十四名癌症患儿父母镜头前在跳舞求一个生活费，他们在拼什么？

说一点住院。

住院并不是想象的那种，人住进去了就行。还有各种检查，术后还需要各种护理。

病人如果自己能走还行，如果因为各种原因不能走动，需要用轮椅推来推去。

手术后像擦洗、翻身、看吊水、帮忙洗漱、大小便这些，护士通通不做。她们负责帮你配药、换药、给你安排病房、检查安排、

那么这些谁做呢？

家属。

像我妈这种住院7天就可以出院的还好。

但是如果是更恶性的病症，需要长期住院治疗呢？

哪个老板允许你一次性请一个月两个月三个月的假？

哪个生意经得住一个月两个月三个月一直不开门？

所以新闻里这样说：

车、首饰都卖了，烧腊店也转手了，亲戚朋友能借的都借过了，感觉一下子路就断了。2024年7月1日，我们转到山肿，听说这边治疗母细胞瘤挺有经验，生活费用也比上海低。 像我们这样的家长，长期陪孩子看病，都会停掉原来的工作。孩子情况不稳定，随时往医院跑，在当地想找份正经工作很难，就算去饭店洗碗、端盘子，人家不可能让你说走就走。

当然，你可以说，我们请护工啊。

有过请护工经历的人告诉你，请护工更花钱。

以25年我在中山医院的经历为例，半天是40元，一整天是80元。

护工可以帮忙一天两次擦洗翻身、帮忙洗漱。看吊水、喝水、大小便这些，护工可能会答应帮你做。但他们实际上很难做得周全。

因为一个护工可能同时接好几个病人。

你人不在他们就偷懒，22年的时候我亲眼看到一个老头请的护工，结果吊水吊到回血护工都不知道哪去了。

渴了想喝水，忍着。

临时想要大小便，忍着。

等护工空了再说。

那你说我们家属在旁边监督。

有家属在，那需要护工肯定勤快。

那家属不还是得放弃自己的工作和事业吗？

那还得花两份钱。

然后陪护病人自己要不要吃饭？

吃饭要不要钱？

晚上睡哪？

肯定不能和病人挤在病床上，是吧！

22年我陪护的时候，陪护床可以在护工那边租，一张折叠床35元一晚。

25年陪护，陪护床变成了下图。白天可以坐，晚上扫码3.5元一小时。

PS，如果确定长期陪护可以自己买简易折叠床。前提是腰受得了。

那种非常方便的折叠软床，其实很不适合长期使用。

实际上长期陪护还影响着家属的身体。

越是重症病房越是如此。

每天不停的吊水，每个吊水的时间都不一样。需要你仔细去看，到了时间按铃叫护士换药。

整个吊水的时长可能很长，长达四五个小时。如果是白天还好，如果是晚上，那就得几点吊完几点睡。

记得有天晚上我妈吊水吊到凌晨四点结束，而医院六点起床。

于是我叹口气，不睡了。

至于白天，白天也一样要有吊水啊。

即便在那些不用吊水的夜晚，也并不意味着可以正常睡眠。

同病房里救治机器的声音，某个病人突然需要救治时候的纷乱，病人由于疼痛的哀嚎和护士来回换药的脚步声。

都会让你根本无法进入正常睡眠。继而对陪护者的身体造成深深伤害。

而这些，都是病人家庭自己承担。

所以才有那么多的家长，为了生活选择直播跳舞。

再说说点医保覆盖不到的费用。

一、押金。

简单点说，去医院治病，如果需要住院手术的话，需要先交一定数额的金钱。医院的财务处会给你一个押金单，然后凭着押金单才能办理入院手续进行各种检查以及手术。

押金多少根据手术大小、医院的收费标准有所不同。

比如我妈在第一次在安医附院做支架手术时候的押金是 第二次去中山医院做腹主动脉瘤切除和支架取出手术的押金是6万7。第三次去中山医院做刀口疝修补手术的押金是2万。

出院后这个押金在医保报销后的金额基础上多退少补。

急诊或者有没有其他可能，我不清楚。

