蔡磊患渐冻症6年，全身瘫痪只有眼球能动，却打出千万科研路

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他全身瘫痪，只剩眼睛能动，却比99%的健康人更拼命。

不是在卖惨，不是等捐款，而是拿命砸科研、用眼控仪“打”出一条中国渐冻症破冰之路。

蔡磊不是在对抗疾病，他是在替7000万罕见病患者向死神讨时间。

被“冰封”的身体，烧着火的眼睛

每次记者去采访蔡磊之前，心里总要进行一场“左右互搏”：该如何面对他？

他是渐冻症患者，肉身正被一寸寸“冰封”。

从2019年确诊至今，六年时间，他失去了说话能力，无法自主吞咽，连从床到卫生间的五米路都需人搀扶。

到2025年底，他的四肢已完全瘫痪，日常靠眼控仪操作电脑，24小时离不开呼吸机。

但你若直视他的眼睛，会发现那里面没有哀怨，只有锐利如鹰的专注。

周叔仔细阅读了2026年1月1日他发布的公开信，字字由眼球点击打出：“宁可战死，绝不等死。”

这不是口号，是他每天的真实状态。

即便在2025年12月30日揭晓“生命科学破冰奖”后，他仍工作到深夜——通过眼动追踪系统，处理科研合作、财务审批、团队人事，事无巨细。

更让人动容的是，他患的并非已取得突破的单基因突变型ALS，而是更常见的散发型。

2025年，其团队宣布部分基因型药物可延缓病情80%以上，但他自己用不上。

可他在朋友圈写道：“只要有人能活下来，我的战斗就没白打。”

从“电子发票第一人”到“渐冻症破冰者”

很多人只记得他是京东前副总裁、“中国电子发票第一人”，却忘了他本可以体面退场，拿着高薪、名誉、家庭安稳度余生。

可他偏要拿命赌一场几乎不可能赢的创业。

1978年生于河南商丘农村，父亲是军人，家教严苛到“疼才能长记性”。

17岁高考全市第一，却因父亲干预错失物理梦，一度抑郁。

大三时父亲病逝，他扛起全家重担，白天上班晚上啃书，考上中央财经大学研究生，师从郝如玉教授。

郝如玉教授

此后三星、安利、万科、京东，一路拼成财税界顶流。

2013年，他带队开出中国首张电子发票，省下京东每年近亿元成本。

2014到2019年，又在京东体系内孵化四家创业公司。

可命运偏偏在他事业巅峰、儿子刚出生时，甩来一张“渐冻症”诊断书。

没人想到，这个财税专家转身扎进生物医学深海。

他自学70多本专业书，刷完上千篇论文，拉着北大医学部毕业的妻子段睿一起建数据库、搭药物试验平台。

2020年说服暨南大学陈功教授转向ALS研究；2022年开“破冰驿站”直播带货，五年累计投入超4000万元，全砸进科研。

他干了件颠覆行业的事：把罕见病从“慈善悲情”拉进“产业逻辑”。

以前药企不愿碰ALS，因为患者少、回报低。

蔡磊却用大数据平台整合全国病友信息，用真实世界数据吸引资本，让年轻科学家看到“研究ALS也能有前途”。

正如一位药物研发者所说：“他没找到药，但他让整个领域活了过来。”

他把自己变成了一块棱镜

在蔡磊北京家中的书桌上，放着一个透明玻璃棱镜。阳光穿过它，在天花板投下流动的彩光。助理说，这是他一天中最放松的时刻。

这像极了他的人生——肉身被黑暗吞噬，却执意折射出光。

咱们普通人刷到他的直播，可能只是随手下单一盒茶或一本书。

但对小城里的中学生来说，他是作文里“与命运抗争”的标杆；对绝望的病友而言，他是“还有人在往前冲”的信号灯。

他拒绝被定义为“悲情人物”，更反感“英雄”标签。

他说自己只是个“找钥匙的人”，哪怕生前找不到，也要为后来者铺就近路。

2026年元旦，他在公开信中写道：“我的时间不多了，但希望越来越大。”

目前，他推动的多个药物管线已进入临床前阶段，AI辅助的靶点筛选也在加速。

虽然治愈自己的概率微乎其微，但他坚信：只要坚持到临界点，曙光必现。

结语

蔡磊不是超人，他只是把“认命”两个字撕得粉碎。

在人类对抗罕见病的荒原上，他以残躯为桩、以意志为绳，硬生生架起一座桥。

这座桥未必能渡他自己，却照亮了千万后来者的路。

真正的英雄主义，不是无所畏惧，而是明知必败，依然选择点燃自己，只为多照一寸前方的黑暗。