愈见你｜十五年，与血糖的拉锯战

编者按：在人类漫长的生命旅程中，健康与疾病始终如影随形。每一次关于疼痛与疗愈的记录，都成为人性、希望、坚韧与爱的深刻展现。而放眼未来，我们预见的不只是医疗技术的惊人飞跃，更是对病患愈发深切地理解与尊重。医学的终极使命，不是对抗自然，而是在敬畏中寻求精妙干预，在理解中维护动态平衡，与人类本身的复杂性共舞。本文为《身体周刊》读者投稿的患者故事，“愈见你”，感受生活的点滴。

十五年前的夏天，蝉鸣聒噪得让人心烦。十四岁的我，中考刚结束，本该撒欢的年纪，身体却像被抽走了筋骨。水杯不离手，跑厕所的次数多到被同学笑话“肾亏”，体重秤上的数字一周掉下去七八斤。我妈总唠叨：“天热胃口差，都这样。”可我知道不是。看东西像隔了层毛玻璃，呼吸里总带着一丝若有若无的烂水果味，甜腻得让人心慌。

那个闷热的午后，急诊室白得刺眼。空气里是消毒水和汗味混在一起的怪味。医生拿着化验单，眉头锁得很紧。“血糖高得离谱，酮体阳性……1型糖尿病。” 我妈的手一下子攥紧了我的胳膊，指甲掐得我生疼。我爸声音发干，问：“能治好吗？”医生推了推眼镜，声音没什么起伏：“治不好，得终身打胰岛素。” “终身”那两个字，像两块冰冷的石头，沉沉地砸进我耳朵里，然后堵在了胸口。我盯着天花板上一块模糊的污渍，脑子里一片空白。什么未来，什么梦想，在那个瞬间，都碎成了渣，被“终身”两个字碾得稀碎。

第一次自己打胰岛素，是在家里的餐桌上。我妈把药盒、针头、酒精棉片一字排开，像举行某种严肃的仪式。针管细得像头发丝，可在我手里仿佛有千斤重。冰凉的酒精棉擦过肚皮，激起一阵鸡皮疙瘩。我捏起一小块皮肉，咬着牙，针尖悬在皮肤上方几毫米，手抖得根本控制不住。眼泪不争气地涌出来，混着冷汗往下淌。那一下，与其说是扎进去，不如说是“杵”进去的。尖锐的刺痛过后，是持续不断的、闷闷的胀痛。看着透明的药液一点点推进身体，一种巨大的屈辱感和恐惧感淹没了我。这仅仅是开始？往后每一天，每顿饭前，都要来这么一次？我感觉自己像个被上了发条的机器，还是个残次品。

青春期的嘴馋，在糖尿病面前成了酷刑。朋友聚会，满桌的比萨、可乐、冰淇淋，香气直往鼻子里钻。我只能默默拿出自带的粗粮饼干和无糖酸奶，味同嚼蜡。听着他们嬉笑打闹，分享一块甜腻的蛋糕，那种被隔绝在外的孤独感，比低血糖的心慌手抖更让人窒息。体育课是最难熬的。剧烈运动后血糖会骤降，我不得不提前加餐。躲在操场角落的树荫下，偷偷摸摸啃着全麦面包，还要警惕地四处张望，生怕被同学看到，问一句：“你怎么又吃独食？”或者更糟的，“你是不是有病？” 书包夹层里永远藏着血糖仪、糖块、胰岛素笔，像见不得光的秘密。我讨厌这种时刻提醒自己“不一样”的感觉。

最深的恐惧来自深夜的低血糖。毫无征兆地惊醒，心脏在胸腔里疯狂擂鼓，咚咚咚，震得耳膜发疼。冷汗瞬间浸透了睡衣，黏腻地贴在背上。四肢抖得不听使唤，像刚跑完一场马拉松。黑暗放大了所有的无助。我摸索着床头柜，手指因为颤抖几次碰掉了东西，发出刺耳的声响。终于摸到糖块，撕开包装纸的手都是抖的，把糖胡乱塞进嘴里，甜得发齁，却又带着一种救命的急切。蜷缩在冰冷的被子里，含着糖块，等待那阵可怕的心慌和冷汗慢慢褪去，每一次都像在鬼门关前打了个转。寂静的深夜里，只有自己粗重的喘息声，和一种无边无际的、对未知的恐慌——下一次，会不会醒不过来？

