吉林
在生命最初，每一个新生儿都承载着家庭的希望与梦想。然而，唐氏综合征、严重先天性心脏病、重型地中海贫血……出生缺陷危害婴幼儿健康，一些重大出生缺陷往往伴随患儿一生，给无数家庭带来沉重的经济负担和精神压力。
为降低出生缺陷率，帮助出生缺陷患儿及患儿家庭，彩票公益金以坚定的支持成为守护生命健康、医疗救助中的温暖力量。
十年坚守，惠及万千家庭
在新疆戈壁村，患有先天性巨结肠的小克曾被当地医院建议“再去其他的医院看看”，绝望之际，援疆专家在查房时发现了这个孩子，跨省联系河北医院多学科团队。“从新疆到河北，火车走了两天两夜，我一路上都在哭，怕孩子撑不住。可一到医院，就有护士等着接我们，早就安排好了检查。工作人员还跟我说，能申请出生缺陷救助项目，能给我们救助，那一刻我才敢抱住孩子，跟他说‘咱们有救了’。”小克妈妈说起当时的情景，声音里还带着哽咽。
2014年，中央专项彩票公益金开始用于救助经济困难的出生缺陷患儿，包括出生缺陷救助、出生缺陷检测、出生缺陷防治宣传和健康教育等。多年来，项目内容不断丰富，救助病种逐步增加，救助范围持续扩大。“十四五”时期，中央专项彩票公益金支持出生缺陷干预救助项目在原来的基础上，新增功能性出生缺陷患儿救助、产前筛查及诊断补助等项目，让出生缺陷防治工作进一步前移和深入，出生缺陷疾病救助病种增至358种，扩大了受益人群范围，让更多患儿家庭得到关爱。
2024年，出生缺陷干预救助公益项目规范深入实施，惠及家庭增至347万个，当年共救助31007名出生缺陷患儿。凭借救助病种多、覆盖范围广、救助渠道精准，该项目填补了疾病救助类别和病种慈善救助的空白，探索完善了“即筛、即治、即救”的完整链条，树立了疾病救助的公益典范。
全国性救助服务体系 织就生命防线
随着项目的实施，中国出生缺陷干预救助基金会正不断推进出生缺陷干预救助服务体系架构。全国已有45家项目管理机构和939家实施机构；新生儿多种遗传代谢病检测项目包含9家管理机构、41家检测机构和1701家采血机构；产前筛查与诊断补助试点项目包含364家产前筛查机构和39家产前诊断机构，形成了上下联动、多方发力、综合施策的出生缺陷干预救助服务体系雏形。
项目实施范围覆盖我国31个省（区、市）及新疆生产建设兵团，实现了每个省有一个项目管理单位，每个地级市有项目实施单位，形成了全国性出生缺陷救助服务网络。
针对我国目前基层医务人员知识匮乏，人员变动频繁，技术能力急待进一步提高等现状，该项目积极开展有关出生缺陷的宣传活动，在21个省（区、市）举办了8场会议和26场技术管理培训班，培训医务工作者4682人次。
项目实施以来，不仅得到了患儿家庭的称赞，也得到了医务人员的高度评价。
陕西省西安市儿童医院医务部的王静从事项目救助工作多年，她感慨道：“从事救助申请工作已有6年，每天和患儿家属打交道，见识了太多的家庭因病致贫、因病返贫，这个项目的实施帮助了太多患儿家庭，真的是一个利国利民的好项目。”
据中央集中彩票公益金安排使用情况，“十二五”时期，共有1.8亿元中央专项彩票公益金用于支持出生缺陷干预救助项目；“十三五”期间，资金投入达到了8.5亿元；“十四五”以来的资金投入则超过了之前的资金总量，达到10.33亿元，年均2.58亿元，共救助出生缺陷患儿69776人次，检测新生儿284.58万例，为孕妇开展产前筛查150550例、产前诊断12323例。
每一张彩票，都是一份对公益的承诺；每一份公益金，都是对生命的尊重与守护。在福彩公益金的支持下，出生缺陷干预救助项目不仅为患儿家庭带来了实实在在的经济帮助，更在社会层面构建了更加坚实的健康保障基础。
来源：中国福彩
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