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我是一个保安,自闭症儿子今年23岁,我们不焦虑未来,只活当下

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VOL 3708

文 图丨凯爸

23岁自闭症青年凯凯的父亲

从事过小龄干预到大龄托养服务各阶段工作

在文章开始之前,请允许凯爸先回答三个大家多年以来提问最多的问题。

1、我是谁?

每当凯爸在直播里做自我介绍的时候,很多朋友都会有所质疑。因此凯爸觉得还是有必要隆重地介绍一下自己。

凯爸,大庆人(有点不好意思),初中文化。一名私企小保安,年收入不到三万,地道的草根家长。虽然这是一个“先敬衣裳后敬人”的时代,凯爸决定还是有一说一,下里巴人一个,让您失望了。

每天的主要工作吗?除了上班,就是绞尽脑汁的让凯凯开心生活。

平时也爱舞文弄墨一番,给一些自闭症公众号写一些文章,做一下直播,分享一下育儿经验。经过这些年辛勤耕耘,已经累计发表文章十余篇,上百万阅读量。各种直播也做了上百场,也间接帮到了一些家长。

有一说一,凯爸所做的一切,除了分享一些经验给大家。也是为了挣一点小外快小小的缓解一下囊中羞涩的问题,让凯凯生活的更开心一些。

直言不讳的讲,在某种程度上,凯爸对于金钱很是斤斤计较。因为各位不放在眼里的100元钱,对于凯爸父子来讲,足以承包一天的快乐。

再聊聊凯凯,一个平淡无奇的23岁大龄自闭症青年,程度中等,特长不具备,工作吗?就是做一名情绪稳定,生活基本自理,不招灾惹祸的快乐居家宅男。目前可以说,按照凯爸的低标准,凯凯已经达到了预期要求。


2、凯爸为什么很少在直播的时候谈具体“案例”

这个问题问的人很多,凯爸必须要好好解释一下。

凯爸做了20年行为分析,最大的体会就是:每个孩子的问题都很复杂,背后的动机千差万别,没有简单的“一招鲜”。

坦白的讲,就算是一个问题动机完全相同的案例,用同样方法处理。面对不同的家庭背景,不同程度的社会大环境,不同程度的孩子,不同能力的家长,结果都会大大不同。

我怕讲了具体案例,大家会被表面现象困住,生搬硬套。你只看到了“行为”,没看到我分析时了解的全部“前因后果”。

我的目标不是给你一条“鱼”(一个案例),而是教你一套“渔”(分析方法)。我希望大家能学会举一反三,用行为分析的逻辑去解决自己孩子的问题。

这才是真正能帮到大家的东西,感谢理解。

3、大龄自闭症群体的预后

很多朋友都问我,凯爸,你能不能聊聊大龄自闭症群体的预后?

说实话,每当看到这个问题,我的心里都很沉重,也很诚实地告诉大家——虽然凯爸一直试着了解外面的世界,但是凯爸对于身处的世界真的看不透。

为什么?因为我只是一个生活在社会底层的普通家长。我的眼界、我的高度、我的资源都非常有限。我能看到的,只是我身边那些孩子的挣扎和努力,我能感受到的,只是我们这些家长日复一日的辛酸和期盼。

我深知,这个世界是多么的不同。一个孩子的未来,根本不是一个“自闭症”的标签就能决定的。它取决于你生活在哪个城市,取决于你父母的认知水平和经济能力,取决于你能接触到什么样的教育资源和社会支持。

两个程度相似的孩子,可能因为生在不同的家庭,就走向了截然不同的人生。

我无法给出一个笼统的、不负责任的预判。我不能告诉你,未来一定是光明的,因为我见过太多的无奈和现实的冰冷;我也不能告诉你,未来一定是黑暗的,因为我也见过有些孩子用尽全力绽放出的、独一无二的光芒。

