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唇腭裂患者的两次“发声”:第一次为自己,第二次为感恩

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封面新闻记者 马嘉豪

“我当时以为我得了什么很严重的、难以救治的病。”电话那头,唐海回忆起医生诊断时说的“腭裂”二字,他误听为“恶劣”,感觉“天都塌了”。

2007年,重庆腭裂患者唐海获得嫣然天使基金资助,通过手术能够清晰说话;2025年11月,贵州唇腭裂患者冉小龙同样获得资助,术后得以正常沟通。

今年1月,他们又不约而同在互联网上,完成“第二次发声”——这一次,他们是为曾经帮助自己的嫣然天使基金声援。

第一次发声:从无人听懂到正常沟通

2007年重庆开州,唐海十四岁,刚上初中二年级。在此之前,他因先天性上颚缺失,导致说话含混不清,“我努力想把每个字咬清,但别人总是问‘你说什么’?”

调侃、嘲讽乃至歧视逐渐将唐海推向沉默,他变得不敢开口,不愿交流。用他的话说,“内心比较自卑,不敢表达自己”。

而改变始于当地民政局的一个消息:有慈善基金组织专门资助贫困家庭的唇腭裂患儿,进行免费手术。

对当时连手机都没有的农村家庭来说,“医疗费用全免”如同久旱逢甘霖。

民政局工作人员口中的慈善基金组织,就是成立于2006年的嫣然天使基金。

在嫣然天使基金的资助下,唐海在重庆万州三峡中心医院完成手术。术后恢复良好,“从我能够清晰说话的那一刻起,我感觉获得了新生”。



唐海是一名腭裂患者,外观无法直接看出,但由于缺少上颚,会导致发声不准确。

唐海告诉封面新闻记者,他现在的上颚依然缺失,但通过手术缝合,发音已与常人无异。“我只要稍微说慢一点,大家基本能听清楚。”

远在贵州的冉小龙在2025年11月,也等来了同样的“新生”。

24岁的冉小龙,患有双侧三度唇腭裂,“可以说是最严重的那种。”

“父亲脑出血半身瘫痪,全家靠母亲一人支撑。我初二就辍学打工,在理发店当过学徒,也在工厂拧过螺丝。”

2025年10月,嫣然天使基金“天使之旅”公益活动来到贵州,冉小龙在贵阳市口腔医院完成筛查后,获得全额资助前往华西口腔医院接受了修复手术。


冉小龙2025年11月在贵阳口腔医院通过嫣然天使基金筛查,获得资助。

“这次修复效果非常好。”尽管未来还需要进行正颌手术等多项治疗,但这次手术让他“至少可以正常沟通了”。


冉小龙术前术后对比。

唐海回忆,2007年他接受手术时,嫣然天使儿童医院尚未成立,患者主要通过基金会与各地三甲医院合作,从而获得帮助。

如今,像冉小龙这样的患者则有了更系统的选择——既可通过基金会与定点医院合作手术,也可前往嫣然天使儿童医院接受序列治疗。

“李亚鹏先生意识到,唇腭裂治疗需要更专业、更全面的医疗支持。”唐海在采访中提到,这正是嫣然天使儿童医院成立的意义所在。

医院陷入困境 唇腭裂患者再次“发声”

2026年年初,帮助唐海和冉小龙等上万名唇腭裂患者的嫣然天使基金和嫣然天使儿童医院,正面临最严峻的考验。

1月13日,北京市朝阳区嫣然天使儿童医院发布声明,透露医院原有租约2020年到期后,房东将续约,租金上涨一倍。

“医院目前可以维持正常运转,但无力支付高于市场价格一倍的超额部分。”

在医院租金纠纷被报道后,社会反响迅速。1月21日,嫣然天使儿童医院再次发布声明,称近日收到大量社会捐款,正在逐笔登记。医院同时表示,正在寻找新址,并与房东持续沟通。

同日,中国红十字基金会嫣然天使基金也向捐赠人发出感谢信,称“项目预算已筹满”,将陆续暂停筹款项目,待完成备案补正后再开放捐赠渠道。


与此同时,越来越多曾受助的唇腭裂患者开始打破沉默,在社交媒体上讲述自己的故事。

唐海在得知医院困境后,不仅捐出爱心,还在抖音上发声支持。

“其实从我做完手术后,嫣然天使已经慢慢淡出我的脑海。直到今年我看到这个消息,那些记忆才再次涌现。我个人力量很有限,但涓涓细流可汇成江海。”

尽管有人担心这是“揭开伤疤”,但唐海认为,“因为我们受到了惠济,知道了他们面临的困境,更应该义无反顾地站出来”。

冉小龙的想法同样简单直接:“获得了人家的帮助,理所应当站出来发声支持。”

截至发稿,嫣然天使儿童医院的新址选址工作仍在推进中,社会各界的爱心捐赠还在持续涌入。

对于唐海、冉小龙这样的受助者而言,一次手术改变的不仅是发音,更是人生的轨迹。而这场由患者自发掀起的声援,也让公益的双向奔赴有了最生动的注脚。

(部分图片由受访者提供)

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