“肌营养不良，不是终局的绝症！”

前言：I86-I428-952O

“这病是基因带的，没法治，只能看着孩子一天天垮下去……”

这话听着像判了“死刑”，却道尽了患儿爹娘心里那刀绞似的疼。

啥是“没法治”？
病根刻在命里，想改命换骨那是痴人说梦。

啥是“有希望”？
瘫着的娃儿能坐起来，坐着的能站起来，站着的能走两步——哪怕就两步，爹娘的眼泪都能笑出来。

一个“刻在命里的病”能让瘫软的身子“重新使上劲儿”，这看似冲突的背后，藏着咱中医对这“肌萎症”独一份儿的解读和应对。

今儿个，我张建忠，七十岁的老头子，行医整四十年，专门跟这些疑难杂症、罕见病“较劲”，就用实实在在的病例和老祖宗的经方智慧，跟大伙儿说道说道这肌营养不良。

正文：

咱先说十二年前那个叫小磊的娃儿。

来我这儿的时候刚九岁，确诊“杜氏型肌营养不良”三年多。西医的法子都用遍了，激素吃着，康复做着，可身子还是一天比一天软。

西医大夫很实在，也无奈，说：“张老，这病目前……真没辙。预期寿命，也就……唉。” 娃儿爹娘那眼神，空洞得让人心揪。

娃儿啥样？

抱进来的。自己坐不住，站起来更是天方夜谭。两条腿瘦得像麻秆，小腿肚子看着倒是鼓鼓囊囊（这叫“假性肥大”，是肌肉纤维被脂肪和结缔组织代替了），可一摸，软绵绵没一点力气。

脸色蜡黄，说话气短，吃饭都没劲儿嚼，动不动就拉肚子。一搭脉，细弱无力，尤其右关（脾胃）和两尺（肾）沉取几乎摸不着。看舌头，胖大，齿痕深，舌苔白腻水滑。这症候明明白白——脾肾大虚，阳气衰微，湿浊内困。

《内经》讲：“脾主身之肌肉”，“肾者，作强之官，伎巧出焉”。肌肉要长、要有劲儿，全靠脾胃运化水谷精微来滋养；筋骨要结实、动作要灵巧，全赖肾中精气来充养鼓动。

小磊这娃儿，先天肾精不足（基因缺陷是根），后天脾胃又极虚弱（运化无力），精微化生无源，肌肉筋骨得不到濡养温煦，可不就一天天萎废了？湿浊内生，困阻中焦，更让脾胃这个“后天之本”雪上加霜，吃进去的东西也变不成力气，反而成了负担。

咱经方的思路，核心就是四个字：补脾益肾，温阳化浊。

我给他开的方子，重用黄芪、党参、炒白术、茯苓健脾气、助运化；用熟地、山萸肉、巴戟天、鹿角胶（或霜）填肾精、壮肾阳；配上砂仁、陈皮醒脾化湿；再佐以桂枝、制附子（非常谨慎，从小量开始）温通经脉，鼓动阳气。同时，饮食必须配合，好消化、温补的为主，生冷油腻一概禁绝。

这调理，急不得。

头三个月，变化慢得让人心焦，就是拉肚子少了点，精神头似乎好了一丁点儿。

爹娘心里打鼓，我反复宽慰：冰冻三尺非一日之寒，化冰也得慢慢来。到了半年头上，转机来了：娃儿自己能靠着坐稳了！虽然时间不长，但爹娘眼泪唰就下来了。

继续坚持，一年后，

奇迹发生了——在大人搀扶下，他能自己站起来，还能颤颤巍巍地迈出几步！虽然不稳，虽然需要支撑，但这几步，对西医判了“死刑”的杜氏型孩子来说，简直是石破天惊！脸色红润了，说话有底气了，吃饭香了。西医复查，肌酶指标虽然没正常（基因病根难除），但肌肉力量、心肺功能居然都有改善，连医生都觉得不可思议。