凯爸看不透未来,我能做的,只有紧紧抓住“当下”。

与其去焦虑一个我们无法掌控的明天,不如用心过好我们能把握的今天

所以,各位亲,别再问我未来会怎样了。

凯爸现在践行的就是,活在当下,把今天过得热气腾腾,把每一个平凡的日子,都过成我和孩子之间最珍贵的回忆。

记得有一位妈妈魔障一样的苦苦问凯爸,活好当下有啥用?我们没了还不都一样。

凯爸想了很久给了她一个画面。

多年以后,凯爸凯妈已经不在,凯凯一个人坐在福利院的椅子上,看着秋天飘零的落叶。脸上偶尔能够露出的笑容,是因为某一个熟悉的画面,让他想起了和凯爸在一起的快乐时光。我曾经给过他幸福,他曾经拥有过快乐。

或许就是我能给各位的,个人最好答案。


20年星路

9字真言:凯爸的育儿心经

回望20年前那个改变命运的诊断书,仿佛就在昨天;而身边这个已经长大的孩子,又提醒着我,我们已经携手走过了多么漫长的一段路。这20年,没有惊天动地的壮举,只有日复一日的坚持。

如果说有什么心得可以分享,那就是我总结的字真言:三个善于、三思、三方。它们是我在黑暗中摸索时,为自己点亮的三盏灯。


三个善于——做家庭的定海神针

在养育凯凯的最初几年,我深刻体会到,混乱的局面里,家长的决策力直接决定着孩子的未来走向。这“三个善于”,是我逼着自己学会的生存技能,更是守护家庭的责任担当。

√ 善于抓住事物的关键

时间是自闭症孩子最宝贵的资源,黄金干预期容不得半点犹豫和内耗。当很多家长还在为“孩子是不是自闭症”反复纠结,或是在各种民间偏方、江湖游医中盲目试错时,我知道不能浪费一分一秒。

通过网络搜集权威信息后,我果断锁定了南京脑科医院——当年国内孤独症诊断的标杆机构。没有拖延,没有迟疑,立刻带着凯凯奔赴南京,第一时间拿到确诊结果,为后续直接干预干预抢占了最关键的时间窗口。没有纠结诊断结果,去下一家医院找“想要的结果”。而是直接参加了一期自闭症专家论坛,️少走了许多弯路

在我看来,面对未知的困境,找到问题的核心、寻求专业的答案,才是对孩子最负责的选择

善于解决主要矛盾

确诊只是第一步,随之而来的家庭矛盾往往更让人崩溃。很多家庭之所以走散,不是因为孩子的病有多难治,因为结果一目了然。而是因为“谁来带孩子”这个问题扯不清、道不明。当时凯妈得知诊断结果后,精神几乎濒临崩溃,整日以泪洗面,根本无法冷静面对孩子。

我清楚地意识到,这个家不能再内耗下去了,必须有人站出来扛起责任,这就是当下最需要解决的主要矛盾。经过再三考虑,我主动提出:“孩子我来带。”这一带,就是20年。

正是这个决定,稳住了摇摇欲坠的家庭,让凯凯有了一个稳定的成长环境,也让我们全家没有在互相指责中走向分裂。

没人理解凯爸一个上了二十年夜班,拿着低工资,没有日常社交男人的痛苦。但是凯爸问一句,自己的“因果”自己不担谁来担?

凯爸从不否认金钱在孩子干预中的重要性,但坚决不承认它具有“决定性”作用,更看重的是金钱使用的“合理性”。

举个例子:同样是二十万,有些家长抱着“赌一把”的想法,把钱花在了所谓的“灵丹妙药”和“科学奇迹”上,结果钱很快花光,孩子却毫无起色。

而凯爸则是“细水长流”,把每一分钱都花在刀刃上一部分用于凯凯的专业干预,另一部分投入到自己的学习成长中,提升照护和引导能力。花同样的钱,却收获了“孩子进步+家长成长”的双倍效果。

钱很重要,但二十年风雨走来,凯爸见过太多不差钱”的自闭症家庭,同样上演着各种令人唏嘘的“狗血剧情”。

因此凯爸始终坚信:支撑自己走到今天的,不是金钱,而是父子之间那份无法替代的血缘亲情,以及作为父亲必须扛起的责任与担当。

凯爸父子二人舞

善于做最后决断

干预路上从来没有一帆风顺,总会遇到各种分歧和诱惑。有时候是凯妈想试试某个“神奇疗法”,有时候是亲戚朋友推荐“特效药物”,甚至在选择干预机构、确定教育方向时,全家也会陷入无休止的争论。

