山西
家人们谁懂这种绝望！朋友圈刚刷到“渐冻人终于有救了”的喜报，下一秒就被价格泼了盆透心凉的冰水——托夫生，10万一针，全年18针，140万打底！
140万，换多活几年。这哪里是卖药，分明是把人命按收入分成了三六九等。
6月11日，北大三院打出国内第一针托夫生，瞬间刷屏全网。对渐冻人来说，这药是真的牛：40%的患者用药后，肌肉力量能往上走一截，胳膊能抬得更高一点，吞咽能慢半秒——别小看这一点点改善，对躺床上动不了的人来说，那就是天堂。
可现实有多残忍？这药只认基因，只有15%的“幸运儿”能用上，剩下85%的患者，只能眼睁睁看着自己的身体慢慢硬化，连挣扎的资格都没有。
更扎心的是，就算你撞大运匹配上基因，也得先掂量掂量钱包。全国八万渐冻症病友，能掏得起140万的，撑死不到八百人。
这笔账，算起来能让人喘不过气：
月薪七千的城镇职工，不吃不喝攒35年，才能凑够药钱；
面朝黄土背朝天的农村家庭，得把70季的收成全砸进去；
年入20万的北京白领，婚房首付直接打水漂。
这还没算康复费、护工费、呼吸机的钱，全套下来，200万都打不住！
医保目录里没它的名字，商保更是跟你捉迷藏，顶天了报30万，简直是杯水车薪。
有人说，国外不也这样吗？老美同款药一年30万美元，照样被骂上热搜。可人家有退路啊：日本靠罕见病基金兜底一半费用，澳洲和药企玩“对赌”，没效果就退钱，英国更狠，直接砍价，不划算就踢出医保名单。再看咱们，今年58个孤儿药进了谈判名单，可结果要年底才揭晓，托夫生能不能入围，没人敢打包票。
说到这，就不得不提蔡磊。这个跟渐冻症死磕的男人，砸了3000万建数据库，硬生生把相关研发经费拉高了400%。可讽刺的是，他自己因为是散发型突变，根本用不上这药。一句“别人能活就行”，听着悲壮，却满是无力感。
药企也委屈，研发就是烧钱无底洞，定价低了血本无归，定价高了被骂黑心，卡在中间走钢丝。
好消息不是没有：三五年后专利到期，仿制药一上，价格腰斩不是梦；基因编辑、AAV载体这些新路线，在老鼠身上已经显灵，成本只有现在的十分之一。
可坏消息更戳心：渐冻人最缺的就是时间。呼吸机等不了政策拉锯，肌肉萎缩等不了仿制药上市，生命耗不起啊！
网友的评论，字字都是血泪：
“140万买命？穷鬼直接火化得了！”
“这药就是展厅里的法拉利，看得着摸不着！”
“蔡磊都自费做慈善了，药企还好意思哭亏损？”
“等降价？我怕我爹等不到那一天！”
是啊，蔡磊的抗争，让渐冻人看到了一丝光。可这束光，什么时候才能照进普通人的病房？当救命药变成奢侈品，我们到底还要等多久？
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