这，就是咱中医说的“临床控制”，看着像“好”了。

进入巩固期，我调整了方子，减少了附子的量，增加了平和补养的如山药、莲子肉、菟丝子，更注重固护根本。我千叮咛万嘱咐：“娃儿这底子，就像刚点着的油灯，火苗还弱，千万不能吹风（受寒劳累），油（营养）要持续添，灯芯（调养）要常拨弄，得细水长流！”

可人啊，有时候就是心急。看着孩子能走几步了，爹娘心里那点被西医判定的“绝症”阴影又冒出来，总想着“万一有更好的办法呢？” 不知听谁说国外有种新疗法（当时还在试验阶段），心一横，带着娃儿停了中药跑去尝试了。

结果呢？

折腾大半年，花光了积蓄，孩子不仅没进步，反而因为长途奔波、治疗副作用，把好不容易攒起来的那点元气又耗尽了，一下子又瘫回了轮椅上，比来的时候还虚弱……再回来找我调，难度更大了。这事儿，我这心里头，又痛又愧！更让我觉得，必须把“绝症”和“临床控制”这层窗户纸给大伙儿捅破了。

要讲明白这事儿，还得从中医怎么看这“肌萎症”的根儿说起。

咱们中医看“肌萎症”，根子也扎在三处：

一、脾肾亏虚是“本中之本”

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• 脾如大地，肾如深井：
  
• 脾是后天之本，管着消化吸收，把食物化成气血精微，就像肥沃的大地滋生万物。肾是先天之本，藏着生命之精，主管生长发育、骨骼强壮，就像深井提供源源不断的水源。肌萎症的孩子，先天肾精不足（基因缺陷），好比井水源头就匮乏；
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• 后天脾胃又虚弱（运化无力），大地贫瘠板结。精微气血生化无源，肌肉筋骨得不到灌溉滋养，自然日渐枯萎凋零。小磊的消瘦、乏力、易腹泻、舌胖苔腻，全是脾肾双亏、湿浊不化的写照。这是病最深最顽固的根，也是咱们经方主攻的方向——大补脾肾之气，填精益髓。

二、阳明脉衰是“路不通”

• 阳明是“多气多血之经”：
  
• 足阳明胃经，走大腿前面，主管下肢肌肉。它就像给腿部肌肉输送养分的“高速公路”。《内经》说：“阳明虚则宗筋纵，带脉不引，故足痿不用。” 脾胃虚弱，气血生化不足，这条“高速公路”就断了补给，路本身也年久失修（经脉空虚）。
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• 肾阳不足，无法温煦推动气血运行，这条路就更显得“冰冻三尺”，气血过不来，肌肉怎么能有力量？小磊站不起来、腿脚无力，根在脾肾，但直接表现在阳明经脉空虚、气血无法濡养下肢。所以调治时，补脾肾是根本，但一定要加上疏通阳明、鼓舞气血的药，比如前面提到的桂枝，还有葛根、鸡血藤等，让补进去的“油”能顺畅地流到“发动机”（肌肉）里。

三、三焦郁闭是“标”与“障”

• 三焦是水道、气道：
• 它负责全身水液和气机的运行流通。脾肾亏虚，运化水湿无力，水液代谢失常，就会变成痰湿浊邪。这些“垃圾”淤堵在三焦这个“大通道”里，就像河道淤塞。气机（能量）的运行被阻碍，清阳（有用的能量）升不上来滋养肌肉筋骨，浊阴（代谢废物）又降不下去排出体外。孩子就会觉得身体沉重、困倦、甚至出现“假性肥大”（湿浊淤积）。
• 痰湿郁久了还可能化热，出现一些虚热烦躁的假象。小磊小腿的假性肥大、舌苔白腻，就是三焦不畅、湿浊内阻的明显信号。所以方子里要配砂仁、陈皮、甚至少量的法半夏或厚朴来化痰湿、畅三焦，给补进去的“好东西”扫清障碍。

那西医为啥说它是“绝症”？

因为他们盯的是基因缺陷导致的肌肉细胞不可逆的损伤和死亡，认为这个过程无法从根本逆转。就像一座大楼的地基（基因）有先天缺陷，西医看到的是楼体（肌肉）正在不可阻挡地崩塌。

