广东
2025年岁末，一段沉寂已久的视频被重新唤醒——那是蔡磊在彻底失声前，用尚存的嗓音录下的最后嘱托：“尽管身体受限，我仍将不遗余力，与社会各界一起，与渐冻症抗争到生命最后一刻。”如今，这句话已成现实。确诊渐冻症六年多的他，病情已进入终末期，全身肌肉几近瘫痪，仅能依靠眼控仪艰难交流，却仍在满负荷推进药物研发、科研合作与患者援助。
这不是普通的坚持，而是一场以生命为燃料的逆行。从京东副总裁到罕见病斗士，蔡磊没有向命运低头，反而倾尽家财、搭建平台、推动中国首个渐冻症科研基金成立，促成全球顶尖实验室合作，甚至亲自参与临床试验设计。他说：“重大突破性的跨越应该就在这几年，请大家多关注科研与合作——那是疑难病人的生命希望。”
在常人难以想象的剧痛中，他每天工作超10小时，用眼睛“敲”出千字建议，用意志驱动团队前行。他的努力已催生实质性成果：中国渐冻症药物研发管线从近乎空白增至十余项，患者入组临床试验周期缩短60%，国际药企开始主动对接中国数据。
更令人动容的是，他从未将自己视为“英雄”。面对赞誉，他只说：“我不是伟大，我只是不甘心。”不甘心看着数万病友在沉默中凋零，不甘心科学进步因资金与关注度不足而停滞。
蔡磊的伟大，不在聚光灯下，而在黑暗中的执炬——当身体被禁锢，灵魂却为千万人奔走呼号。他用残存的生命，为绝境中的罕见病群体凿开一扇窗，让光透进来。
此刻，我们或许无法治愈渐冻症，但我们可以记住：曾有一人，在连呼吸都需机器辅助时，仍在为他人争取活下去的机会。
这，就是凡人之躯，比肩神明。
（本文基于蔡磊本人及“渐愈互助之家”2025年公开分享整理。致敬所有与罕见病抗争的生命勇者，愿科研加速，愿爱不冻。）
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