“抢救”还是“放弃”，生前预嘱走出第三条路

作者：谭 湘

编辑：潘利恒

本文由长青研究社原创出品

“我当初的选择究竟是不是正确的？”

时至今日，这个问题依然如影随形，困扰着家住北京市西城区的吴女士。半年前，她的母亲因肺癌晚期离世。在最后那段被剧痛吞噬的时光里，老人曾多次虚弱地表达“放弃吧”。

然而，“尽孝”的执念与“不留遗憾”的恐惧，最终让家人选择了插管抢救。于是，生命的最后章节，在呼吸机单调的嗡鸣与全身管线的缠绕中仓促落幕，留给生者的，是无尽的懊悔与叩问。

吴女士的困境绝非个例。当医学宣告治愈无望，每一个家庭都可能被推向那个残酷的十字路口：是动用一切技术手段，不惜代价地延续生理上的心跳；还是转换思路，竭力维护生命终章的舒适与尊严？

2022年，深圳以立法形式在全国首次为“生前预嘱”破冰，试图在法律层面回应这一难题。而广西、北京等地关于“安宁疗护”、“缓和医疗”的实践，也正为这场关乎生命质量的抉择提供新的可能。

技术与伦理，孝道与自主，希望与幻灭……在生死交接的模糊地带，我们被迫思考一个最根本的问题：我的死亡，谁来做主？

在中国抗癌协会副秘书长刘端祺经手的至少2000例死亡中，他看到了一个令人忧心的模式。医学有时展现出的，是一种无奈的边界：大约三成的疾病无论如何治疗都难以好转，另有三成不治也会自愈，真正能让医学发挥作用的，只在剩余部分。

然而，现实往往是“生命不息，化疗不止”。人们一生中约75%的医疗费用被花费在最后的治疗阶段。

当生命无可挽回地走向终点，现代医疗技术有能力将“死亡”这个过程无限延长。心脏可以靠机器跳动，呼吸可以靠管道维持，但这常常与“活着”的本质：意识、尊严、与家人的情感联结——已然无关。

一项研究显示，37.29%的中国老年人在痛苦状态下离世。这种痛苦，很多时候并非完全源自疾病本身，而是来自于以“挽救生命”为名的过度医疗干预。

这提出了一个尖锐的伦理问题：当治疗已无法逆转濒死过程，只是延长痛苦时，我们是在“救命”，还是在延长“死亡”的过程？

面对这个无解的伦理困境，无数个像吴女士一样的家庭被推向了两难抉择的悬崖边，仿佛在“全力抢救”的负疚与“放弃治疗”的遗憾之间，只能忍痛二选一，独自承受无论怎么选都可能后悔的巨大压力。然而，医学与人文的进步正在努力拓宽这道狭窄的夹缝，为困局中的家庭提供了另一种可能。

当“不惜一切代价抢救”与“放弃治疗”成为横亘在家庭面前仅有的、令人心碎的两个选项时，一条被称为“缓和医疗”的“第三条道路”正被越来越多人了解。

根据2025年最新发布的《缓和医疗与安宁疗护定义中国专家共识》，缓和医疗是一种积极的全人照护实践。它面向所有因重病而受苦的患者及家庭，目标并非治愈疾病，而是预防和缓解身体、心理、社会乃至灵性上的多重痛苦。

作为缓和医疗的重要组成部分，安宁疗护则专门服务于生命末期的患者。它的核心原则是：不加速也不推迟死亡，而是专注于让患者尽可能地舒适、有尊严，并实现“善终”，同时也支持哀伤的家属。

这不是“什么都不做”，而是“做最重要的事”——控制疼痛、缓解呼吸困难、处理焦虑抑郁，并帮助完成未了的心愿。

在北京协和医院，由宁晓红教授领衔的缓和医学中心，正在通过“医、护、社工”三位一体的模式，并创新性地联合中医科，为患者提供这种“有温度的医疗”。他们的实践表明，关注生命质量，与对抗疾病本身同样重要，甚至更为根本。

宁晓红教授领衔的北京协和医院缓和医学中心挂牌仪式

然而，即便医学提供了“缓和医疗”这条更富有人文关怀的道路，一个根本性的问题依然悬而未决：当生命来到终点，谁有权为我们做出最终选择？是遵循医疗常规的医生，是悲痛失措的家属，还是我们自己？协和医院的实践照亮了护理的理念，但理念的落实，亟需制度与个人意愿的支撑，以确保走在“第三条道路”上的每一步，都真正符合患者本人的心愿。