但咱中医看问题的角度不一样。我们不只盯着“崩塌的楼体”，更看重“维持楼里住户正常生活的能力”。

地基缺陷改不了（基因病根难除），但咱可以用经方这“神奇的支撑架”和“加固材料”（补脾肾、通经络、化痰浊），把楼的关键结构撑住、加固，把楼里的水电暖（气血津液）重新疏通供应上，把堆积的垃圾（痰湿淤堵）清理掉。

这样，虽然大楼不能恢复如新（肌肉不能完全正常），但里面的住户（孩子）就能在相对安全稳固的环境里，继续生活、学习、甚至进行有限的活动。症状大大缓解，生活质量显著提高，这就是“临床控制”的意义——不是把病根挖掉（目前做不到），而是把病“按住”、“管好”，让孩子和家庭获得宝贵的“正常”时光。

可这“控制”真能长久吗？

我治疗肌营养不良四十年，用经方摸爬滚打，总结出一条硬道理：

症状改善了，不代表病根消失了；能走几步了，更不等于可以高枕无忧了。

脾肾的亏虚是刻在命里的短板，需要一辈子小心呵护、持续填补。阳明经脉的通畅需要时时维护，三焦的疏利也不能松懈。就像照顾一棵先天不足的树苗，你得持续地松土（调脾胃）、施肥（补肾精）、浇水（养气血）、防风（避寒劳）、剪枝（化痰瘀）。一旦停下来，或者遭遇大的风雨（外感、劳累、错误治疗），这树苗就可能再次萎蔫。

所以，对肌营养不良这“绝症”和“临床控制”，我这老中医掏心窝子的话是：

• “控”不是连根拔起的“愈”，是症状缓解、功能改善、生活有质量的安稳；
• “绝”不是束手无策的“等”，是病根深固、需要长期乃至终身智慧调护的警醒。

西医说的“绝症”，是告诉咱们这病极其凶险顽固，必须正视，科学管理预期；
中医说的“临床控制”，是告诉咱们莫要绝望，积极干预，用智慧和方法，完全有可能为孩子赢得时间、赢得尊严、赢得笑容。

我早年遍访名师，钻研经方，常记着一位前辈的话：“病有常形，体有常衰，药无常方。扶其正气，顺其生机，衰败之体亦可焕发容光。”

肌营养不良这病，就像带着镣铐攀登险峰。西医告诉你镣铐沉重、前路艰险；中医则给你打造趁手的拐杖（经方）、提供补充体力的干粮（调养）、指出相对平缓的路径（综合管理）。

只要医者仁心不灭，父母信念不垮，孩子意志不屈，咱们三方拧成一股绳：

• 坚持用经方调补脾肾、温通经络、畅利三焦，固护那先天后天的根本；
• 吃喝拉撒睡，严格按医理来，饮食温补易化，避寒保暖，作息规律，避免过度消耗；
• 科学适度的康复锻炼，像呵护火苗一样保持那残存肌肉的功能。

很多孩子，真的能把症状稳定住五年、十年，甚至更久。他们能上学，能交友，能体验成长的快乐，虽然走得慢，但每一步都踏踏实实，脸上有笑容，眼里有光。这，不就是咱当医生、当父母最想看到的“质量”吗？

最后：

说到底啊，病在命里刻着，但路在脚下延伸。

• 别被“绝症”二字吓破了胆，惶惶不可终日；
• 也别指望什么“神药”能一蹴而就，那是镜花水月。
• 咱就稳下心神，跟着中医这套“扶正祛邪、细水长流”的法子，一步一个脚印地调，一天一天地养。

肌营养不良这病魔，咱未必能把它彻底赶跑，但完全能学会跟它“和平共处”，让孩子在有限的条件里，活出无限的精彩和尊严。

针在手上，药在锅里，希望在心上。我张建忠这老头子，陪你们一起，把这崎岖路，走成希望途！