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一位艾滋病患者的三十二年,两代中国医生的抗艾接力

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(人民日报健康客户端 张赫 侯佳欣)那间办公室看着只有五十多平方米,坐了好几位医生,在北京协和医院老楼的3层。1993年的冬天,30岁的张红(化名)站在门口,紧张地掉眼泪。

门内的医生,51岁的王爱霞教授,是发现我国国内第一个输入型艾滋病患者并主持制定艾滋病诊治国家标准的专家。她把张红带到办公桌前坐下,沉默了一会儿开口说:“很不幸,是艾滋病,如果你能听从治疗,我保证你活八九年。”

“我听话,只有一个诉求,我妈才五十多岁,我不能死在她前面。”听完张红的话,王爱霞点了点头。这份承诺,开启了一段横跨三代人的医患情谊。

今年,是中国报告首例艾滋病病例的第四十个年头。张红的32年病龄,却从一位“最多活八九年”的绝症患者,变成了一位管理着病毒、也管理着退休生活的长者。

她的生命,被两位顶尖医学家——王爱霞与学生李太生的接力托起,更与一套从无到有、从模仿到独创的“中国艾滋病诊疗方案”同频共振。

张红和所有病友们的故事,是一个人的“破茧”,也是一个时代的侧影。



上世纪50年代,北京协和医院张孝骞主任在协和成立传染组成立,传染组工作人员合影,左起:崔小珍、李邦琦、王诗恒、彭玉、宗淑杰、王爱霞、吴梓涛。北京协和医院图

开端:黑暗中摸索,凭信念点灯

1993年底的确诊,对30岁的张红而言,是世界失色的瞬间。在北京协和医院那间朴素的办公室,王爱霞教授给了张红一个具体又残酷的承诺,同时也是一份“光明磊落”的态度:不遮掩,不回避,直白地告诉张红病情的严重性,由她自己选择。

彼时,距王爱霞诊断中国国内首例艾滋病患者(1985年)仅过去8年,全国的病例报告数屈指可数,我们对艾滋病的认知和治疗资源依旧匮乏。

那些年的王爱霞满世界开会,为张红这样的患者寻找救命药。“我很自私,把自己的压力给到了王教授。”张红说,也是从确诊起,她坠入一个自我编织的“茧”:怕暴露,怕被街坊邻居像避开瘟神一样避开,她把对“生”的渴望,“自私”地托付给了那位温和又坚定的医者。

1999年,王爱霞退休了。张红的焦虑到了一个顶峰。但王爱霞告诉她:“不要担心,我的学生李太生从法国回来了,我会把你交给他。我都放心,你有啥不放心的呢?”

这是一次对患者的托付,更是一次关乎事业的传承。



1994年,王爱霞教授(左一)在河南为艾滋病患者义诊。李太生供图

接力:赤子归来,带来“光”的预言

李太生至今记得第一次见到王爱霞的场景。1987年,21岁的他战战兢兢站在办公室门口,看她摇着纸扇。“你的英语差,要好好练英语。”王爱霞递给他一本英文版《双城记》,“我儿子练英语就是从这本书开始的。一周之后再来,讲讲你理解的内容。”多年后他明白,这位导师想教会他的,远不止医术。

6年后,王爱霞送李太生赴法进修。到了法国后,他惊讶地发现,国际感染领域的热点已是艾滋病研究,而鸡尾酒疗法即将问世。电话里他与王爱霞沟通,申请转向艾滋病研究,并决定读完博士,然后将最新疗法带回中国。电话那头沉默许久:“科学无国界,但科学家有国界。”导师的声音传来,他明白了,老师怕他不想回来了。于是这句话,成了他一生的座右铭。

1999年1月7日,李太生通过博士论文答辩后便登上了回国的航班。他带来的,不仅是先进的治疗理念,更是一个关于“光”的预言。

“最艰难的时候已经过去了。”这是李太生从老师王爱霞手中接过张红时说的第一句话。这句话也打开了包裹张红近十年的“茧”,她不再有病耻感,不再怕被孤立和死亡。

从“王教授的病人”到“李教授的病人”,张红的身份没变,但她身处的医疗环境,却因一批年轻医者带回的理念和紧随其后的国家行动而发生翻天覆地的变化。



2001年7月,全国多位艾滋病领域专家在河南省驻马店上蔡县文楼村考察艾滋病防治。李太生供图

破茧:从“中国方案”到免费药的春天

回国前,李太生在法国亲历了“鸡尾酒疗法”革命,但对中国大多数患者来说,那是遥不可及的希望。进口药每月费用高达万元,艾滋病不仅是“死症”,更是普通人负担不起的“坏病”。