“我的生命我做主。”这句响亮的口号，在医疗抢救的紧急关头往往失声。当患者本人失去意识时，决定权便落在了慌乱、悲痛且时常意见不一的家属肩上。

为了改变这种局面，一种名为“生前预嘱”的法律工具进入了公众视野。它允许人们在健康或意识清醒时，以书面形式提前指明，当自己处于不可治愈的伤病末期或临终时，希望接受或拒绝何种医疗措施。

深圳的立法破冰与实践回响。2022年，深圳经济特区在全国率先破冰，通过修订《深圳经济特区医疗条例》，首次在法律中明确规定：“医疗机构在患者不可治愈的伤病末期或者临终时实施医疗措施，应当尊重患者生前预嘱的意思表示。”这意味着，在深圳，一个人的“临终决定权”首次在法律层面得到了部分保障。根据规定，生前预嘱的适用有严格前提：必须是由医疗机构作出的、患者处于“不可治愈的伤病末期或临终时”的医学判断。

截至2025年7月，这项立法已满三周年。在立法三周年之际，福田区第二人民医院等单位举办了“生命有约·深切嘱托”生前预嘱咨询暨生命教育分享会，现场为居民解答相关问题，让这一理念得到更广泛传播。深圳市生前预嘱推广协会会长李瑛医生强调，这完全不同于“安乐死”，其核心是“帮助患者在临终时尽可能减少痛苦，不做有创的抢救，在家人、志愿者的陪伴、安抚下，安详、舒适地离开。”

福田区第二人民医院举办“生命有约·深切嘱托”生前预嘱咨询暨生命教育分享会

北京的共识凝聚与观念深耕。在全国层面，虽然没有统一的专项立法，但以北京为代表，民间倡导、社会共识的凝聚与专业推广工作已深耕多年。推广“生前预嘱”和“尊严死”的理念，在中国是一条漫长而艰难的路，背后是一群先行者数十年的孤独坚持。

已故的罗点点是其中最重要的倡导者之一。她与几位医生朋友最初成立“临终不插管俱乐部”，只是朴素地希望自己“死得漂亮点儿，不那么难堪”。在目睹了亲友临终时被过度抢救的痛苦后，她于2006年创立了“选择与尊严”公益网站，推广“我的五个愿望”生前预嘱文本。这份文件引导人们思考：我要或不要什么医疗服务？我希望怎样被对待？我想让家人知道什么？2013年，她又与陈小鲁等人共同创办了北京生前预嘱推广协会，系统地推动理念普及。

2017年3月，罗点点在北京一家医院的缓和医疗合作基地考察

罗点点的推广方式被形容为“毛毛雨安静种树”——不强迫，不说教，只是真诚地分享，耐心地倾听。这种润物细无声的坚持，正在改变社会的认知。2025年6月，北京生前预嘱推广协会联合深圳市生前预嘱推广协会，在京成功举办了第一期“预见生命尽头的选择”生前预嘱工作坊。工作坊融合专家讲解、卡牌游戏、小组讨论和角色扮演等多种形式，为来自多地的学员科普概念、探讨实际问题。这显示出生前预嘱的倡导，正在从个别人的觉醒走向更广泛、更专业的公众教育。

另一项针对北京市居民的调查研究显示，公众对生前预嘱的认知、态度和行为正在发生变化，尽管整体知晓率仍有提升空间，但了解后持积极态度的人数占比较高。这说明，一旦打破禁忌开始讨论，观念转变的潜力是巨大的。

这些看似平静的倡导与专业的研讨，其力量在于将选择的权力，在风暴来临之前，交还到每个生命自己的手中。它试图回答那个终极问题：当无法言语时，如何确保我的意愿被听见？答案或许就在于，趁我们还能说话时，勇敢而清晰地说出来，并用一种社会与医疗系统逐渐认可的方式将其固定下来。

另一位令人动容的实践者是浙江大学医学院的陈作兵博士。当他自己的父亲确诊癌症晚期后，这位医学专家做出了一个在外人看来难以理解的决定：放弃放疗化疗，将父亲接回家中，让他安享最后的人生时光，完成那些在医院里无法完成的心愿。

