澳洲少女确诊脑癌，救命药未进PBS需自费，全家欲卖房救命

圣诞节前夕，距离节日仅剩六天，悉尼少女Sienna Barbara被确诊患有脑癌。

母亲Julia Greig坦言，当时全家人陷入绝望，根本不敢奢望女儿还能读完12年级。

2024年12月19日，家住蓝山（Blue Mountains）的Sienna在家中突发严重癫痫，被紧急送。

随后的MRI扫描显示，她的脑部藏有一个3.6厘米的星形细胞瘤（astrocytoma），部分病灶甚至压迫到了视神经。

Sienna在2024年12月被诊断出患有脑癌，但她仍于2025年完成了高中毕业证书（HSC）考试。

“这一切感觉极不真实，”Sienna回忆道，“我一直觉得自己是个健康的女孩，从未想过身体会出大问题。”

为了保住她的视力，外科医生最终切除了98%的肿瘤，但残留在视神经上的部分无法通过手术根除，成为了后续治疗的关键。

Sienna在医院接受MRI扫描后被告知患有脑瘤。

漫长的康复过程让Sienna直到去年6月才重返课堂。她坦言，手术损害了记忆力，重新寻找学习节奏并备考高中毕业证书（HSC）考试的过程异常艰辛。

令人欣慰的是，Sienna不仅顺利完成了考试，还在圣诞节前一周收到了成绩。如今，这位勇敢的少女正准备开启她的医疗卫生职业生涯。

昂贵的“救命药”：每半年费用高达2.7万

为了遏制残留肿瘤的生长，医生建议Sienna采用一种名为vorasidenib的新型治疗方案。这种药物能精准抑制包括星形细胞瘤在内的IDH突变型癌症。

然而，由于该药尚未被列入澳洲药品福利计划（PBS），Sienna的家人已为此支付了逾7.7万澳元。

为了筹集后续每六个月约2.7万澳元的药费，全家人通过众筹平台以及学校募捐苦苦支撑。

Julia Greig表示，为Sienna的治疗筹钱是完全值得的。

母亲Greig坚定地表示，为了女儿的生命，一切付出都值得，即使变卖房产也要让女儿坚持治疗。

30年首见新疗法：医学界寄予厚望

肿瘤内科专家Hao-Wen Sim副教授指出，vorasidenib是近30年来首个针对此类脑癌的靶向治疗方案。

该药能有效穿透血脑屏障，直接作用于IDH脑癌发生的区域，其有效性远超以往的抑制剂。

目前，Sim正作为制药公司咨询委员会成员，致力于推动该药纳入PBS资助名单。与此同时，Cure Brain Cancer Foundation首席执行官Andrew Giles也对此表示急切期待。

Giles指出，若无此类药物，患者只能被动等待肿瘤生长后再手术，但脑部手术极易造成功能损伤。

一旦该药列入PBS，患者的购买成本将从数万澳元骤降至30至40澳元。

据该基金会统计，2024年约有3,230名澳洲人深受IDH突变型神经胶质瘤困扰。

尽管临床需求迫切，但Voranigo（vorasidenib 的商品名）入列PBS的过程并不顺利。药品福利咨询委员会（PBAC）拒绝了其申请。

PBAC在去年7月的会议记录中指出，虽然该领域存在“高度未满足的临床需求”，但目前的证据尚不足以证明该药的治疗效益与其高昂的价格相符，认为其生存期改善的估算过于乐观。

制药商Servier表示，公司致力于确保澳洲患者能够及时获得此类创新药物，并计划在3月的PBAC会议上再次提交申请。

涅槃重生，立志投身医疗前线

Sienna一直在服用未列入药品福利计划（PBS）的药物vorasidenib，这让她家每六个月就要花费$27,000。

回首突发癫痫的那天，Sienna感觉历历在目。这场变故没有将她击倒，反而指明了她的人生方向。

据悉，Sienna准备参加Nepean Hospital提供的助理护士课程，而她的终极梦想是成为一名在生死一线奔赴的急救员。

“这份职业非常符合我的性格，”Sienna充满期待地说道。

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