蕾告诉“医学界”,她和团队成员经常获邀参加肿瘤学术会议,不少肿瘤科医生主动建立联系,促进了后续临床和科研合作。

以科普推动学科走向大众视野

如今,上海中山医院的肿瘤心脏病学MDT门诊年诊疗量近千人次,其中八成为外院转诊患者。

每周五上午的诊室里总是人头攒动,几台电脑同时记录病历已成常态,患者带来的既往报告堆成厚厚一摞,有的病例需要两个小时才能梳理清楚。

为让更多人了解这一专业领域,程蕾蕾进行了诸多尝试。

她将写作爱好与专业相结合,累计出版5本叙事医学科普书,其中《说句心里话2》是我国首部肿瘤心脏病学科普著作。不少患者拿着她的书前来求诊,称她是“最会讲故事的医生”。

2020年,她在上海市科委的科普项目资助下拍摄、发布系列科普视频。有患者留言称,正是看了视频,才知道免疫治疗后出现胸闷可能是心脏问题。

科普不仅惠及患者,也为团队的临床研究提供助力。“临床研究最难的是招募患者,而我们的研究入组速度很快,正是因为科普积累了固定受众,患者看到推送后会主动参与。”程蕾蕾介绍。

程蕾蕾及团队还推出了一系列创新举措。2025年5月,团队发布“肿瘤心脏病人工智能联合体”,整合心肌损伤标志物与自主研发的新指标,帮助临床医师快速理清发病因果链。

此外,团队开设的全国首个“免疫检查点抑制剂相关心血管不良反应临床诊疗学习班”,线上线下受众已超20万人次;团队制作的国内首个、也是唯一一个肿瘤心脏病科普视频系列“生了肿瘤,栽在心脏?!”全网点击量突破500万次;针对规培生开设的“肿瘤心脏病专培”课程,每周线上线下受众达三四千人次。

程蕾蕾认为,团队能够取得这些成绩,关键在于紧密协作、相互支持。“第一,我们一切以病人为本;第二,大家携手寻找切入点,共同开展研究、撰写论文;第三,我们拥有诸多科创机会,当别人尚在摸索思路时,我们已有所发明创造。”

团队目前已成功转化专利19项,几乎每位成员都有所收获。“大家都有获得感,事情就做成了。”程蕾蕾说。

来源:医学界

校对:蔡 菜

运营:王奥雅

责编:汪 航

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