每当遇到这种无法调和的矛盾,我知道必须有人拍板定夺,为凯凯的未来负责。有好几次,为了坚持科学的干预方案,我甚至不惜放下狠话:“要么按我说的做,要么就离婚,我自己带凯凯去康复。”

现在回头看,那些看似“不近人情”的决断,恰恰是帮凯凯避开了一个个弯路。作为父亲,在关键时刻必须有破釜沉舟的勇气,因为我们肩上扛的是孩子一辈子的希望。在凯爸眼里,关键时候的妥协更多是一种推卸责任,甚至于放弃孩子的选择。

每当有人称赞凯爸聪明,勇于承担的时候,是个好男人的时候,心里都是默默苦笑,暗自吐槽。呸,你才是“好人”。

凯爸还聪明人?你见过哪个聪明人不是趋吉避凶,好处往身上揽,坏事推别人身上。

说白一点,凯爸骨子里是一个又笨,又傻,又冲动的人。

所谓“善于”只不过是被逼无奈,硬着头皮做的选择而已。


三思——与自己和解,与孩子同行

如果说“三个善于”是外在的行动指南,那“三思”就是我内心的修行准则。这三个字,源于一次最痛苦的争吵,却成了我20年育儿路上最宝贵的精神财富。

三思的缘起:从“现世报”到“向内看”

凯凯确诊后的头两年,家里的气氛压抑到了极点。我和凯妈常常因为一点小事就爆发争吵,互相指责、互相抱怨。

一次争吵到最激烈时,凯妈的杀手锏就是红着眼对凯爸喊:“你周家祖坟没冒青烟,我当初眼睛瞎了才嫁到你们家。转过头来又对着凯凯大声吼叫。一天就知道哭,一句话都不会说,怎么生了你这么个现世报”这句话每次都会像一把尖刀扎进我的心里,再转上那么一圈。

重复久了,“现世报”三个字竟突然让凯爸有了一种“顿悟”的感觉。不得不说,凯爸当年没有遁入空门是一个错误。


凯爸开始思考何为“现世报”?

这三个字大家是不是很熟悉,但是又有几人知其意?绝大多数中国妈妈的理解会和凯妈一样,不知道骂孩子“现世报”,等同于骂自己活该。

所以凯爸又得科普,让大家正确理解现世报。

现世报(现报)大意:今生造业,今生受果。比如今生行善积德,当下就获得他人尊重、生活顺遂;若作恶多端,今生便遭遇挫折、众叛亲离。

凯爸突然领悟,“现世报”强调的是因果的即时性,也就是当下。它警示凯爸当下的言行会直接影响当下的生活状态。当下即是开始的最佳时刻,无需刻意准备。

凯爸开始思考,如果真有什么“报应”,那也该算在我们大人头上,跟孩子有什么关系?

就是这三个字,让我完成了最关键的心态转变:凯凯没有错,所有问题的根源都在我们大人身上。无论是我们的基因组合是我们对孩子的教育方式亦或是我们没能给孩子创造合适的成长环境又或是种种未知的原因?总归我们才是“罪魁祸首”,关孩子何事?

想通了这一点,我心里的怨气和焦虑一下子烟消云散

以后,再面对凯凯的问题行为时,我不再是指责和不耐烦,而是先反思自己:是不是我没理解他的需求?是不是我的引导方式不对?

这种从“向外抱怨”到“向内反思”的转变,让我和凯凯的关系越来越近,也让我在育儿路上变得越来越从容。


√ 三思的内涵:思想、思维、思路

思想:守住“孩子无错”的核心认知

这是“三思”的根基。20年来,我始终坚守一个思想:凯凯只是一个特殊的孩子,他的行为不是“调皮”“故意作对”,而是他的大脑发育和普通孩子不同,他无法像我们一样理解世界、表达自己。

有了这个思想打底,无论凯凯出现多么棘手的问题,我都能保持冷静,耐心地去观察、去解读,而不是被情绪牵着走。这种思想,让我学会了接纳孩子的一切,包括他的不完美。只有接纳了,才可以“共存”。

