妈妈的时间：我的孩子确诊罕见病后｜三明治

文 | 闵千叶

编辑｜邱不苑

1

“我们还需要再复查一下吗？”我小心地开口问着，带着一丝渴求的希望。

“这就是确诊了。”主诊医生一边手写着病历，头也不抬地说道。“另外两个指标等一个月后过来抽血复查，今天先缴费……”我的耳朵好像被薄膜附上，声音被拉远，只看得到医生头顶的白发稀疏往一侧梳着，无尽的白袭来。我抬头挤出微笑，环顾另外几位医生问：“这种我们都没有遗传的可能性……” 没等我说完，主诊医生说：有百分之十的比例。

从医生办公室出来，我的母亲裹了一下小孩的外套，沉默地跟着我们。我和家属也相顾无言，候诊区围满了等待就诊的人群。瑞金医院的电梯也总是挤满了排队的人，等不及的通常走楼梯，专家门诊在14楼，扶手电梯只到6楼，从14楼走到6楼坐电梯到B1停车场，这条路我们第二次走，已经有点熟悉，“确诊”两个字压在身上，下楼的脚有点沉。但近一个月辗转三家医院的我好像又有点接受了。大概思想上已经做了点准备。是什么时候呢？本来应该开心迎接十一月的十月底吧，我原本的计划是在孩子的八月龄到来后，快乐地在他陪伴下过我33岁的生日。

然而，10月28日的那个晚上一切都变了。那晚，我给孩子换尿布时发现右大腿后侧有瘀肿块。打电话给白天帮忙带孩子的我的母亲，她表示白天换衣服尿布时并没有发现过这瘀肿块。是突然出现的，这个认知让我和家属内心一惊，但转念想这或许是孩子玩的时候没注意？毕竟最近刚入手了一套木头玩具，会不会是压迫导致的？家属说：“要不先拍个照问问那个群？或者上网查一下？”

他口中的群，是我们在一妇婴完成产后42天检查后儿科医生问我们要不要添加的。在微信群里，很多新手爸妈遇到问题都会直接拍照提问，随后或是群主解答，或是有知道情况的家长分享。当然我们都明白这仅能作为参考信息，但微信群的存在还是能安抚一些焦虑的新手爸妈情绪。

那是我成为母亲的第7个月22天，我已经可以比较熟练地通过网络平台过筛一些自己需要的信息，最主要依赖的平台是小红书。这次我也选择打开了搜索框：

“婴儿腿部淤青肿块……”

“七月龄腿部肿块……”

我一个字一个字输入并变换着文字，试图通过调整描述尽可能找到贴切的内容。同时，家属熟练地换好尿布，抱起孩子，问怎么样？又说要不就观察一下吧。

我仔细地看着检索出来的内容，说：好呀，观察一下吧。几番对比信息后，我犹豫了一下，还是说：那个，就也有搜出来说有可能是不太好的毛病。

家属顿了一下，又轻触了一下肿块，说：观察两天吧。

第二天，我们谁也没再提，只是各自留意着。到了第三天上班时，收到家属的信息：我们还是去医院看看吧。我吐了口气，回道：我也正想提，去看看安心。

发完这句话，我转头看向窗外，今年上海的冬天来得晚，恰是阳光明媚的一天，单位楼旁的小广场上，好些个被家长带出来晒太阳的小朋友聚在一起玩着，有些热闹。握了握手机，我突然有点想抱抱我的孩子。

2

成为母亲前，我看了一些关于女性结婚生育相关的书籍，我自以为是做了一些准备工作的。进入婚姻到生子也不是毫无计划，除了与家属各方面都很合得来等顺其自然的因素外，我也的的确确是有点私心的——我想弄明白我和母亲之间不能称之为问题的问题。