李太生记得,2001年夏天,一个戴劳力士的小伙子听说母亲得了艾滋病,转身就走,说不治了,太丢人。而在河南的某些村落,因输血感染艾滋病的农民连农产品都卖不出去。李太生说,这意味着它不仅致命,还带来沉重的社会污名。而很少有张红这样的幸运者,在哥哥嫂子知道后,没有多问一句话,特意把女儿送到她身边,陪她生活了八年,只为了减轻她的心理压力,让她知道,家人一直会和她站在一起。

日子很苦,张红和很多患者都在等待。从1993到2003,10年间,他们像站在一条黑暗的河流边,看着病友如星子般接连熄灭。没有药的日子,医生和患者都在煎熬。李太生回忆起当时上海一家药企送来价值近百万、足够30个患者吃两年的药时,感慨地说:“我恨不得给药厂磕头,只要能让患者活下来。”

就在第一批患者陷入绝境时,转机出现。2003年,国家启动“四免一关怀”政策,为经济困难的艾滋病患者提供免费抗病毒治疗。“这是一个历史性的转折。当时李主任告诉我,全过去了。”张红说。



上世纪80年代,王爱霞教授(左1)给感染内科后辈授课。左起:王爱霞、吴梓涛、盛瑞媛、刘正印、邓国华、范洪伟、秦树林、王焕玲、李太生(右3)、刘晓清、马小军。北京协和医院图

挑战:中国患者究竟需要怎样的药?

希望来了,但对于李太生这样的专家来说,挑战也接踵而至。在河南一些地区,最初的国产仿制药让近30%的患者因严重毒副作用倒下。希望之后紧随着悲剧,质疑声震耳欲聋。经过反复研判,李太生团队精准地将问题定位在“剂量”上。

李太生回忆说,直接拷贝西方人体格的药片,并不适配中国人的身体。让他开心的是,国家科技部开始牵头攻关了。

2006年,李太生团队提出三种国产药随机选取两种药配合的方案,最终发现其中两个方案达到了国际同类水平,获得世界卫生组织认可,可在发展中国家推广。这便是“中国方案”的诞生,中国艾滋病病死率应声而落,从2003年的22.6%,骤降至2007年的5.8%,并在2014年进一步降至3.1%,相当于十年内降低86%。如今,这个数据仍在持续下降。

与此同时,中国的药物供给体系形成了 “三驾马车”并存的格局:国家免费药、医保报销药和患者自费药,为不同经济状况的患者提供了多样化的选择。从最早的每天吃一大把药,还要配糖才能抵消苦味,到现在一天只需吃一次药,副作用大幅减少。

张红的月治疗费用从最初的全额自费,逐步降低到如今的300余元。这背后是国家医保政策的不断调整和医药产业的艰难研发。她说:“我很爱旅游,我的命是医生给的,要好好珍惜”。



在湖北省宜昌市均川镇卫生院温馨家园内,艾滋病感染者在健康教育室听科普讲座。张赫摄

战场:当艾滋病的性传播占比超过98%

当张红这样的“老病人”生活日趋平稳时,中国艾滋病的流行病学图谱已悄然巨变。

根据中国疾控中心发布的《我国艾滋病防治进展报告(2023)》,2022年全国报告新增艾滋病感染者10.7万例,截至2022年底,全国现有存活艾滋病感染者约122.3万例。“我们必须清醒地认识到,当前我国艾滋病防控形势依然复杂,难点依然存在。”在今年的12月1日,国家疾控局副局长夏刚介绍,目前我国艾滋病经性传播占比已超过98%,隐蔽性强,防控难度大,部分人群艾滋病主动检测意识不够等,防控工作还需进一步加强。

