“他呼吸都靠机器，却想救所有人？” 六年后，争议炸了

蔡磊被传装病，网络上的恶意已经这么没底线了吗？就在不久前，居然有人造谣说他的渐冻症是装出来的。

这个事真的让人听了就火大，一个连呼吸都要靠机器、全身只有眼球能动的病人，还要面对这种毫无根据的揣测和攻击。他的朋友，华大集团的CEO尹烨都看不下去了，直接发了他们在医院病床边的合影来辟谣。

蔡磊自己呢，根本没多余的精力去吵架，他当时在重症监护室（ICU）里还没完全脱离危险，就已经在抓紧时间和专家讨论最新的科研成果了。

蔡磊的身体状况是铁一样的事实，根本装不出来。他现在已经完全进入了疾病的终末期。国际上用来评估渐冻症病人身体功能的ALSFRS-R评分，满分是48分，他现在只剩下个位数了。

这是什么概念呢，就是全身瘫痪，不能说话，吞咽和呼吸都极度困难，头都抬不起来，得用颈托固定。他每天只能靠营养液维持生命，从卧室的床上到卫生间这短短五米的距离，都需要别人搀扶才能完成。

他的面部因为肌肉萎缩和激素治疗的影响，已经完全变了模样，他自己都说，这个病在夺走一切之后，连容貌也不放过。这样一个被牢牢禁锢在身体里的、每分每秒都在挣扎的人，你告诉我这是装的？这真的已经不是质疑，而是纯粹的恶毒了。

他不仅没装病，反而是在拿自己仅剩的一切，跟这个病死磕。他把自己的病房当成了办公室和实验室，每天用眼控仪操作电脑，工作超过十个小时，全年无休。

他推动建立的“渐愈互助之家”患者科研平台，已经连接了超过一万八千名病友，建成了全球最大的渐冻症患者数据库之一。这个数据平台就像给全世界的科学家画了一张详细的“作战地图”，让他们能更精准地寻找攻克疾病的方法。

更猛的是，他还和像华大这样的顶尖科研机构合作，免费为成百上千个病友家庭做全面的基因检测，就是为了找到中国人得这个病的基因特点，这在中国是前所未有的。

这些努力真的没白费，已经看到了实实在在的曙光。2026年新年，蔡磊发公开信说，历史已经被部分改写了。他们团队推动的一种针对SOD1基因型渐冻症的药物，已经让一些病友看到了奇迹。

有本来接近瘫痪的病人，用药后腿能站起来了；有原来拿东西都费劲的，现在能举起哑铃了。蔡磊的信里附了八个这样的病友视频，他们能自己端起水杯，能自己刷牙，这些对普通人来说轻而易举的动作，对他们而言就是重生。

虽然蔡磊自己大概率等不到能救他的药了，但他做的事，已经让很多原本被宣判“死刑”的人，活了下来。

他做这些事的钱，大部分是自己筹的。有人说他搞科研是“PPT造车”、骗钱，他干脆就把详细的银行流水、科研合同和发票都公开出来。

他和妻子通过直播带货，卖书赚钱来支持科研，一本利润只有几块钱的书，他们一晚上能卖几千本，这些钱全都变成了实验室里昂贵的试剂。

这就像一个人自己家着火了，他不仅没只顾着自己逃命，反而拼命收集救火的经验和工具，然后免费送给全镇的人，希望别人家的火能早点被扑灭。

所以回到最开始那个问题，为什么有人要质疑甚至抹黑蔡磊？可能就是因为他的存在本身，就让一些人感到不舒服。他打破了一种“得了绝症就该安静等死”的偏见。他没有选择悲情，而是选择了战斗，并且真的打出了一点成果。

这种极端顽强的生命力，映照出了一些旁观者的冷漠与无力，于是质疑就成了他们最容易拿起的武器。但无论如何，事实就摆在那里：一个正在死去的人，正在让更多人有活下去的希望。

争论不会停止，但蔡磊和他病友们的生命记录，比任何语言都更有力量。