思维:用“计算机理论”守边界,以“橡皮筋哲学”留余地

我的思维方式可能和很多家长不一样,我总喜欢用简单的比喻来理解复杂的问题。在凯凯的干预上,我出了两个核心思维:“计算机适配理论”和“橡皮筋哲学”,前者帮我看清孩子的能力边界,后者让我懂得给成长留足空间。

先说“计算机理论”:

爸个人认为,每个自闭症孩子,就像一台配置不同的计算机,由于先天设计缺陷,内存大小是固定的,无法扩容。所以不能盲目追求“高配置”。

在凯凯成长的那个年代,所有自闭症机构和家长都在拼命“开发孩子能力”,别人学什么,就逼着自己的孩子学什么,生怕落下一点。但我发现,凯凯学东西很慢,很多在别人看来很简单的技能,他要反复练习很久才能掌握。

很久之前,我给家里的老旧电脑升级到了window7系统,结果竟然是电脑运行越来越卡顿,安装的软件也无法正常运行。

后来业内朋友告诉我:“你的电脑配置太低,内存太小,最好安装WindowsXP系统要想运行流畅再装几款体积小、实用性强的软件,反而能发挥电脑的作用。”

这句话点醒了我!

是啊,凯凯是一个中重度孩子,他的大脑就像凯爸这台老旧电脑,配置低内存有限。如果我盲目跟风,逼着他去学那些超出他能力范围的技能,就像给低配置电脑强行升级,再加装高内存软件一样,不仅运行不起来,还会让电脑(孩子)崩溃。

所以落实到凯凯教育上面,凯爸从来都是先评估,再落实。只选对的,不选贵的。只选适合的,不选“热门的”。

凯爸一直认为:每个孩子都是独一无二的种子,有的开花早,有的开花晚,有的甚至不开花——但他可能长成一棵参天大树。要做的,不是强行让他开出别人期待的花,而是帮助他长成最好的自己。

这样的教育,或许慢,但稳;或许不耀眼,但扎实。因为凯爸相信,真正的教育,是看见孩子,尊重孩子,陪伴他做回真正的“自己”。

画画的凯凯

“橡皮筋”哲学

这个想法来源于一次凯爸用橡皮筋捆铅笔。

铅笔很多,本应用两根橡皮筋分成两捆来捆,但手里只有一根。那一刻,凯爸心里升起一丝贪念——贪求“一根就够”的省事,贪求“一次搞定”的效率,甚至隐隐有几分“我偏要试试”的执念。

于是拼命拉扯那根橡皮筋,妄图用一根皮筋捆绑所有铅笔。最后的结果,自然是橡皮筋不堪重负,“啪”地断裂,铅笔散落一地。

凯爸顿悟:孩子的承受能力,何尝不像这根橡皮筋?你可以适度拉伸,帮他成长;但如果被贪念驱使,总想“多塞一点”“再压一压”,或是被执念蒙蔽,以为“撑一撑就过去”,那根看似坚韧的弦,迟早会失去弹性,甚至彻底崩断。

很多家长总怕孩子“落后”,就像拼命拉伸一根橡皮筋,总想看看它的极限在哪里。今天报这个班,明天加那个训练,把孩子的时间和精力榨干到最后一滴。他们忘了,橡皮筋需要有松有紧,才能保持弹性。

如果一直紧绷着,不给它丝毫放松和恢复的余地,要么它会变得僵硬,失去活力,要么在某个临界点“啪”地一声彻底断裂——这就是我们常说的“孩子被压崩了”。这个结果可以说在高功能和阿斯孩子的圈子里比比皆是。

在凯凯身上,我一直坚持“张弛有度”。

我从不把他的时间排满,也不盲目追求“多学一点”,而是根据他的接受能力,留足休息和自主探索的时间。这段“松弛”的时间,不是浪费,而是让他的大脑和情绪得以恢复、整理和沉淀的过程。这就像橡皮筋在拉伸后需要放松,才能为下一次的使用积蓄力量。

