全身瘫痪的蔡磊，正为上万生命“解冻”

文| 文心
首发 | 云海观星

蔡磊的身体已经被冻结，如今，他用眼睛为千万人“解冻”。

我之前写过一篇蔡磊的文章，跟踪报道了他的近况，最近有人问，最新的情况怎么样了？（捐赠遗体，蔡磊生命倒计时！）

情况并不乐观。

虽然两年前蔡磊用《相信》为题写了一本“抗冻”日记，表达自己对“光”的向往，对奇迹的渴望，但现实情况却很复杂。

11月中旬，蔡磊开启今年首次直播。镜头前，47岁的蔡磊安静地坐着，他唯一还能自由指挥的只有双眼。视线依然迅捷，屏幕上的光标随之“跳跃”。

他只能用双眼来表达自己的想法，所有想说的话，都已经不能从嘴里说出来了。

尽管面临严峻的身体挑战，蔡磊的日常依然充满力量。他通过眼控仪处理大量工作，包括科研对接、团队管理等，每天保持高效运转。

但对于他而言，没有退路。

“身体在渐冻症的侵蚀下不断失去功能。”这是他用眼神在屏幕里打出来的字。

可是他依然还在努力，因为他背后，是一群人的希望，是所有渐冻病友的盼头，如果他停下脚步，很多人的希望也可能随之黯淡。

他每天都要跟进研究的进度，和无数研究者一起参与对渐冻症的攻克，因为他知道，只有不断地向前，哪怕是挪动一小步，人类对这个未知的病种，就会向前一大步。

“与渐冻症抗争这6年来，只要我的身体状况还有一丝允许，我都会雷打不动地投入科研探索和各方沟通，推动各个研究管线的进展。”

努力已初见成效。

蔡磊团队推动的近300条药物研发管线中，已有超10条进入临床试验阶段。针对SOD1等基因型的治疗药物取得突破，部分参与临床试验的患者病情稳定甚至出现好转。

蔡磊通过眼控仪表示：“奇迹已经发生，一个个之前必然死亡的病友现在活过来了。”

12月4号，蔡磊在工具的帮助下发了一条最新的微博，写道：

新华社帮我传递了对脑机接口，具身智能等前沿科技的需求。尤其具身智能机器人，不仅这边有数万部护理机器人的迫切真实需求，我同样盼望拥有多个属于我自己的“具身智能分身”。虽然我的身体被困在这小小的房间里， 过去一年半只出去过一次，但我渴望能“走”出去，不仅可以外出欣赏北京多彩之美，而且可以同时四地在线。
通过机器人分身代替我外出参加科研会议与沟通交流，在办公室陪同同事办公，对他们点头微笑，一同沟通会议； 可以陪夫人一起直播选品；晚上回家陪孩子写作业玩耍，或者在老家陪母亲说说话。
科技不仅是工具，更是爱与责任、生命意义的延伸。希望国内的具身智能机器人公司诸如宇树，众擎，理想等等关注和联系。

梦想依然炽热，他继续坚持着，尽管身体正经历更艰巨的挑战。

而他身后那个陪着他一起走下来的“战友”段睿，被人们称作更伟大的女人，一直忙前忙后，照顾他的起居。

段睿的生活，外人看见的是直播间里热闹的弹幕、蔡磊与粉丝互动的AI语音，还有那本《相信》总摆在案头。

可这光亮照不进卧室门后的现实，照不进母子分离的6年、照不进每一次药物账单背后的计算。

对于一般人来说，即使是普通的一个翻身，但对于他们来说，都是翻山越岭，需要好多好多的步骤。

北京海淀区的普通住宅里，凌晨三点的灯光总是亮着。段睿结束一场又一场直播后，靠在客厅沙发，手机里循环翻着儿子小菜籽的睡颜。

蔡磊的呼吸机轻响，数据一小时一查。没人见过段睿此刻的表情，只有她自己知道，每天清晨等到天亮，才算松一口气。

每一个安睡的夜晚，都让守候的人格外珍惜。

当然，6年的抗战，“奇迹”也开始慢慢呈现。他“相信”的那束光，正在慢慢靠近。

“南方日报”报道说，两年多前，蔡磊团队引入了“AI科学家”，从最初仅能用AI筛选文献、整理信息，到如今团队持续开发的“渐冻症科研大脑”，逐步实现了研究能力的智能化。

蔡磊科研团队会定期公布科研会议动态。而最新的消息是，蔡磊透露称，关于治疗渐冻症的药物研发仍在期待最后的突破，“计划在新年信中公开患者治疗的‘震撼效果’。”

六年，两千多个日夜，从一根手指到只剩目光——蔡磊把渐冻的人生，活成了破冰的征程。

他不是在等待奇迹，他是在创造奇迹的路上，埋下一颗颗种子。

疾病可以冻结身体，却冻结不了向前的意志；正如黑夜可以笼罩天空，却挡不住心中自有光明。这是蔡磊真实的写照。

蔡磊的目光依然在屏幕上跳动，那是一个信号：只要还有人相信，还能行动，人类的勇气就永远比病情走得更快一点。

我们关注的，不仅是一个人的生存，更是所有人面对绝境时，那种不肯屈服的温柔力量。

生命以痛吻我，我却报之以歌——这不是诗的远方，而是无数普通人正在书写的当下。

本文审核声明：本文内容已进行合规核查，确保符合国家法律法规和平台规定，坚持正面引导，传播正能量。文中观点基于公开信息进行行业观察探讨，旨在促进行业健康发展。图片源于网络，仅做分享使用，如侵权请联系删除。文章仅做分享交流，无任何商业目的和行为，如有不妥联系删除。