“疫情从清晰的‘点’扩散为模糊的‘面’,所以未来也必须将目光从病房投向更广阔的社会场域。”李太生分析,当前主要难点有三:一是青年学生感染风险增高。近年来,15-24岁青年学生感染者报告数呈增长趋势,部分学生对艾滋病风险和危害认识不足。二是新型毒品滥用增加传播风险。合成毒品使用可能导致不安全性行为增多,加速艾滋病传播。三是社会歧视仍存。许多感染者因担心歧视而不敢检测,延误治疗时机。

好在,国家政策一直在先行。

近期发布的《中国遏制与防治艾滋病规划(2024—2030年)》,其应对策略已极具针对性:强调“一地一策”,要求各地结合自身疫情特点制定方案。记者发现,在四川省的最新规划中,措施已精细到检测服务进宾馆、高校设置自助检测包。如今,技术进步也为这场隐匿战提供了新武器,人工智能和大数据正被用于构建智慧化监测预警体系,试图从海量信息中更早地捕捉到疫情的蛛丝马迹。



2023年,在基层艾滋病关怀点,艾滋病感染者在填写领取药品登记信息。张赫摄

四十年的路,与光同行

“中国已成为全球艾滋病防治的重要贡献者。”12月1日,联合国艾滋病规划署驻中国全球协调办公室主任莫易睿在发布会上说,中国正向最需要支持的国家分享经验与资源。

这背后是跨越四十年的中国防艾之路,是国家政策的革新史,是医疗技术的进步史,更是一个个像张红这样的患者,从绝望中寻找希望的心灵史。

这四十年,中国医生和患者一起,见证了艾滋病从“世纪瘟疫”到可控慢性病的转变;见证了检测从昂贵复杂到便捷免费;见证了药物从“天价”到“可及”;见证了社会认知从恐惧排斥到逐渐包容。这条路,是无数医生如王爱霞、李太生用专业和坚守走出来的;是无数患者如张红用生命的韧性走出来的;更是国家政策的不断优化和社会进步共同铺就的。

在这条路上,临床诊疗模式的创新与标准化建设至关重要。李太生教授团队建立的艾滋病综合诊疗“协和模式”,使患者服药依从性提升至99.2%,显著高于国际理想服药依从性水平(95%),患者的机会感染率由治疗前的34.7%降至1.8%,年病死率低于0.3%,达世界领先水平。同时,由他牵头并持续更新的《中国艾滋病诊疗指南》,自2005年推出第一版以来,已成为全国艾滋病规范化治疗的基石,其倡导的“全病程管理”理念在2024年最新版中得到进一步深化和推广。

今年12月,国家疾控局发布数据显示,我国在治艾滋病病人治疗成功率达96%,病死率较2003年下降86%。更令人欣喜的是,“十五五”规划建议也再次明确,强化公共卫生能力,加强疾控体系建设,防控重大传染病;《中国遏制与防治艾滋病规划(2024—2030年)》提出,到2030年,全人群感染率控制在0.2%以下,经诊断发现并知晓自身感染状况的感染者比例达95%以上。

如今,张红的病痛在药物的支撑下逐渐稳定,其年度复查内容早已超越HIV病毒载量。在医院的多学科诊室里,感染科、心内科、心理科的医生共同为她评估——这标志着,中国艾滋病防治的核心命题,已从如何“活下去”,转向如何“活得好”。32年,张红走的路,不只是一个病人的幸存,而是一个国家如何用政策、科学与人文关怀,编织出一张接住无数坠落生命的网。



1987年,王爱霞(右一)与李太生(左二)、曲小丹(左一)在实验室。北京协和医院图



2024年,李太生在协和医院老楼办公室看材料。张赫摄

在北京协和医院的门诊,李太生依然忙碌。但也还是总爱拿起桌子上的纸扇,一只手瞬间撑开,说当年王爱霞老师就是这样扇扇子。当年那位告诉张红“最艰难时刻已过去”的年轻医生,鬓角已生华发。如今,他带领团队创立的“中国方案”,已惠及超过百万患者;他也仍在绘制新的“地图”:探索更前沿的疗法,更新诊疗指南。

当记者最后问,有什么话想对老师说吗?这位如今中国艾滋病诊疗的领头人停顿了几秒:“老师,放心,学生会完成您的愿望”。

“茧”仍在,但光已照进来。前路尚艰,但人已不再独行。

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