13岁女孩在家写作业，突然直挺挺倒下！这里的日夜坚守：有伤感，更有希望

朱月钮在介绍孩子的病情抢救时的场景/采访对象提供PICU的日常状态许莉莉正在查看患儿朱月钮在患儿床旁2025年最后一天，夜色中的新华医院

新华医院儿科PICU门外电梯厅里，一位家属正在低声打电话

2025年12月31日，寒风裹挟着岁末的凉意，夜晚的街头行人步履匆匆。但上海交通大学医学院附属新华医院小儿急危重症医学科监护室外，却是365天里最寻常的一天——监护仪的滴答声始终未歇，家长们在走廊铺开躺椅，开启了漫长的等候。没人急于离去，更没人有心思留意窗外的跨年喧嚣。

“医院是一面镜子，照见人生百态。”从业17年的新华医院小儿急危重症医学科副主任医师朱月钮对这样的场景再熟悉不过。她告诉新民晚报记者，在这道生命窄门之前，她和伙伴们每天都在探寻微光。

他们守护的，不仅是孩子的生命，更是走廊里等候的家长们最后的寄托。

生死博弈

病床上，13岁女孩的头发已被剃光，脑袋上留着长长的缝线。

“这孩子在家写作业时，突然扔下笔就直挺挺倒了下去。检查发现是脑血管问题，相当于大脑里藏着颗‘定时炸弹’。普通人很少会专门做这类检查，往往发现时就已很严重。”朱月钮轻轻帮女孩掖了掖被角，“你看她现在睁着大眼睛，意识却还没完全恢复。家长把孩子养到这么大不容易，我们一定尽全力帮她。”

女孩身旁，躺着一个忽闪着大眼睛的男孩，皮肤雪白，睫毛如扇，模样格外惹人怜爱。朱月钮的声音压得更低，“他出生时在妈妈肚子里缺氧太久，留下了脑损伤，已经来抢救好几次了。他妈妈在他出生那一刻就走了——他还不知道，自己的生命是妈妈用命换回来的。”

巡房一路，空气凝重。但朱月钮话锋一转，语气透出欣慰：“坏消息终究是少数，绝大多数患儿都能从这里顺利出院。”新华医院儿科PICU（儿童重症监护病房）每年收治约2000例来自全国各地的重症患儿，仅有不到5%的患儿因病情进展过快或家属放弃治疗而离世。

不久前刚出院的糖糖（化名）就是其中一例。这个9岁的1型糖尿病患儿，因家长溺爱忽视血糖控制，一次普通感染竟引发感染性休克，心跳骤停。

“医生，您救救她吧！”家长崩溃大哭。

团队研判后认为孩子有救治希望，立即启动心肺复苏，同时紧急召集ECMO团队。在长达42分钟不间断的心肺复苏中，医护人员成功为患儿实施ECMO置管——这项体外生命支持技术能将患儿血液引出体外氧合后再输回体内，暂时替代心肺功能，为后续感染治疗抢出了宝贵时间。

“只要有一丝希望，我们就绝不会放弃。”朱月钮一边安抚家长，一边投身抢救。经过5天ECMO支持治疗，患儿心肺功能逐渐恢复；又经一个多月后续治疗，最终康复出院。

“从孩子眼睛转动，到开口说话，再到走出病房，每一步都让我们满心激动。”朱月钮欣慰地说。

同舟共济

在监护室，医疗技术是拯救生命的武器，而有效的沟通，则是支撑家庭走过至暗时刻的桥梁。

刚入职时，朱月钮说自己对这点的理解还很浅显，“那时候年轻气盛，性子又直，沟通方式生硬，上来就说‘病情很重，治愈希望小’，直接把家长说崩溃了。”

17年的历练沉淀，让她渐渐摸索出一套与家长沟通的方法。她“变了”，变得柔软起来——与家属谈话时，即便要传递“坏消息”，也从昔日的“单向告知”变成了如今的“同舟共济”。

她会先清晰告知病情与治疗方案，再认真倾听家长的诉求，通过共情建立信任；等家长做好心理准备，再慢慢说明疾病的预后与可能的结局。“与家长沟通的关键，是让他们感受到‘我们站在同一战线，一起为孩子努力’。”

朱月钮的组里，有个1岁的男孩点点（化名），患有West综合征（婴儿期常见的癫痫性脑病）。孩子从外地转诊而来，反复惊厥，一次抽搐能持续一小时，如今靠呼吸机维持生命。朱月钮说，孩子已经做过心脏手术，但脑发育问题无法解决，这种疾病的长期预后很差。

“要跟家长说清楚这孩子可能活不了太久，太难了。”朱月钮坦言。谈话时，她耐心倾听家长的无助与痛苦，也详细讲解了当前的治疗方案。“我们跟家长说，虽然孩子没法像正常孩子一样生活，但我们会尽力让他短暂脱离呼吸机，让你们能带着孩子回家待一段时间，好好感受亲情的温暖。”

这句话，成了支撑家长走下去的光。

“对于这类先天性疾病患儿，医疗的目标不是‘治愈’，而是‘守护’。”朱月钮强调，“守护孩子短暂的生命，也守护家长与孩子相处的珍贵时光。家长接受了不能痊愈的现实后，更需要一个能理解他们、愿意陪他们一起面对的人。”

