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医线直击|千里转运,被呼吸机“捆绑”36天的新生儿山东终得救

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齐鲁晚报·齐鲁壹点 贺照阳 李晓轩


“孩子终于能自主呼吸了!”在山东大学附属儿童医院新生儿母婴同室病房,患儿妈妈许女士抱着气息平稳的宝宝,语气里满是劫后余生的欣慰,眼角难掩动容。这个来自贵州盘州、刚满月的小生命,自降生起便被先天性鼻腔狭窄与重症肺炎双重“枷锁”束缚,辗转贵州、云南多地医院,靠呼吸机维系生命长达36天。从西南边陲到齐鲁大地,跨越2000多公里的求医之路,最终在山东医疗团队的多学科协作与精准救治下,驱散生命阴霾,重获自由呼吸。


“月子”里的她

带娃辗转三省寻生机

2025年12月12日,38周足月儿小文(化名)在贵州盘州降生,然而这份喜悦转瞬即逝——她出生仅10余分钟便因严重呼吸困难,被紧急转入当地医院新生儿重症监护室(NICU)。“医生说孩子鼻子不通气,根本没法正常呼吸,只能靠管子维持,我们听着心都碎了。”许女士回忆道。

由于新生儿主要依赖鼻腔呼吸,梨状孔的先天性狭窄直接阻断了通气通道,再加上肺炎的侵袭,小文的病情加重,严重时肺炎链球菌感染tNGS序列数高达200多万,生命岌岌可危。在当地治疗无果后,家人带着小文自贵州又辗转至云南曲靖、昆明等地医院,历经两省三家医疗机构的接力救治,感染虽得到初步控制,但鼻腔狭窄、气道结构畸形的核心症结始终未能解决,孩子始终无法脱离呼吸机支持。


“盘州、曲靖、昆明、甚至广州的医生也咨询过,都说做不了手术,我们真的走投无路了。”许女士说,孩子病情危重,自己也顾不上“坐月子”休养,全家急得团团转。就在全家陷入绝望时,经医生推荐和网络上的一条救治视频,他们联系上了山东大学附属儿童医院耳鼻喉二科主任孙晓卫。经过沟通得知,孩子有救治希望,这个仅靠孩子父亲打工维持生计的家庭,毅然决定跨越2000多公里赴鲁,为孩子搏一线生机。

接到转诊请求后,山东大学附属儿童医院高度重视,新生儿科与济南市120转运团队连夜制定周密方案。时值寒冬,临近大雪,转运团队精选保暖转运担架与专业设备,在济南交警、铁路部门的通力协作下,开启生命绿色通道。从昆明乘高铁至济南西站,再到仅用时十分钟便迅速抵达医院,多方联动无缝衔接,1月16日晚,小文安全抵达新生儿科重症监护室。


为何都不敢轻易施治?

病例罕见,多学科协作最终锁定病灶

“孩子入院时生命体征不稳定,长期呼吸机支持已对肺部造成潜在损伤,且合并气道发育异常,情况复杂。”新生儿科主任康丽丽介绍,团队第一时间启动快速评估流程,将有创呼吸机转为无创通气,减少肺部损伤,同时优化喂养方案,维持电解质、血糖等内环境稳定。

康丽丽介绍,为尽快明确病因,医院协调放射科周末加班,为小文完成鼻咽部及全气道CT检查与三维重建。结合患儿系列检查结果,专家团队锁定核心治疗靶点——双侧鼻梨状孔狭窄,明确唯有手术矫正,才能从根源上解除气道梗阻,打通生命的呼吸通道。


新生儿科主任康丽丽

为何多地医疗机构不敢轻易施治?耳鼻喉二科主任孙晓卫介绍,“这种病例比较罕见,传统手术需切开上唇与鼻小柱,创伤大、风险高,对合并肺炎的新生儿极不适用,难度较高,这也是同行们在开展手术时的一大顾虑。”