但在通常情况下，需要先有支付押金的能力，后续才可能有医保报销。

以我妈第二次去中山医院为例，如果当时家里没有这6万7,或者凑不齐这6万7,那我们这些没有背景没有什么人脉的普通人有没有可能进行二次手术救命呢？

几乎是没有可能的。

不要说很多人家都能拿得出6万块，很多人可能家里存款就十几万，第一次手术后花光存款，第二次再想转院，可能就真出不起这个押金。

这个时候，你去和他们说，你治啊。国家医保很给力的，多的时候能报销80%，少的也能报销60%，治疗金额达到一定标准还有大病补助。

说这些有用吗？

没有！

因为他们连医院的门槛都进不去了。

交了押金以后，医疗费用超出医院预估的医保后你需要支付的费用，那么恭喜你，中间你需要补交押金。

能不能不交？

先生，你也不想你的亲人会因为费用问题得不到有效治疗吧！

这个押金，实际上就是普通人自己需要支出的治疗费用。也是生病后能否得到治疗的一个基准。

二、正常治疗费用的医疗费。

简单的说，在治疗过程中，有一些器材、药物、检查是在医保报销范畴之外的。

这块是需要病人自己来支付费用的。

比如22年我妈从安医附院治疗结束后，又重新选择中山医院治疗。

重病得挂专家号，是常识吧！

专家号的挂号费医保不报销。

我妈是异地医保，所以住院前做了一个增强CT，950元，这个医保不报销。

包括后来要求每年复查的专家号、CT检查，这些医保都不报销。需要自己自费。

这样零零总总加起来，金额也非常可观了。

三、陪护费和家庭损失可以合并在一起。

一般轻症，病人自己去医院做个检查开个药就搞定了。

但是如果是重症，哪怕是病人在最初是意识清醒行动自如，也需要有一位家属陪同。

这个家属可能是夫妻可能是父母可能是子女也可能是其他人，总之得有这么一个人。

这个人如果是身体健康，行动自如又刚好没有工作的成年人，那几乎是完美的。

如果这个有自己的工作、自己的生意、自己的事情呢？

他势必不得不暂时离开自己的事业，当然也会有对应的经济损失。

可能是当天的工资当月的全勤，可能是一天的营业收入，也可能是一个谈了很久的项目。

如果是本地医院，那么基本不会产生什么高额的交通费用。

如果是异地求诊，那么起码会产生病人和陪护人员两个人的来回费用。

以合肥到上海为例，一个人坐动车差不多需要210元，那么两个人就是420。来回呢？差不多就1000多了。

因为从家里到医院动车肯定不能是直达的，所以中间还有打车啊，坐公交地铁等交通费用。

没有经历过的人，可能不知道。

并不是你去求诊，专家接手，就可以马上检查马上入院的。

以25年我母亲的刀口疝手术为例。

11月3号挂号复查。开的11月4号的检查。

11月6号去医院看检查单，发现刀口疝，医生推荐了杨子昂教授的专家号。

但当天没有杨子昂的专家号，非常巧的是10号还有最后一个号。

于是赶紧在网上预约。

等10号医生接诊确定要手术后，要求我们先回去，等医院通知入院。

然后入院的时间是11月26号。

因为我住在上海，所以从3号到10号这期间我妈一直是住我这里的。

那么假如是一个异地求诊，没有亲人朋友在上海住的人，这期间他们就得住宾馆。

以最低的宾馆二人间220元每天计算，这七天的住宿费用就是1540元。

然后26号入院，中间半个月时间如果继续住上海死等，光住宿费用就得3000多。

如果回去再来呢？

来回动车又是1000元。

总之，在一场漫长的重病中，一个家庭所需要支付的不止是金钱。还有漫长陪护花费的时间和精力，以及因此可能带来的经济来源的失去。

而这其中有很多，是医保没有覆盖到的。