这些故事没有标准答案。正如罗点点所说，生前预嘱强调的是由本人做主，无论是选择坦然放手还是顽强抗争，都没有对错之分。深圳的立法与北京等地的民间实践，共同为这种个人的自主选择权，铺设着从观念到制度的多重保障路径。

尽管理念在推进、法律在破冰，但缓和医疗与生前预嘱要真正走入寻常百姓家，仍面临巨大的认知鸿沟。这道鸿沟，由对死亡的禁忌、对“孝道”的单一理解、以及个人规划意识的普遍缺失共同构成。然而，越来越多的人正在跨越它，用行动为自己生命的终章争取主动权。

作为倡导“尊严死”的先驱组织，北京生前预嘱推广协会在其网站上推出的“我的五个愿望”生前预嘱文本，其签署人数已是一个重要的观察窗口。多家媒体报道，截至近年，已有超过5万人在线填写了这份文件。这些签署者大多拥有本科及以上学历，其中不乏年轻面孔，打破了“只有老年人才思考死亡”的刻板印象。

更广泛的接纳体现在中华遗嘱库的实践中。这一由中国老龄事业发展基金会发起的全国性公益项目，在推动遗嘱观念的同时，也积极倡导生前预嘱。截至2023年，其服务范围已覆盖全国60多个服务中心，累计为近50万人提供了遗嘱咨询服务。

2022年，中华遗嘱库更是正式推出了名为“安心预嘱”的生前预嘱服务，将其纳入专业服务体系，这意味着生前预嘱开始与遗嘱、意定监护等一道，被视为个人人生规划中正式且重要的一环。其法务部主管透露，早在服务推出前三年，就已开始探索并帮助了36名市民表达预嘱意愿。

一些如张珑言等的自媒体博主通过深入社区、养老院，采访普通老人对死亡和临终医疗的看法。这些镜头记录下的，往往是老人们最朴实的心声：害怕浑身插管、不愿拖累子女、希望在家人的陪伴下安详离去。这些真实、未经修饰的访谈，在社交媒体上引发了广泛共鸣，让年轻人开始思考：“我的祖辈、父辈，他们真正想要的是什么？”进而促使许多家庭开启了第一次艰难的对话。

生命关怀现场体验

图/张珑言-中国式生命关怀公众号

毋庸置疑的是，跨越认知鸿沟的桥梁正在被搭建。这桥梁，由五万份签署文件、无数个采访镜头、公开的坦诚讨论、地方政府的政策探索和一堂堂专业培训课程共同构筑。每多一个人思考并谈论它，这道鸿沟就会变浅一分。最终的目标，是让每一个生命在终点来临前，都能平静地说出或确认那句：“我的意愿，如此安排。”

深圳的立法像一个灯塔，为全国提供了参照。北京协和医院缓和医疗实践，则证明了这条路的本土可行性。

真正的决定，不应发生在ICU门口那慌乱煎熬的几分钟里。它应该萌发于某个寻常午后，家人间一次平静而坦诚的交谈。

追问生死，不是为了走向悲观，而是为了在有限的时光里，活出更多的从容与爱。毕竟，生命的质量，从来不只是长度的竞赛，更是温度与厚度的沉淀。

参考资料：

1、法治日报，《临终抢救时患者本人自决权得到保障》，2022年7月12日

2、实用医学杂志，《恶性肿瘤终末期患者临终抢救决策偏好现状及影响因素》，2025年11月19日

3、南宁市融媒体中心，《让生命“最后一公里”更有尊严——第一届缓和医学建设发展大会在南宁召开》，2025年5月19日

4、北京协和医院，《上新了协和 | 北京协和医院中西医协同探索缓和医疗新模式》，2025年3月17日

5、老年生活报，《生命最后的尊严》，2025年11月24日

6、南方读＋，《全国首个！“临终决定权”入法将带来哪些改变？》，2022年7月6日

7、新闻社客户端广西频道，《第一届缓和医学建设发展大会在广西南宁召开》，2025年5月18日

8、百度百科，北京协和医院缓和医学中心

9、上海法治报，《独身者医疗与丧葬困境的破局之策》，2025年12月25日

10、福田区卫生局，《深圳生前预嘱立法三周年：市民共赴“生命之约”守护生命最后尊严》，2025年7月4号

11、中国慈善家，《罗点点：毛毛雨安静种树》，2025年11月26号

12、澎湃新闻，《中华遗嘱库：遗嘱服务倡导尊重老年人意愿，鼓励“生前预嘱”》，2024年10月11日

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