儿时起的记忆里，母亲在我眼里一直都是很厉害的人。她没有很高的文化，那个年代，那个家庭，她只读到了小学。她早早地学起了手艺，和他父亲一样，经营着理发的生意。在我没有记忆的年岁里，她是我们这个小镇上顶好的理发师，直到现在都有人和我说当年只喜欢找她理发。后来，她照顾她的母亲，接着自己生病，索性也就关了理发店，歇了段时间，生活的重心也就落到了带我这件事上。我很喜爱我的母亲，她有一双巧手，做得了好吃的食物，织得了温暖的衣物，打理着庭院的植物也是一派生机。她一直是我学习的榜样。我觉得再不能找到比我母亲更好的人了。

后来我出去念书，随着离家的时间多了，我的年纪大了，我渐渐不再依赖她。甚至开始不太能理解我的母亲了，初中时，我觉得她总是站在父亲的那边，任由父亲对我的批评指责无动于衷。大学时，我觉得她的饭菜不再是世界上顶美味的存在了，很多的生活习惯也开始变了。工作后，我总是埋怨她为什么总是固守在她的四方院落，我嫌弃她变得落伍了。甚至于每每和父亲的冲突中，她总是那个三夹板。她却总是一团棉花，包住了我和父亲的冷硬。

脾气闹得最大的时候还是被父母催婚。我们这一辈的父母好像总是在我们读书时怕我们早恋，却又希望我们大学一毕业就结婚生子。好似这样他们的人生就完整了。至少我一贯这么觉得。不明白不理解不赞同。直到临三十岁，出去走过看过，也看了一些书，思想稍微变化，微信里有了常联系的朋友，聊得比较稳定。疫情是催化剂，让我觉得有个自己的家应该也不错。改变一下现有人生，尝试一下新的身份，我开始试图走向母亲。

2023年7月，我领了证。2023年12月，我办了婚礼。2024年的领证纪念日，我怀孕了。2025年3月，孩子出生。我们满是欢喜。直到十月底，是来自人生得意时命运的当头棒喝。因孩子大腿后侧突然出现的瘀肿块去儿童医院检查，先是被怀疑卡波西血管内皮瘤，特别紧急地被安排了一系列住院检查。后又在几轮血液检查后，血液科的会诊中，建议同步检测排除血友病。血友病，在带孩子检查的喘息时候和家属聊天，这个时候，血友病在我们认知中还是以前电视剧中播出的病症——玻璃人。我尚且天真地带着侥幸希冀下一次的检查，希望医生告诉我们只是虚惊一场。

此刻的我还没有搞清楚对母亲的复杂情感，也还在努力承接住自己为人母的新身份。

我是个敏感的小孩。如果小时候的我可以算别人家的孩子，那么人生的第一次风水岭应该是在中考失利后，志愿没填好，放弃复读，我进了中专。我开始怀疑我的母亲不再爱我，我觉得她耻于和别人谈论我的学校。哪怕后来一路读上去，大学毕业，我都觉得自己不是妈妈的骄傲。同样的情感也来自父亲身上，这种强烈的挫败感是从中考分数出来，父亲愁眉苦脸叹气道：我从没想过你考不上高中，读不了大学。

他没有暴怒，母亲也没有。但沉默的阴霾伴随了我好多年，时至今日也不能说完全释怀。父亲是带着他自己的遗憾的，他当年本有机会上大学的，机缘巧合他顶了他父亲的岗位，成为了一名教师。他是在职读的书，又一直从事教师行业，他对我的成长有理想设定。这也是我幼时压力的来源——我的历任班主任都是他的同事。

这份敏感没有随着我的成长而消失，只是更好地被伪装起来了。我总是热情外向，乖巧懂事。我不知道怎么让我的母亲知道我的情绪。她常会说，这没什么，这不要紧的。或许这是她母亲一贯说的。我的母亲是最大的孩子，底下还有一个弟弟一个妹妹，外公外婆经营着理发店，现在七八十岁的人了，也还常有老人家认准门口来理发的。而外婆是被过继出来的孩子，也大概能猜想她当年的生长环境。其实都挺好的，我只是太敏感了。