哪怕到了现在,凯凯还有很多能力可以继续开发,但我始终把“情绪稳定”放在第一位。

对于大龄自闭症孩子来说,情绪稳定比多学一个技能更重要。正是这种张弛有度的思维,让凯凯在成长过程中始终保持着平和的心态,也让他的潜力能够在舒适的环境中慢慢释放。


√ 思路:以“实用”为导向,以“情绪”为核心,心态平和的规划孩子未来

有了正确的思想和思维,思路自然就清晰了。

我不再执着于让凯凯学会复杂的知识,而是把重点放在生活技能上:教他自己穿衣、吃饭、洗漱,教他认识钱币、学会购物,教他如何安全过马路、如何与人简单沟通。

同时,我会根据凯凯的成长阶段,动态调整目标。在他小时候,重点是“能力培养”;到了大龄阶段,重点就变成了“情绪调控”。

我知道,对于凯凯这样的孩子来说,能独立照顾自己、能保持情绪稳定,比什么都重要。

这种以“实用”为导向、以“情绪”为核心的动态思路,让我在为凯凯选择干预内容、规划未来道路时,始终保持清醒,不被外界的“成功案例”所迷惑。


三方——方向、方式、方法,构建清晰的行动蓝图

如果说“三个善于”是魄力,“三思”是智慧,那么“三方”——方向、方式、方法,就是我为凯凯量身定制的、最清晰的行动蓝图。它们确保了我们的每一步努力,都走在正确的道路上。

√ 方向:化繁为简,结和凯凯自身实际,坚决不随波逐流

如果把自闭症干预比喻成海上航行,那么方向是航行的目标,决定了我们最终能抵达哪里。在凯凯的干预之初,我就清醒地认识到,必须为他设定一个符合他自身条件的、现实可行的长远目标。

当时,社会上普遍的观念是“让孩子上学”,仿佛只有进入普通学校,才是唯一的成功。但我结合凯凯典型中度自闭症的实际情况、我们家庭的经济和人力条件,以及当时的社会大环境,没有盲目跟风。

我为凯凯设定的核心方向非常明确:

1、生活化就是围绕凯凯的“衣食住行、吃喝拉撒睡”十个字开展生活训练让他掌握基本的生活自理能力一个情绪稳定的孩子。

2、社会化就是要把机构里学到的东西和生活里的教学放到“社会环境”里泛化,并加以实践。

为了把想法落实,凯爸充分发扬了脾气好,脸皮厚的优点。哎,往事不堪回忆啊!现在跟各位汇报一下结果,凯爸做到了。

凯爸金句:既然我们对孩子进行干预的目的是让他能够更好地生活,那么是不是可以这样理解,生活场景就是孩子进行干预的最好课堂,而真实的问题,就是他成长的最佳教材。前题是,你得几十年如一日的长期坚持,方能修成正果。

3、基础教育方面,凯爸方一开始就把方向指向了“特殊教育学校”,尽一切努力做好支持系统,让凯凯愉快的度过了学校时光。哎,这么多年特教,也算是让他脱离了“文盲”,成为了“文化”人。

多年实践下来,我更深刻地领悟到“化繁为简”的道理——不要把孩子的问题想得过于复杂。

我们的孩子只是患有广泛性发育障碍,本质上,我这20年做的工作就一件事:自身不断成长,同时帮助凯凯成长,尽全力帮他克服生活中遇到的一个个障碍。

这个目标简单又直观,让我在之后的岁月里,始终不为外界的喧嚣所动,所有的努力都紧紧围绕这个核心展开,一步一个脚印,走得踏实而坚定。

√ 方式:全家上阵,做孩子的“贴身教练”

方向确定后,就要选择实现目标的方式。我始终认为,养育特殊孩子不是一个人的战斗,而是整个家庭的协同作战。

我和凯妈进行了明确的分工:我负责凯凯的日常干预、行为引导和情绪管理,成为他最亲密的“贴身教练”有时候写点小文章,做做直播来补贴家用凯妈则全力工作,为家庭提供一份虽然微薄,但是稳定的收入,来维持家庭的基本运作

经过凯爸不断的努力,基本上和凯妈达成了共识:不在孩子面前争吵,不传递负面情绪,给凯凯一个温暖、和谐、有安全感的家庭环境。这种全家同心、分工明确的方式,让我们形成了强大的合力,为凯凯的成长提供了最坚实的保障。