微光，有时候来自意想不到的地方。那位姓李的护士长，个子不高，嗓门挺大。她没讲什么大道理，只是在我又一次因为打针疼得龇牙咧嘴时，直接上手捏起我肚皮上的肉，动作麻利地示范：“看，这样捏起来，快进快出，就不那么疼！犹豫才最疼！” 她粗糙的手指带着一种不容置疑的力量。她还塞给我一个小本子，封面画着个歪歪扭扭的苹果。“把每天吃的、打的针、血糖值都记上，乱吃乱打可不行！” 那本子后来被我写得密密麻麻，成了我和血糖谈判的账本。我妈，一个连手机短信都发不利索的人，硬是学会了计算食物的碳水含量。她做的“糖尿病特供餐”，开始不是太淡就是太干，后来竟也琢磨出些花样。饭桌上，她总习惯性地先把我那份分出来，再给其他人夹菜。这无声的动作，成了我们家最日常的“仪式”。

误打误撞进了一个网上的糖友群。里面天南海北，男女老少，都带着同一个“甜蜜的负担”。有人晒自己做的无糖蛋糕翻车现场，黑乎乎一坨；有人吐槽血糖仪像个叛逆期的孩子，测一次一个数；有人分享刚发现的碳水低的零食，像发现了新大陆；也有人深夜发一句“又低血糖了，难受”，下面立刻跳出好几条“快吃糖！”“别怕，我陪你熬着”的回复。在这里，打针、测血糖、算碳水不再是需要遮掩的“怪癖”，而是生存的日常。那些看似琐碎的抱怨和分享，像黑暗中的萤火虫，虽然微弱，但聚集起来，竟也照亮了一小片天空。原来，“怪胎”不止我一个。

五年前，第一次戴上那个硬币大小的动态血糖监测(CGM)传感器。它贴在手臂上，微微凸起，像个小小的盾牌。手机APP上，一条代表我血糖变化的曲线24小时不停地波动着，像一条有生命的河流。第一次看到运动后那条漂亮的下降弧线，第一次捕捉到某种食物带来的“隐形”飙升，第一次在血糖开始缓慢下降时就及时补了碳水，避免了低血糖的狼狈……它让我第一次如此清晰地“看见”了身体内部的战场，不再是蒙着眼睛打仗。去年，换上了胰岛素泵。那个比手机还小的方盒子挂在腰带上，通过细细的软管连接身体，像一个隐秘的“外挂器官”。它滴滴答答，持续不断地输送着微量的基础胰岛素。吃饭时，只需按几下按钮追加剂量，再也不用在众目睽睽之下撩起衣服打针了。出差时，在高铁的卫生间里，几分钟就能完成操作。科技没有治愈我，但它实实在在地，把那条勒得我喘不过气的绳索，松了那么一点点。我能去更远的地方，做更多的事，不必时刻被“打针时间到了”的闹钟所囚禁。

十五年下来，我渐渐明白，糖尿病像一头潜伏在体内的“狼”。你不能杀死它，只能学着与它共处。它敏感、易怒，受不得一点刺激——吃多一口饭，少走一步路，睡不好觉，甚至情绪激动，都可能让它龇牙咧嘴（血糖飙升或骤降）。我学会了察言观色，不是看人，是看自己的“感觉”。手指尖微微发麻？可能血糖在悄悄爬高。无缘无故地烦躁？也许是低了。我变得像个精密仪器的操作员，小心翼翼地调整着胰岛素剂量、食物分量、运动强度，试图在无数变量中找到那个脆弱的平衡点。这平衡是如此微妙，一阵风、一场雨、一次感冒，都可能轻易打破它。我敬畏它的力量，也深知自己的局限。追求完美的血糖曲线是奢望，学会在波动中及时止损，与不完美共存，才是活下去的智慧。