3

我其实质问过我的母亲好几次，尤其是怀孕和生子后，无论她做什么，我好像总能从鸡蛋里挑到骨头。

“你以前绝对不是这样的。你到底是为什么啊？”我目光如刺，斩钉截铁地吐出这句话时，母亲耷拉着眼皮，两鬓的卷发有些凌乱，夹杂着几根白发，两只手略显无措地垂着。“对不起，妈妈错了。”“你希望我怎么做，你说，我做。”母亲如是说着。

自从生完孩子，这一幕好像时常发生。频繁到我已经记不清这是第几次了。起初我只当是激素水平变化引起了情绪上的起伏，随着日复一日居家哺乳带娃，渐渐地我的神经网络中好像滋生出了一个小小的黑洞，时不时大口吞噬着我的好情绪，而我的母亲直接成为那个坏情绪接收站。她做错了什么呢？是每天像通勤一样往返来帮我搭手带孩子，还是做的饭菜又不合口味了？或者是她信誓旦旦夸口一定可以帮我带好孩子，实则今非昔比，在互联网爆炸式填充所谓科学育儿的信息映衬下，她那显得并不专业的带娃方式又让我产生了厌弃和烦躁？

天知道我有多么希望她能据理力争反驳我的这些观点，这样我就能以更理所当然的语气来据理力争，鲜明地亮出我的态度以及不遗余力主张我的看法。然而，所有的言语都打在了一团空气上，她看似对此全然没有反应。她接受了我发泄出来的一切坏情绪。就如她一贯的风格，她只是站在这里，一直在这里，在我的目之所及处。“妈妈在。”就像我常对我的孩子说的这样。我的母亲只是用行动代替了言语。

我一边和她吵着，一边又无比自责，爱憎交织的情绪时常折磨着我。我小心翼翼又别扭地压制着内心那个叫嚣的小人，她想对母亲说：我只想我是你的女儿。不是父亲的女儿，别人的妻子，孩子的母亲。我只想是母亲的女儿。

当然很明显，每次争吵都没有迎来期待的结果，最终问题被我和母亲一次又一次地归类到代际问题，她常说，时代不同了，我们想法肯定不同，我也落伍了。

就这样，她说不清缘由，我道不明因果。明明曾经我们血脉相连亲密无间，我们本该是这个世界上最亲昵的人。现在却好像隔着十万八千里云和月。直到这一次一起陪孩子住院检查，躺在酒店床上闲聊时，那昏暗的灯光衬得她眼睛亮亮的，说起让她和父亲一起多出去走走玩玩，她带着少女般的欢快和期待回应。这是从未有过的平心静气的谈天，恍惚间我突然意识到，她原也是个把女儿当软肋却笨拙于表达的女性呀。

4

在孩子入院的第二天，我和母亲一起住进了附近的酒店，方便和家属轮班照顾。这一天，我们正在医院走道中哄孩子，一个长相区别于他人的孩子跑了过来，我的母亲马上抱着孩子闪避进了病房，我张了张口没来得及叫住她，稍许歉意地转头向小男孩和他的家长笑着招呼了一下。我思忖着跟进了病房，她带着孩子坐在床边拿起了玩具，我和她说：这不要紧的。她没有作声。我也没再继续这个话题。

等家属下班过来，换我和母亲回酒店休息。在母亲洗漱的间隙，我趴在床上玩了一会手机放松一下。突然白天的那一幕印上心头，我思考着如何组织言语。眼神瞥到了她不太灵敏地使用吹风机在吹头发，我叹气着站了起来，一边拿起护发精油，一边硬声道：“我来帮你弄。”母亲赶忙说“没事的我很快就好，你去躺着歇一会。”我上前把夺过吹风机放在一边，在手心里倒了点精油：“这个好用，你试试，味道也很好闻。”母亲回道：“我不用的，都这个岁数了。没什么好打理的我的头发也挺好的。”我说：“反正都带了，我给你弄，你别动。”

