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肺癌晚期治疗近3年转移灶全部消失,免疫力帮母亲“打退”癌细胞

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讲述者:健健康康

整理者:pear

2023年,当母亲被确诊为肺癌晚期时,我感觉脚下的整个世界都塌陷了。我们像无头苍蝇一样在各个科室间辗转,经历化疗、免疫治疗的波折与身体的消耗,母亲的生活质量一落千丈,我们才真正明白:抗癌治疗不仅依赖药物,也取决于自身抵抗力打好基础。幸运的是,我们最终为母亲找到了正确的治疗道路。

如今,母亲治疗稳定,生活如常,甚至能帮我哥哥带孩子、下地干活。回想这近三年的抗癌路,感慨万千。最近在病友群看到不少战友们苦恼于流感季来临,担心患者身体,特别想借此机会,将我们的经历,尤其是近期在提升免疫力方面的一些心得分享给大家,希望能和每位战友们共同交流学习。

1.换了三次科室后,我们终于找到了正确的方向

省流经验分享:

  • 确诊晚期肺癌,切勿慌乱,首先建议找肿瘤内科制定系统治疗方案;
  • 化疗前务必咨询医生安装PICC或输液港,保护血管;
  • 多学习、多交流,避免像我们一样在科室间走弯路。

2023年1月,母亲被确诊为肺腺癌晚期。其实病魔早有征兆——早在2022年5月,她因锁骨骨折拍过CT,报告中已提及“肺部占位”,但因我们缺乏医学常识,加上医生未特别提醒,这个危险信号被彻底忽略。直到几个月后,她右眼视力急剧下降,看东西模糊、有遮挡感,在老家眼科按炎症治疗两个月毫无起色,才辗转来到大城市的眼科医院。

那位经验丰富的副主任一看片子,立刻建议做全身PET-CT。结果冰冷而残酷:右肺上叶3.6×2.4cm病灶,伴右眼脉络膜、髂骨、肋骨、胸椎、股骨等多发转移。肺外科医生请母亲先出诊室,直截了当告诉我们:“晚期肺癌,无法手术。”我大脑一片空白,不敢相信那个能干农活、身体硬朗的母亲,竟会被病魔找上门。

母亲心思细腻、不识字,一辈子为家操劳。怕她被“肺癌”二字压垮,我和父亲默契地选择隐瞒病情,只说“肺部有个结节,需要吃药治疗”。办理住院时,我强颜欢笑对她说:“医生说问题不大,很快就能住进去。”一转身离开病房,眼泪决堤而出,蹲在走廊哭到不能自已。爱人冷静地提醒我:“哭解决不了问题,赶紧研究方案才是正事。”这句话点醒了我。

从那天起,我白天上班,晚上泡在各种科普平台,偶然发现了与癌共舞论坛并加入病友群。那里像一扇窗,让我第一次知道:肺癌治疗原来有这么多路径和可能。

然而,初期的慌乱让我们走了弯路。因不了解科室分工,我们拿着PET-CT报告先去了肺外科,被告知无法手术后,又被安排到放射科住院。穿刺取病理时,我们哄母亲说是“微创手术切掉小结节”,她信以为真。基因检测结果出来:EGFR罕见复合突变(18号外显子p.G719S + 20号外显子p.S768I)。

化疗效果不佳,我在病友群看到有人提到介入科治疗肺癌有优势。我们急于抓住任何希望,立刻转入介入科。医生一句“能治好”,让我当场泪崩。如今回头看,这正是因太着急而陷入的误区。

介入科安排了四次“四药联合”方案:培美曲塞+卡铂+贝伐珠单抗+免疫药(信迪利或卡瑞丽珠单抗),并配合动脉栓塞灌注。当时我已从论坛了解到:EGFR突变患者盲目使用免疫药可能引发超进展,但每次提出疑虑,都被医生以各种理由搪塞过去。

两次住院均未建议安装PICC或输液港。第一次化疗用了临时CVC管,用完即撤;后续几次都是直接经手臂静脉输注强刺激性药物,导致母亲血管明显受损。而四药联合的“豪华套餐”带来的副作用几乎全齐:恶心呕吐、白细胞红细胞骤降、极度虚弱……肿瘤却不见变化,最困扰母亲的眼睛问题也毫无改善。看着她日渐憔悴,我内心充满无力与绝望。

我不甘心,随着学习深入,我了解到母亲这类EGFR罕见突变更适合阿法替尼,而非高强度化免治疗。但此前接触的科室从未提及靶向药,我们也不敢贸然换药。

转机出现在2023年4月。我参加论坛在北京举办的线下宣教活动,鼓起勇气向北京协和医院一位主任提问。他斩钉截铁地说:“像您母亲这种情况,建议服用阿法替尼。”这句话如一道光,扫清了所有犹豫。

