2018年，京东副总裁查出渐冻症，斥资千万仍在造药，只想重返健康

2020年冬夜，北京零下十度，写字楼楼顶的灯光还亮着。助理听见玻璃窗旁传来细碎摩擦声，走近才发现蔡磊正用仅剩三成力量的左手支撑身体。他盯着脚下灯火，轻声说：“时间不站在我们这边。”那一年，距离他被确诊ALS不到十五个月。

与很多病友选择“做好当下”不同，蔡磊偏要“翻盘”。京东副总裁的名片、过亿的股权都可以放一边，他必须先搞清楚敌人——肌萎缩侧索硬化症到底哪里可钻空子。最先摆在面前的，是一张冰冷的统计表：世界范围患者约五十万，生存期多在两到五年。人数少、回报低，制药公司缺乏动力，这正是该疾病科研投入有限的根源。

业务出身的蔡磊干惯了“算账”。他将纸笔摊开，列了两个数据：假设每年新增病例十万，每人支付一百万元治疗费，一来二去便是千亿市场。这笔帐足够说服风投，但远远说服不了时间。药物研发通常以十年计，他手上的倒计时却只剩三四年。

2019年秋天，他索性把方向调到“速度优先”。北京爱斯康医疗科技有限公司应运而生，他直接对接国内外神经科学家，沿用互联网打法——同时推进小分子、基因疗法、干细胞三条管线，再把AI辅助筛选模型搬进实验室，减少试错周期。同行初听觉得“太激进”，可蔡磊咬着牙回应：“不激进就等死。”

有人担心患者数据零散影响临床试验。蔡磊随即上线“渐愈互助之家”信息平台，病友可以自主上传肌电、肺功能、运动量等关键指标，远程更新。短短半年，平台已收集近千份完整病历，大大压缩了前期筛选、分组的时间。业内教授点评这套模式时摇头又点头：“边干边补课，拼的是耐力。”

真正的耐力首先考验发起人本人。到了2021年初，蔡磊的右手开始出现握力下降，他不得不用特制键盘敲字。夜深人静时，他也焦虑，怕儿子长大只记得轮椅上的父亲。那晚妻子段睿蹲下为他调整脚踏板，他自嘲：“还好当年追你用的是嘴，不是手。”两人相视而笑，笑里带泪，却比任何誓言都靠谱。

为了增加曝光、拉资金，蔡磊策划在中国再掀“冰桶挑战”。比尔·盖茨当年的视频播放量他研究了无数遍，镜头节奏、口号长度都做了笔记。可2021年8月的北京赛场上，除他自掏腰包一百万元，其他善款不足八十万。活动结束，他坐在后台，神情有点失落，但转念给团队打气：“没事，宣传没停就算赢。”

对话只剩片刻，他马上切回执行者角色。冰桶挑战后第二天，实验室又进了一批转基因小鼠，他亲自跟研究员确认对照组剂量。不少人疑惑：已是上市公司高管，为何事无巨细？答案简单——拖一天，身体就再僵一点；快一天，也许未来就多一次呼吸。

渐冻症的发展有自己的“钟点房”，肌肉群一个个关门谢客。2022年春，他开始在公众场合使用支具，但依旧坚持每周去医院探访新确诊者。见到情绪崩溃的同伴，他常讲一句话：“你不必感谢我，把今天活完就行。”医护说这种方式比心理咨询还管用，因为说话的人同病相怜。

钱，一直在烧。从2019年至今，蔡磊为药物与平台投入超过三千万元，其中近一半出自个人资产。有人劝他保守一点，别把家底全掏空，他摆手：“拿钱等病死，还是拿钱闯一闯？换你你选哪个？”语气里带着河南人特有的倔劲。

遗憾的是，仍有朋友倒在半路。上一季度，一个搭建平台时认识的北方司机病友离世，未满四十五岁。殡仪馆外，蔡磊的助理第一次看到他失声痛哭。哭过以后，他拄着拐杖返回实验室继续修改临床试验方案。悲痛没有击溃他，反倒让他更固执：必须抢在下一位病友离去之前拿到数据。

目前三条药物管线均已进入动物实验后期，干细胞方向最快，计划明年上半年申请临床批件。业内预计，哪怕只成功一条，也足以把晚期患者的生存期延长两年。对健康人来说，两年也许不长；对ALS患者而言，那可能是父母相伴的最后一个春节，或孩子记事的第一个生日。

若问蔡磊此行能否彻底改写医学教科书，他不会轻易松口。可他常挂在嘴边的一句却被病友群置顶：“我们出去晒太阳的那一天，一定要大笑着回头看看这一段路。”不夸张，却足够有力。就像那个寒夜，他用颤抖的左臂撑起身子，看着长街灯火闪动——那是城市的心跳，也是他与漫长黑夜赛跑的节拍。