装都不装了！段睿自曝为蔡磊付出太多，辞职后转身干直播带货

1月29日消息，回顾2019年，蔡磊还是京东的副总裁，事业正值巅峰。 那一年他41岁，被诊断出患上了肌萎缩性侧索硬化症，也就是俗称的渐冻症。 这种疾病被称为世界五大绝症之首，患者会逐渐失去对肌肉的控制，最终连呼吸都需要借助机器，但意识却始终保持清醒。 确诊后，蔡磊做的第一件事就是向结婚仅一年的妻子段睿提出离婚。他不想拖累这个比他小11岁的女人，毕竟他们刚有了孩子，生活本应充满希望。

段睿毫不犹豫地拒绝了离婚提议。 这个毕业于北京大学医学部药学院的北京女孩，有着超乎常人的坚韧。她告诉蔡磊：“结婚不就是为了互相提供后盾吗？现在我就是你的后盾。 ” 当时她在会计事务所担任合伙人，收入可观，前程似锦。 但为了丈夫，她开始调整自己的人生轨迹。

蔡磊没有向疾病屈服。 离开京东后，他创立了北京爱斯康医疗科技有限公司，搭建渐冻症患者大数据平台。然而药物研发需要巨额资金，传统的融资方式难以满足需求。2022年，夫妇二人决定尝试直播带货，以此筹集科研经费。 9月21日，名为“破冰驿站”的直播间开启了第一场直播，销售额7.9万元。

起步阶段异常艰难。 段睿从未接触过直播行业，她需要在镜头前连续说上几个小时，却没有任何才艺可以展示。 她后来回忆道：“做直播每个阶段都有不同的困难，一开始找主播很难，后来自己播，摸索方式也很难。 ” 有时她会在工作群直接发“我今天emo了”，但短暂的崩溃后又会重新投入工作。

令人难以置信的是，这个直播间确立了一条铁律：利润必须压到同行的1/5甚至1/10。 整个团队只有28人，却承担着同行需要500人才能完成的工作量，并成功跻身平台直播间前三名。 段睿解释说，直播间的收入绝大部分都捐赠给了渐冻症科研基金，有时甚至需要自己贴钱维持运营。

与此同时，蔡磊的病情持续恶化。 到2025年9月，他已完全丧失语言能力，半年前还能勉强说话的状态一去不复返。 他的手臂和腿基本无法活动，脖子只能轻微晃动，甚至开始流口水，失去了对表情肌的控制。 目前他仅能进食流食，未来很可能需要通过胃造瘘手术来维持生命。

即使在这样的状况下，蔡磊每天仍工作十几个小时。 他依靠眼控仪和脚踏板处理工作，继续推动渐冻症科研进展。段睿则同时扮演着妻子、母亲、护工和主播的多重角色。她每周要直播5天，每天工作约15个小时，不上播时也要选品、分析数据。

他们的努力取得了实质性进展。截至2025年，蔡磊团队已建立全球最大的渐冻症科研数据平台，连接超过1.5万名患者。他们推动了10条药物管线进入临床阶段，科研投入超过8000万元。 2024年双十一期间，直播间销售额近4亿元，跻身带货榜单前十。 他们设立的“生命科学破冰奖”奖金高达500万元，专门奖励在渐冻症研究领域做出贡献的科学家。

然而，质疑声始终如影随形。 有人嘲讽他们借病炒作，甚至在蔡磊病情加重时说出“一到双十一他们就又出现了，活蹦乱跳的”这样的风凉话。 直播间也遭遇过产品质量投诉，如花牛苹果和珠宝等商品被指与宣传不符。 面对这些，段睿表示：“我们会得罪很多人，不会退出直播行业。 ”

夫妇二人的生活极为简朴。 段睿所有的衣服都是强制自己扔一件，才会买一件新的，蔡磊在物质生活上更是没什么要求。 他们至今没有独立的办公空间，段睿的办公区域在同事中甚至是最小的。 对于年幼的儿子，段睿采用独特的教育方式：“我从来不把我的孩子当小孩看。 我们之间是不分高低的，只是他有他理解问题的方式。 ”

2025年2月14日情人节，段睿拿着一枝玫瑰笑着走向蔡磊，病床上的蔡磊露出难得的笑容。 这个瞬间被记录下来，让无数网友动容。 五月份，段睿和儿子一起为蔡磊庆祝生日，尽管父亲已无法用语言表达爱意。

段睿曾坦言：“我真的好孤独。” 这种孤独不仅来自照顾罕见病患者的压力，还有对未来的迷茫。 蔡磊则多次劝妻子：“你形象好、能力强，就算以后没有我，也应该去迎接新的爱情和幸福生活。 ”

但段睿选择坚持。 从2022年至今，她的直播间已成长为拥有超过400万粉丝的平台。他们的“商业造血+科研输血”模式甚至被联合国罕见病委员会列为全球可复制的公益创新样本。尽管蔡磊的身体功能评分从满分的48分跌至个位数，他依然借助眼控仪在卧室里继续工作。

有人不理解为何在丈夫病重时段睿还能笑着直播，她回应道：“如果她哭，这个病能够被治愈的话，那肯定哭是最快捷的方式。 ” 在她看来，所有的努力都是为了尽早找到攻克渐冻症的办法。

当商业以公益之名进行时，该用怎样的标准来衡量其真实性与合理性？ 如果结局早已注定，过程中的每一分坚持是否还具有原本的价值？