《我不是药神》原型再发声：与百个癌症家庭一起给出三大建议

2025年11月一个普通的清晨，57岁的陆勇在太湖边的栈道小跑15分钟，然后在家吃了碗菜肉馄饨就来到附近的针织工厂开始清点货物，他今天正好有一批手套发往欧洲。

如无人提及，谁也无法想到这个须发皆白、看起来普通的老者，在七年前曾是引发全国关注的人物，他就是当年爆火的电影《我不是药神》中主人公“程勇”的原型。

自2002年，陆勇被确诊得了“慢粒白血病”，迄今为止已服药23年，如同《我不是药神》里那句台词，“伤心过、折磨过、绝望过、恨过，却从没想要放弃过。”与命运抗争的坚持不懈终给他带来了回报。陆勇告诉南都记者，鉴于身体状况良好，目前已和主治医生沟通，“计划从明年开始，停药了”。

药神陆勇要停药的消息，迅速在一些患者圈子传开，给了更多人继续抗争下去的勇气和信心。数据显示，中国人一生患癌风险高达25%至35%，也就是说，每3到4人中就有1人可能罹患癌症——这是国家癌症中心勾勒出的残酷现状。

更让人揪心的是，实际诊疗中常“发现即晚期”，病人家庭随即被一场重病掏空家底。患者家庭需要的多层次医疗保障是什么样的？ 近期，南方都市报联合多家三级甲等医院，面向住院或像陆勇一样门诊随访的上百名恶性肿瘤患者展开了一次健康保障调研，此次共回收了109份有效问卷。

统计结果沉重而触目惊心：46%的患者在确诊前“几乎从不体检”；当总治疗费用达到30万元以上，52%的肿瘤患者陷入筹资困境，或难以继续进行高昂的治疗疗程。

本次调研问卷里特地设置了一个问题，“回顾整个经历，您认为在健康时，最应该为防范大病风险做好的三件事是什么？”包括陆勇在内的上百名肿瘤亲历者把定期深度体检、保持健康生活方式和配置足额健康险列为前三。

近半癌症患者从不体检，晚期发现成常态

经历长达23年抗癌生涯的陆勇，目前的生活极其健康和规律，除了早睡早起不熬夜养成晨跑习惯之外，他很少吃白米白面，基本都是糙米饭。“这个升糖慢，不能光吃药，也要把身体锻炼好，毕竟 ，最好的防守就是进攻。”

陆勇很感叹这20多年临床医学上巨大的进步，自从CAR-T、靶向药、质子重离子三大前沿医疗手段开始规模化之后，提升了很多患者的存活率，“一定要及早体检，每年都要体检，很多癌症早发现就有被治愈的可能性”。

陆勇所言非虚。数据显示，急性早幼粒细胞白血病（APL）早期发现时，通过靶向药物治愈率可达90%以上。

本次调研问卷里，包括陆勇在内的上百名肿瘤亲历者把定期深度体检、保持健康生活方式和配置足额商业保险列为前三，其中定期深度体检高居第一。

然而道理都懂，但对很多人而言，在实际生活中却很难知行合一。本次调查数据显示，高达46%的患者在确诊前“几乎从不体检”，能够坚持每年体检一次以上的比例低至18%。

这种群体性的健康意识缺失，也体现在癌症的确诊分期上——79%的患者是因身体出现明显不适后才去就医，而通过体检或专项筛查发现的早期患者仅占16%。

与之形成鲜明对比的是：在幸运的Ⅰ期肿瘤患者中，通过体检发现的比例高达70%；而在已发生转移的Ⅳ期患者中，体检发现的比例骤降至4%。两组数据用强烈的反差清晰提示：定期体检与早期诊断率呈高度正相关。

用“定期深度体检”来预防癌症危害，并不只是美好愿景，在专业上也具备科学性和可及性。例如，肺癌高危人群应定期进行低剂量螺旋CT检查进行早筛，结直肠癌高危人群应做结肠镜检查进行早期筛查，女性需重视乳腺癌和宫颈癌的定期筛查。肿瘤专家也多次公开强调，通过积极体检和规范筛查，多种常见癌症可以在早期被发现并治愈。

在政策层面，目前低剂量螺旋CT等检查费用正在不断下调，推动早癌筛查普惠化，“当前，在广州的三甲医院做个胸部单一部位的CT平扫，费用已经降低到了200多元，能够检出毫米级的结节和癌前病变。”广州中医药大学胸肺外科主任、肺癌专家王继勇教授表示，这对于肺癌的早期诊断和治疗无疑是非常积极的，关键是需要唤起人们的早诊、早筛的意识。

治疗费用超过30万，家庭财务现“断裂带”

5岁的贵州男孩帆帆，被“神经母细胞瘤”这个“儿童肿瘤之王”击中。帆帆3岁时莫名地发烧、腹痛，跑了多次医院后才确诊.当时，藏在他腹膜后的肿瘤已经长到14厘米大，并发生淋巴结广泛转移、肝转移。经过两年的治疗，帆帆一度接近痊愈，其治疗花费也超过了100万元。