回家后,我们等免疫药脱敏期结束,毅然换用靶向药。说实话,心里忐忑不安,这相当于绕过主管医生“自行试药”。但结果令人惊喜:服药仅一个月,母亲开心地告诉我:“眼睛清楚多了!”原计划去北京做眼部放疗,结果医生查看影像后说:“脉络膜转移灶几乎看不到了。”同时,肺部原发病灶缩小了0.4cm。那一刻,我几乎喜极而泣,我们终于走上了正确的路。

2.多管齐下提升免疫力,把抵抗力变成抗癌底气

省流经验分享:

治疗稳定后,提升免疫力是长期高质量生存的关键。我们家主要从药物辅助和营养补充两方面入手,为母亲打下坚实的身体基础。

进入靶向治疗平稳期后,我们意识到:药再好,也得身体扛得住。前期四轮化免治疗几乎掏空了母亲的身体,加上阿法替尼初期的腹泻、甲沟炎、皮疹反复发作,她总是没精打采,生活质量大打折扣。

在病友群常听一句话:“治疗到最后,拼的就是自身抵抗力。”我深以为然。于是从2023年8月起,在医生指导下,我们系统提升免疫力:

药物辅助方面,开始每周两针注射胸腺法新(流感季增至三针),配合转移因子口服液和乌苯美司。我们从论坛学会皮下注射(点击阅读《专业护士手把手教你皮下注射》),买了胰岛素短针头,在腹部操作。现在,父亲抽好药,母亲自己就能熟练完成注射。起初她嫌打针烦,我告诉她:“这药商业保险能报,不花咱们钱。”她一听没负担,便安心坚持下来。

营养补充方面,重点抓优质蛋白。母亲不爱喝牛奶、觉得牛肉腥,吃得极少。如今我们每天“监督”她喝奶、吃鸡蛋,还趁促销囤肠内营养补剂,胃口差时及时补充能量和蛋白,不让营养缺口扩大。

关于流感疫苗,我们曾考虑接种,但咨询医生和病友后认为:肿瘤患者接种需综合评估,且流感病毒株每年变化,匹配性难保。因此我们选择专注提升自身免疫力。

坚持一年多后,积极变化逐渐显现:腹泻从需易蒙停控制,变为蒙脱石散甚至益生菌即可缓解;感冒次数明显减少,偶有受凉,一两天就好,不像从前拖好几天。我相信,今年流感季她也能平稳度过。

我始终认为,免疫力提升是“慢功夫”,不像靶向药那样立竿见影,而是润物细无声的积累。而且从体感看,即便偶尔停提升免疫力的药物,效果仍可持续一段时间。

但必须提醒:这类提升免疫力的辅助治疗要“量力而行”。我们因有商业保险报销,经济压力小;若家庭条件有限,不必硬上昂贵药物,优先保证基础食补营养,性价比更高。抗癌每一分钱都要花在刀刃上,留着应对后续可能的耐药治疗等更紧迫的需求。好的身体状态,才是迎接所有治疗的基础,而打好这个基础,路径不止一条。

3.与癌共舞,静待花开

如今,母亲视力完全恢复,骨转移经靶向药持续治疗后,今年PET-CT复查已不见病灶,真是喜出望外。她依然不知真实病情,心态轻松乐观,在老家帮我哥带孩子,偶尔下地干点农活,忙忙碌碌却特别开心。

我们把目标定为“与癌共存”,并制定了规律的复查计划:

每3个月“小查”:胸部CT、腹部超声、肝肾功能、肿瘤标志物;

每6个月“中查”:加做脑部增强MRI和眼科专项检查;

每年“大查”:全身PET-CT全面评估。

母亲虽常抱怨奔波辛苦,但每次都十分配合。这份“稳定”,来之不易,必须牢牢守住。

回顾这一路,感谢病友群和论坛对我们的帮助。刚确诊时的慌乱无措,是在不断学习中慢慢平复的。如今获取抗癌知识比以往方便太多,但我也提醒大家:务必从正规平台获取信息,警惕网上伪科学言论。抗癌没有捷径,但方向对了,每一步都算数。

这段经历也让家庭关系更加紧密。我现在想通了:除了生死,其他都是小事。健健康康地活着,比什么都重要。

我由衷期盼,母亲能一直稳定用药,保持高质量生活。我们一家人,就这样平平安安走下去。愿将这份平稳顺利的好运,传递给每一位正在读这篇文章的战友。抗癌路上,我们彼此照亮,与爱共舞,终见曙光!

(为保护患者隐私,文中出现姓名均为化名)

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