有时候也不得不承认医学的局限性。朱月钮说，她遇到过一名患儿被确诊为甲流相关脑病，严重的全身免疫反应还导致了多器官衰竭。团队第一时间用上了所有可用的治疗手段，却依然没能挡住“炎症因子风暴”的肆虐。第二天凌晨，孩子就被宣告病危。

这种情况极其少见，疾病进展速度完全超出了常规医疗干预的时间窗口。最终，因孩子脑功能完全丧失，家长忍痛选择放弃治疗。后来，家长专门找到朱月钮，红着眼问：“是不是早点开始治疗就能挽救？”

她耐心解释：“从发烧到就诊只有10小时，你们并没有耽误。孩子确诊后，团队也第一时间用药，已经是最快的干预速度了。”这类病例的发生，部分与基因易感性相关，就像碰倒了一个“多米诺骨牌”，迅速扩大进展，目前医学手段还无法完全应对。

正因提前预判了结局，且已拼尽全力抢救，家长最终表示理解。

温暖守护

在这里，最先进的医疗仪器与最柔软的人文关怀，从来都不是对立面。

PICU护士长许莉莉也是一名“老兵”了，护理本科毕业后就定岗在了这里，一干十多年。她说，儿科ICU遵循“三分治疗，七分护理”的原则，护士不仅要提前预判医生需求，备好各类专科技术所需物品，更要通过观察孩子的哭声、心率、肢体反应，捕捉那些无法用语言表达的需求。

对于长期脱离家庭陪伴的患儿，护士们会用各种小仪式弥补亲情的缺失：学龄前孩子，会轻拍哄睡、做抚触；一些术后短暂住ICU的学龄期孩子，护士们会陪着画画、写作业。

“受ICU空间限制和感染风险影响，这里实行严格的探视制度，但我们会通过视频设备、拍摄孩子日常视频、播放家长录音等方式，让家长随时了解孩子的情况。”许莉莉说，“比如家长想看看孩子，我们就用手机拍段视频发过去；家长想跟孩子说话，我们就把录音播放给孩子听。孩子会害怕、会孤独，我们要做的，就是让他们感受到被重视、被关爱。”

PICU里刻下了朱月钮和许莉莉的成长轨迹。许莉莉坦言，儿科ICU护理的核心是爱心与责任心，面对患儿的哭闹与不配合，必须耐心寻找原因、悉心安抚。虽然偶尔要承受患儿离世的情感冲击，但看到危重患儿康复出院、家长发来孩子健康成长的视频，就觉得所有付出都有了意义。

朱月钮也从当年“说话直接”的年轻医生，成长为能在专业判断与情感共情间找到平衡的“定海神针”。对于那些需要做出艰难抉择的家长，她会在专业说明之外，用多种方式帮他们缓解心理压力：“不论你选择坚持还是放弃，我们都能理解。”

监护室尽头的单间病房里，4岁女孩麦麦（化名）已经住了很久。麦麦患有罕见遗传病，这类疾病通常会累及多个器官，自然寿命往往很短，而麦麦的存活本身就是个奇迹。逢年过节和麦麦过生日，一家人还会整整齐齐地来到这里，享受难得的团聚时光。

现在有新疗法能维持麦麦的肝脾功能，但依然有局限性，比如针对脑部的干预目前还没有很好的办法。近年来，基因疗法进入临床试验阶段，麦麦正是受试者之一。

在外人看来，麦麦或许是个“无用”的孩子——她家里还有其他健康的孩子，父母为何不愿放弃治疗？

朱月钮却有着不同的理解，对这个家庭更多的是敬佩。“爸爸妈妈觉得，先维持住孩子的生命，也许未来会有医学突破。任何新疗法的应用，都需要经过严格的临床研究。哪怕这个孩子活不长，她对医学研究和其他患者而言，都是非常重要的先行者。”

这份职业的意义，正是支撑朱月钮和许莉莉一路走下来的动力。“每挽救一个孩子，就是拯救一个家庭。当万家灯火中有一盏灯因你而亮起，那种感觉真的太伟大了。”朱月钮说。

微光不灭

坚守的背后，是不为人知的牺牲。朱月钮最亏欠的，就是自己的女儿。

2018年那会儿，为了守护一名患急性心肌炎的10岁女孩，她四天三夜没回家，而那几天，正是女儿期末考试的关键时期。当女孩转危为安的消息传来，这位雷厉风行的女医生，突然在办公室里放声大哭：“里面的孩子和我女儿一样大，我想救她，可我女儿也很可怜，考试都没人照顾。”

这段大哭的视频就出自纪录片《人间世》第二季，在网上流传许久。如今再提起，朱月钮的语气里多了份骄傲。刚过18岁生日的女儿，不仅励志学医，更立志要成为像妈妈一样的医生。“她懂我，也懂这份职业的意义。”

2026年已来，朱月钮清楚，新的一年里，仍会有无数家庭带着希望而来，仍会有无数场生死竞速等待着他们。而他们的使命从未改变——在这生死窄门之处，用专业与爱，为孩子们点燃生命之光。

微光虽弱

足以照亮前路

窄门虽险

总有人守护通行

新民晚报原创稿件

记者：左妍

编辑：施雨

编审：陈莉