上百万的治疗费让帆帆的家庭开始砸锅卖铁。帆帆父母曾是珠三角一家灯具厂的普通工人，为筹集治疗费，他们耗尽了全部储蓄，借遍了亲友，尝试了网络众筹。

为维持帆帆高昂的治疗，帆帆的父母身兼多职，异常忙碌。午饭时间他们穿梭在广州的街头巷尾送外卖，下午则化身为地铁站旁卖自制蛋糕的摊主。一辆贴着“提拉米苏”广告画的粉色小推车，不仅是谋生的工具，更承载着一家人全部的期望。

帆帆家面临的筹资困境在肿瘤患者家庭中并不少见。本次调研显示，在支付医疗费用的方式中，“动用全部储蓄”的比例高达85%，“向亲友借款”占到61%。此外，网络众筹、变卖资产、放弃或推迟部分治疗等更为极端的选项，合计占比达44%。

随着网络社交平台的兴起，网络筹资渠道似乎变得触手可及，但本次调研显示，网络筹资的效果不容乐观：网络众筹的成功率仅为17%。

“抗癌之路注定是一场经济上的持久战。”陆勇感叹说。陆勇出生于苏南一个家境殷实的家庭，但在巨额医药费面前同样负担不起。2003年，他每天一睁眼，就要吃掉价值800块人民币的正版格列卫。

在电影《我不是药神》里，徐峥饰演的主人公程勇后来开了一家针织厂。在真实的生活中，陆勇也开了一家针织手套厂，这也是在生死、疾病、伦理的轮番压迫中，生活给陆勇留下的最后一道缝隙。

“我得赚钱活命，这个工厂是我活命最重要的依靠。”陆勇说，互联网让病友之间彼此连接、鼓励，也让他的小工厂接到来自国内外的订单，让他有能力自救、助人。

无疑，家庭的经济能力已成为患者能否持久治疗的基础。调研发现，在医疗费用超过30万元时，高达52%的家庭面临筹资困难。30万元，成为家庭自救能力的一条“断裂带”。

变卖房产是许多家庭的医疗资金兜底之选，本次调研显示，被迫变卖资产的家庭，其房产的平均折价率高达27%，这意味着，在承受疾病打击的同时，肿瘤患者家庭资产也被迫大幅缩水。

当医疗决策被资金压力影响，诊疗效果难免打折扣。调研数据显示，部分家庭因经济压力不得不“放弃或推迟了部分治疗/选择替代方案”。

医保之外的商保参保率低，患者自费比例超五成

这次调研显示，96%的患者拥有基本医疗保险，仅有24%的人在医保之外投保了商业健康险。只有医保在面对癌症时显得不足：56%的受访者表示，医保报销比例低于50%。

95后的浙江姑娘姜一患有宫颈小细胞神经内分泌癌，是一种罕见、恶性程度高的肿瘤。不同癌种的治疗费用存在明显差异。肺癌、胃癌、结直肠癌中位总费用在22万元至25万元之间；乳腺癌因靶向药使用率高，中位费用达30万元；胰腺癌、骨肉瘤等罕见瘤种，费用在50万元以上的比例最高，姜一就属于这种情况。

在生病之前，姜一在支付宝买了一份“好医保”长期医疗险，正是这份不经意间买下的保障，在她面临数十万元的放疗费用时，帮她分担了大部分的医保外自费支出。

“如果只有基本医保，全家生活质量会大幅下降，可能三口人的收入都要用来付我的医疗费，”姜一坦言，“很庆幸！没想到真的用上了，真的感激当初的自己，当时买的每月保费不过一杯奶茶钱。”

姜一的幸运并不多见，巨大的认知与行动鸿沟仍然存在。问卷中，关于未投保的原因，“觉得自己不会得重疾，用不上”的侥幸心理位居首位，占48%；“认为保险太贵，买了不划算”和“觉得保险是骗人的，没必要买”分别占34%和20%。

事实上，目前健康险在公众意识中大多仍是一种“撞了南墙”才会想到的“后悔药”：有72%的受访者明确表示“会劝亲友配置额外的健康保障”，这显示出他们在经历病痛后对医疗保障的高度认同。

年青一代的保障意识正在不断加强。互联网保险平台蚂蚁保的数据显示，80后、90后已成为保险消费主力人群，46%的用户在该平台购买的第一份保险是健康险，体现出健康风险保障需求的优先性；41%的健康险在保用户会同时为家人投保，其中40%是给子女投保，34%给父母投保，26%给配偶投保，展现了以家庭为单位的风险规划趋势。

回顾自己二十多年的抗癌征程，陆勇坦言，当时才34岁想不到自己会生病，只买了少量重疾险，后来确诊白血病赔了6万块钱。“如果买的充分了，估计日子就不会过得窘迫，也不会去倒腾印度仿制药，就更不会有那部《我不是药神》的电影了。”

“但不后悔那些经历，有些事必须得做。没有我陆勇，也有程勇、李勇对不对？”陆勇说，他认为自己的价值倒不在于说帮了一个群体，也没有那么大能量，更大的在于是一个契机，引起社会的关注，然后医改往前走了很大一步。

如今，陆勇在新媒体上注册了账号，除了以亲身经历给抗癌患者答疑解惑之外，也会承担向更多普通用户科普保障知识的责任。“我不喜欢‘药神’的称号，如果一定让我接受一种，我更认可‘药侠’，这世界上没有神，但是应该有侠义精神。”

采写：南都N视频记者 王道斌 杨丽云 王诗琪 伍月明 李文