随后,耳鼻喉科、新生儿科周末紧急会诊,孙晓卫凭借多年积累的30余例成功案例经验,结合自主研发的微创技术,果断制定了鼻腔扩张术方案。“我们通过影像重建技术,在看似完全闭塞的气道中找到了可利用的通气路径。”孙晓卫解释,团队创新采用自制弧形通气管,如同“搭桥”般将前鼻孔与后鼻孔连通,无需外部切口即可重建通气通道,既能快速解除呼吸困难,又能避免面部畸形。


半小时手术打通呼吸通道

“我敢接”的背后是技术自信

经过周密的术前准备,周一清晨,多学科团队齐聚手术室。麻醉科精准给药,新生儿科全程监护生命体征,孙晓卫带领手术团队熟练操作,仅用半小时便完成了鼻腔扩张术。当气管插管被缓缓拔除的那一刻,小文发出了均匀的自主呼吸声,面色逐渐红润——这个被呼吸机“捆绑”了36天的孩子,终于重获自由呼吸的权利。


“术后孩子呼吸平稳,已经能一次性自行吃奶40ml,恢复情况远超预期。”康丽丽欣慰地说。目前小文已撤离所有呼吸支持设备,转入普通病房,后续密切观察恢复情况即可适时出院。而这份重生的希望,背后是医疗团队的技术突破与责任担当。

面对这个辗转多地、被多家医院婉拒的患儿,孙晓卫坦言,自己并非没有顾虑,“害怕辜负这份远道而来的信任。”他直言,家长带着孩子跨越2000多公里求医,这份沉甸甸的托付让他倍感责任重大。但想到若不及时干预,患儿将持续依赖呼吸机,反复遭遇感染、支气管炎等并发症,承受身心双重痛苦,家庭也将背负沉重的经济负担,他便坚定了救治的信念。


耳鼻喉二科主任孙晓卫

其实,这份信心并非盲目,而是源于扎实的技术积累与丰富的临床经验。“自2018年起,我们团队已经成功治疗了30多例类似病例,每一次救治都是经验的沉淀。”孙晓卫介绍,团队不仅拥有自主研发的微创扩张技术专利,更具备独特的影像判读能力,“很多医生看小文的影像,会觉得气道完全闭塞,但我们通过三维重建技术,能精准识别出他人忽略的微小通气路径,这也是我们敢接下这个难题的核心底气。”

跨越山海的医者仁心

为更多罕见病患儿点亮生命的希望之光

“从贵州到云南,再到山东,一路花费不少,刚生产完的自己也根本没机会‘坐月子’休养”,许女士细数着这一个月求医路上的艰辛。这个四孩家庭,全靠丈夫一人劳作,经济压力巨大。“此前以为孩子要终生戴呼吸机了,如今孩子能脱离危险正常呼吸,再辛苦都值了!”

据介绍,医院始终将人文关怀融入诊疗全过程。为减轻家庭负担,团队优化诊疗流程,周末完成全部检查与会诊,缩短住院周期;康丽丽建议进行基因检测,排查潜在遗传因素,为孩子长远健康保驾护航;孙晓卫术后多次查房,耐心指导护理要点,让远在异乡的家属倍感温暖。“非常感谢山东的医生护士,是他们给了孩子第二次生命,让我们能盼着在春节全家团聚。”许女士的感激之情溢于言表。


新生儿科医护

更令人动容的是,孙晓卫主动提出,愿将自主研发的微创扩张技术专利无偿授权企业转化生产。“希望这个技术能惠及更多全国的患儿,让他们不用再千里奔波。”这份医者仁心,跨越了地域的界限,彰显着公益担当。

此次救治的成功,不仅体现了山东大学附属儿童医院在新生儿危重症转运、复杂先天性畸形诊治领域的技术实力,更展现了多学科协作的高效与人文医疗的温度。从2000公里外的绝望求医,到手术台上的精准施治,再到术后的悉心照护,一条跨越山海的生命通道,见证了医者的责任与大爱,也为更多罕见病患儿点亮了生命的希望之光。

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