我国地中海贫血防治存在多重挑战 《蓝皮书》发布 “趋零地贫” 三级预防方案

来源：环球网

12月18日，北京京妍公益基金会在北京大学隆重举行以“聚焦地贫防治，共话行业未来”为主题的十周年纪念活动。活动上正式发布了基金会联合北京大学儿童青少年卫生研究所编写的重大研究成果——《中国地中海贫血防治蓝皮书（2024）》，提出以“趋零地贫”为目标的综合防治战略，为地贫防治事业贡献了专业智慧与实践方案。

调研数据显示，我国地中海贫血防治存在多重挑战：约80%的患儿因血源紧张与经济压力无法实现规范输血；重型患儿家庭月均治疗支出超过3000元，平均负债高达17万元。在预防端，仅约三成孕检涵盖地贫筛查，超过95%的家长在孩子确诊后才了解这一疾病。医疗资源分布亦不均衡，关键诊疗能力集中于少数地区，多地长期面临血源与药物短缺。这些数据共同反映出我国地贫防治在诊疗规范性、经济可负担性、公众认知度与资源均衡性等方面存在的系统性难题。

为应对挑战，蓝皮书提出了以“趋零地贫”为愿景的综合防治新战略，旨在通过三级预防体系最大程度减少新发病例，并通过精准治疗逐步降低现有患者数量。围绕这一目标，报告系统构建了包含“提升基层服务能力”、“加大公众教育力度”、“优化筛查诊治体系”、“关注特殊患者群体”、“优化血液资源管理”、“完善患者救助保障体系”六大策略、十六项具体措施的实施方案，为政府、医疗机构和社会力量协同推进防治工作提供了清晰的路线图。

据悉，自2015年创立以来，北京京妍公益基金会始终以守护儿童健康为己任，长期聚焦于地中海贫血的救助与综合防控，积极应对这一重大公共卫生挑战。基金会创始人、理事长宋妍女士在题为《十年同心 为爱前行》的主题演讲中分享：十年来，基金会累计投入资金超过8780万元，直接帮扶困境儿童近三千名，其中地贫患儿达1735名，医疗资助总额逾6400万元。

十年间，基金会与全国35家医院合作建立覆盖广泛的救助网络；深入云南、贵州等地推动“零地贫计划”试点；打造“善行中国”品牌系列活动，完成近20场义诊，培训超2000名基层医务人员；开展线上线下科普活动超150场，触达人群超20万人次。

如今，京妍基金会的公益实践已从单一医疗救助，逐步延伸至患儿教育支持、家庭社会融合、行业国际交流等多个维度，初步构建起“预防-救助-支持-发展”相结合的全方位地贫防治生态系统。