燃烧自己 为渐冻世界破冰！——对话商丘老乡、渐冻症斗士蔡磊

2026年元旦，神州大地暖意融融，商丘街巷张灯结彩，烟火升腾间满是迎新的热闹与温馨，家家户户的欢声笑语里，藏着最质朴的新年期盼。

“李岩好！”“老同学，好久不见！”1月2日，作为蔡磊的小学同学，记者怀着同乡的惦念与同窗的情谊，给渐冻症斗士蔡磊发去新年问候。

“我找到了咱们小学毕业的大合影”“哈哈，小时候我是小胖墩”……记者和蔡磊的微信聊天断断续续，持续了两天。因为身体原因，蔡磊只能通过眼控仪这种特殊的方式进行交流。

元旦当天，蔡磊用眼控仪一字一句“敲”出来的公开信刷爆全网，“历史已被改写，渐冻症必然被攻克”的铿锵誓言，既带着绝境抗争的决绝，又藏着向阳而生的希望，也牵起了这场跨越山海、满含温情的文字采访。记者多方联系，采用微信方式与商丘老乡蔡磊隔空对话，探访他六年与病魔抗争的背后故事。

初心如炬，为病友勇闯生路

六年前，一纸渐冻症诊断书，击碎了蔡磊顺遂的人生轨迹。从意气风发的京东集团高管，到全身瘫软、呼吸吞咽皆成奢望的重症患者，如今他的身体功能评分仅剩个位数，可骨子里的韧劲从未被病魔消磨。

1月2日和3日，微信对话框里，蔡磊的文字透着清醒又坚定的力量：“从最开始我就非常清楚这是一个极小概率甚至是零概率的抗争创业。”人类与渐冻症的较量已逾200年，千万患者抱憾离去却难有重大突破，这份绝望，他比谁都刻骨。但他偏要做直面绝境的逆行者，“我年富力强相对有更多能力和资源，所以更应该去冲锋，挑战艰难。”

为了给万千病友铺就求生之路，他拖着残躯搭建起涵盖18000名病友的科研大数据平台，2025年又推动近百个科研项目落地生根，助力15个药物管线实现临床转化突破；引入AI科研大脑让科研进程百倍提速，搭建系统化护理体系为患者卸下身心重担。哪怕明知自己大概率等不到特效药，他也要为后来者劈开一道光亮，“去努力总会有进步，否则一代代病人死的没有意义，应该努力至少为未来病人的生命救治增加希望。”这份燃烧自己、照亮他人的担当，正是商丘人刻在骨血里的侠气与赤诚。

温情为盾，以深爱抵御风霜

支撑蔡磊在绝境中步履不停的，除了为病友谋出路的初心，更有身后滚烫炽热的爱与牵挂。

当被问及妻子段睿的陪伴、儿子小菜籽的成长给予他的底气，微信那头的文字瞬间褪去锋芒，满是柔软：“百万年来，人类幸福程度其实没有显著变化，主宰幸福的是爱，不是物质条件和金钱多少。”

爱情里，段睿的不离不弃、生死相伴，是他对抗病魔最坚实的铠甲，这份绝境中的相守，是世间最动人的深情；亲情里，小菜籽上小学后认真求学的模样，像极了当年从商丘故土走出的少年蔡磊，眉眼间的执着，让他看见生命最美的延续。还有亲友的惦念、陌生人的善意，这些细碎的温暖交织汇聚，成了他“不能放弃，不畏艰难”的底气。蔡磊“破冰驿站”公众号里，一家人的温情日常，字里行间皆是暖意，也成了他直面病痛、勇毅前行的最强动力。

乡情缱绻，念故土心系桑梓

向死而生的坚韧，早已根植于他的成长岁月。学生时代的蔡磊，浸润在爱国教育与经典精神的养分中，他在微信里回复，“革命先烈们抛头颅洒热血换来我们当下的和平安宁繁荣昌盛，雷锋精神、《钢铁是怎样炼成的》等等相关的人生观价值观的教育和养成。”这些精神印记，叠加着商丘这片土地赋予的“不服输、不低头”的风骨，让他面对“不可战胜”的病魔，始终保持着战斗的姿态。

身为从商丘走出去的游子，他从未忘却故土情深。谈及家乡父老乡亲与老同学的牵挂，他的感激满溢字里行间：“感谢大家的关心！希望大家都健康保重，珍惜生命里的宝贵时间，去做自己最有价值的事情，敢于梦想，勇于努力。”

在以前的工作中，蔡磊始终力所能及推动公司与商丘的业务合作，为家乡发展添砖加瓦。如今身陷病痛，蔡磊希望以自身的抗争经历，为家乡人注入奋进力量。

微信采访结束时，“冬去春来再相见”，成为本报融媒体记者与蔡磊最真挚的约定。我们满心期盼，待到冰雪消融、春暖花开，山河无恙，与这位商丘勇士如期相见，见证渐冻症被攻克的荣光时刻，共赴这场温暖之约！

采访手记

这是一场特殊的采访。

新年伊始，蔡磊那封用眼控仪敲就的公开信，让我满心震撼，作为《商丘日报》记者、蔡磊的小学同班同学，在庆祝新年的同时，我与蔡磊通过微信聊天展开一场隔空对话。

微信里蔡磊的断断续续回复，是初心如炬的坚守，是温情满怀的柔软，更是心系桑梓的赤诚，字字句句皆藏着商丘人刻在骨血里的倔强与温柔。他明知前路艰难，仍为病友冲锋；身负病痛折磨，仍被爱意包裹；身陷绝境之中，仍牵挂故土发展。

无豪言壮语，却有千钧力量，蔡磊以残躯燃光、以初心破冰、以乡情筑暖，这便是最鲜活的商丘风骨。身为家乡媒体人，能传递这份坚韧与大爱，倍感荣光，亦愿这份向阳之力，照亮更多前行之路。

商丘日报融媒体记者 李岩

来源：商丘日报