有时会想，如果没有这场病，我会是什么样？也许更放纵，更不知健康珍贵。疾病像一把锋利的刻刀，过早地在我身上刻下了自律的印记。我习惯了看食品标签，习惯了计算，习惯了规划。它逼着我直面身体的脆弱，也意外地锻造出一种韧性——一种在反复跌倒后，还能挣扎着爬起来，拍拍土继续走的韧性。我更能理解医院里那些焦灼的面孔，更能体会一个微小善意（比如护士扎针时的一句“忍一下就好”，或者陌生人递过来的一块糖）在绝望时刻的重量。这病像一副沉重的枷锁，但戴着它行走的这些年，我的目光似乎也意外地穿透了一些浮华的表象，看到了生命本身那种粗粝、顽强又动人的质地。那些来自家人日复一日的、可能笨拙却从不缺席的守护，那些医护人员专业背后偶尔流露的疲惫与关切，那些来自陌生病友隔着屏幕的一句“加油”，还有科技带来的每一点滴进步……它们都不是什么轰轰烈烈的救赎，却是在漫长跋涉中，支撑我没有倒下的，实实在在的光亮。它们让我明白，医学的终极，或许不在于彻底征服疾病，而在于帮助人——在无法摆脱的困境里——找到一种带着尊严、希望，甚至一点点平静，继续活下去的方式。

二十九岁。胰岛素泵的小盒子挂在我腰间，像一枚特殊的勋章。测血糖的动作已经熟练到可以在开会间隙、地铁站台、甚至看电影时（趁着黑）快速完成。我的生活看起来和旁人没什么两样：一份需要全情投入的工作，一个知道我的“小秘密”并愿意一起计算晚餐碳水的爱人，周末和朋友聚会（我会提前研究餐厅菜单）。糖尿病没有消失，它是我生命里一位沉默而固执的“同居者”。

有时，看着爱人自然地帮我调整泵的导管，或者在餐厅里熟练地帮我估算一盘菜的碳水时，我会有一瞬间的恍惚。那些曾经以为天塌地陷的时刻，那些在深夜里独自对抗低血糖的恐惧，那些因为“不一样”而流的眼泪…… 它们并没有消失，只是被时间编织进了生活的肌理里，变得厚重而平静。

我依然会为失控的血糖烦躁，依然会羡慕别人可以毫无顾忌地吃一块奶油蛋糕。但更多的时候，我接受了自己的身体就是这样一座需要精心维护的“精密花园”。与血糖的拉锯战，大概会持续一生。但我不再觉得是被“囚禁”，更像是在学习一种独特的生存技能，一种在敬畏生命的脆弱与复杂之后，依然选择与之共舞的笨拙而坚韧的姿态。生活没有因为疾病而停止，只是在不同的轨道上，继续向前滚动，带着它的伤痕，也带着它磨砺出的微光。

专家点评：

刘宇 副主任医师 医学博士

上海交通大学医学院附属仁济医院内分泌科副主任医师

作为一名内分泌科医生，虽在诊疗、科研与教学中，早已深知糖尿病患者面临的心理困境与治疗惰性等难题，但高强度的工作节奏，让我鲜有机会深入触碰患者 —— 尤其是青少年起病患者的真实内心。

这篇文字以细腻笔触，铺陈了作者确诊 1 型糖尿病后十五年的抗病心路：确诊时的绝望、初次注射胰岛素的恐惧、深夜低血糖的煎熬，以及青春期因疾病产生的孤独感，皆为临床无数患者的真实缩影，也让我更真切地体察到 1 型糖尿病对患者身心的双重重压。尤为动容的是，作者从最初的被动承受，逐渐走向积极面对，终与疾病达成和解共处，这份坚韧与智慧令人由衷敬佩。相信未来医疗科技的持续进步，也必将为 1 型糖尿病患者带来更多康复的希望。

张晓楠