比植物人还恐怖！47岁蔡磊真实处境曝光，日夜受折磨，妻子绝望

2026年1月1日，北京，前京东副总裁、ALS患者蔡磊在病情恶化到终末期之际，用眼控仪发出公开信，披露团队与AI的新进展；导火索是确诊第6年评分跌至个位数。

态度很简单：尊重他的抗争，拥抱希望，但坚持用证据说话。

现实很残酷。

四肢完全瘫痪，不能说话，吞咽和呼吸都在搏命。

靠眼球仪沟通，每天还工作10小时以上，24小时护工轮转。

段睿继续直播筹资，守住科研生命线。

数据给到位了。

平台“渐愈互助之家”平台注册患者突破1.8万，形成大样本队列。

AI科研大脑重读近4万篇文献，筛评数百种药物，做了效果排序，自称把效率提速一个量级以上。

过去两年科研投入超8000万，对外捐款约6000万，拉动近百个合作项目，15条管线推进到临床转化。

今年要干的也清楚。

对接脑机接口、具身智能，做夜间看护、翻身、预警的护理机器人，目标是把家属的时间和钱省下来。

只要安全、可负担，值得期待。

疗效信号最敏感。

SOD1等基因型用药被多家媒体报道为“全球领先的临床前+临床效果”，有早期患者回归正常生活；新增一例29岁女孩用药两年，病程停止，可独立站立、独居兼职。

这和此前多位病友好转案例对得上，方向对了。

也要保持清醒。

全球看，SOD1靶向药Qalsody已在美国加速获批，说明基因分型路线是正路；另一款AMX0035因三期失败在2024年撤市，这是前车之鉴。

散发型ALS目前仍无特效药，任何“逆转”都需要更扎实的数据。

建议很具体。

所有管线公开注册临床试验，严格伦理审查，分层入组，标准化随访，盲评核心指标，尽量做随机对照；中期数据要同行评议，负面结果也要披露。

可以用博鳌乐城、真实世界证据、优先审评等政策工具，把速度与安全同时拉满。

脑机与护理机器人别神化。

侵入式的风控、非侵入式的体验、家庭场景的成本，都要算清楚。

能解决夜间呼吸预警、压疮防护、远程会诊，就是实打实的价值。

一句话收尾。

蔡磊说“为了生命，决不投降”，这股劲值得敬佩。

更希望看到一份份可复现的曲线和论文，把希望落在地上。

给团队时间，也给患者透明。

历史被改写这话不轻易说，但现在，比过去任何时候都更接近那一步。