√ 方法:以ABA为基,以情绪稳定优先战略自身成长为知识型家长

有了方向和方式,科学的方法就是实现目标的工具。在凯凯的干预方法上,我始终坚持“以ABA(应用行为分析)为基础”,因为它是经过科学验证、最有效的干预方法之一。

但我并非机械照搬,而是将“情绪控制”放在首位。我深知,只有孩子情绪稳定了,才能进行有效的学习和训练。同时,凯爸二十年来始终坚持自我学习,不断钻研ABA理论、行为心理学以及特殊教育知识,努力让自己成为一个“知识丰富的家长”。

因为我明白,像凯爸这样的底层家长,想要帮助凯凯克服成长过程中的障碍,只有自我不断成长一条路可以走。


父子俩各自忙着

聊聊真实的“作者凯爸”

说白了吧,凯爸这老小子,早就跟不上趟儿了!写的文章更是跟“讨喜”俩字儿八竿子打不着,一点都不招人稀罕。公众号不愿意发你的文章,纯属“活该”。

1、不会卖惨。

读者就爱看比自己还惨的家庭,那样才好代入,心里还能偷偷松口气:“哦,原来还有人比我难,那我这不算啥。”可凯爸呢?净说大实话,不卖惨,读者连个同情的机会都捞不着,多没劲!估计这老小子不经常“刷视频”。

2、不会造梦。

他写的玩意儿,太现实、太扎心,跟手术刀似的,专挑人性的小毛病戳。可你知道吗?人就爱听甜言蜜语,哪怕是裹着糖衣的谎话,也比苦口婆心的真话顺耳——毕竟,谁愿意天天被人提醒“生活就是这么难”呢?

3、人设简直“讨打”。

一位跟凯爸认识十多年的老编辑,曾经真情吐槽:“你写的东西,最大的问题就是——不给人留借口。”

你看啊:关注知识型大咖秋爸,人家学历高、懂教育,你可以心安理得地说:“唉,我没文化、读书少,孩子带不好也正常。”

关注明星家长陈锦鸿,人家有钱有资源,老婆可以抱怨老公:“都怪你挣得少,不然孩子早进顶级机构、请名师了!”

可一到凯爸这儿,画风突变——

社会最底层私企小保安,年收入不到三万,比你还踏马穷;

孩子中重度自闭症,比你家娃挑战还大;

学历?初中毕业,标准学渣一枚,现在找工作都得本科起步。

更气人的是:他还真把孩子带得像模像样!

这就有点过分了啊——

你都混得这么“惨”了,怎么还不给大家留条活路?

连个“我不行是因为……”的台阶都不给下,

这不是拉仇恨是什么?

哎,简直是“造孽”啊!

最后总结一下:凯爸20年的风风雨雨,点点滴滴不是用一篇文章所能概括的,这篇文章更像是一个人总结。

最后在这里隆重的感谢一下大米和小米,给凯爸一个平台来发表作品。

感谢一直支持凯爸的各位读者和亲人。你们的赞赏让凯爸圆了自己拥有“小金库”的梦想。

虽然凯爸小金库里钱不多,但是最起码可以让凯凯多吃几顿好的,多去几次大润发,富裕了还可以看两场电影。看着凯凯开心的笑脸,一切付出都是那么的值得。

感谢凯妈二十多年来对凯爸以及凯凯的不离不弃,艰难的维持着这个家庭。正所谓“贫贱夫妻百事哀”,凯妈是勤俭持家的模范,虽然大权在握,但一心一意为了这个家。

只想说一句,虽然爱情早已不在,但是亲情和友谊越发的牢不可破。正所谓爱情不过是海市蜃楼,唯有友谊地久天长就是这个样子了。

感谢凯凯,让凯爸在平淡的记忆里,还能找到那么一点点“不平凡”,可以让自己老怀欣慰,眼眶湿润。

最后感谢一下亲人和自己,没有家里亲人的支持,凯爸估计支持不了这么久。

年过半百,突然间觉得得感谢一下自己骨子里的“血性和倔强”,还算配得上各位给发的“好人卡”。

凯爸老了,但是个性绝对不会变。只想说老兵不死,只会慢慢凋零

文章各位能够看进去多少,能引起多少共鸣,就让它“随缘”吧。

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