这是我有记忆以来第一次给母亲吹头发，镜子里她的脸上爬上了笑意。一边想着手里的动作放柔，捏了捏，手心里的头发不再浓密，烫卷的头发湿漉漉地贴在一起，母亲说：“我这已经很好了，那个谁的头发早就比我少了好多啦。”

母亲口中的那个谁是老宅附近和她聊得来的老妈妈，我没有那么喜欢她，我觉得母亲的很多思想行为被她影响着。我随便“嗯”了一声敷衍着。等母亲收拾妥当，翻身躺在床上后，我一边刷着手机一边随口问着白天的事情。母亲说：那个我看着害怕。我做不经意状指正地说：那个小孩没事的，这不要紧的。也是来医院看病的。你这样做小孩会失落，家长也会难过。”

母亲囔囔了两声当作回复。我知道她也不一定明白，就简单说起了在宣桥那边做寄养家儿童志愿者时的经历。我说：“我希望我的孩子可以是一个善良的孩子，善心比很多东西都重要。这也是我为什么经常喊你出去走走看看。”

话锋一转，我又说：“你和爸爸都退休了，什么都好，出去走走看看，也不一定要很远，哪怕是在上海住一次好的酒店，吃一次想试试的食物呢？你们可以去约会呀。”

许是这次我的态度柔和，又或是昏暗的灯光制造了氛围，侧躺着抱着被子的母亲眼神变得亮亮的，语气是这段时间难得的轻快，带着一丝小心翼翼的欣喜：“是哦，偶尔是可以试试哦。”我顿了一下，说：是啊，可不是嘛。好啦，早点休息吧，明天还要早起。”

“嗯，你也早点休息。”

5

随后几天，我和母亲在医院相互搭手照顾孩子，谁也没再提这个夜晚。每日奔忙于各项检查和医生的问诊。我们之间不是完全和谐相处了，只是我好像模模糊糊中明白了一点母亲，当然也不排除或许是因为我这几天完全是脚不沾地忙得顾不上情绪蔓延。

人只有太闲的时候才会有多余的精力胡思乱想。我不否认母亲还是个韧性的存在，她的包容延伸到了我的孩子身上，她耐心地陪伴着，尽心尽力照顾着。不可否认她是一个非常合格的照护者。她从不说累，可以从早到晚抱着我的孩子，哄着他，夸他聪明可爱。就算是孩子哭闹，她也总能找到办法安抚。

她爱我的孩子如同爱我。因为不止一次，我听到了她叫错，把我的儿子叫成：妹妹或者囡囡。虽然马上改口了。我也曾问过她，我的孩子是不是和我小时候很像，她非常肯定我的这一看法，甚至罗列了好几条相似处，比如孩子的发色简直和我一模一样，调皮的劲儿和咧开嘴笑的模样简直和我小时候一个模子刻出来的。每每说起这些话，她的神情总让我穿过时光去到三十三年前，我刚出生那会，一个年轻的母亲抱着她的孩子满心欢喜。

我不再能对母亲苛责，我好像也不排斥成为她。我知道她还是那个我年幼时仰望的母亲。我偶尔会看到她偷偷擦一下眼角，我知道她心疼我也心疼我的孩子。我们装作若无其事的样子，每天依旧还是乐观地分享着带娃小乐趣。

我对母亲的情感依旧复杂，遇到问题也还会有不耐烦。但我似乎找到一个新的方式和她相处。无论如何我还是爱她的，她也是全然义无反顾地爱我的。我们的时间交融前进，母亲两鬓的霜发是时间的产物。我的时间消散在产后带娃和现在带孩子看病。母亲和我，两条时间线交错在一起，我的孩子是个纽点，我不知道这是我的家庭个例，还是也早有先闻。或许我们只是万千家庭中的一个缩影。

编辑导师｜邱不苑

非虚构作者、青年研究者、舞者、绘本译者、前媒体人。

英国剑桥大学教育系全奖博士生，关注身体、情感与教育，创办身体·舞动·写作工作坊。曾任《南方人物周刊》资深记者，在多家媒体发表非虚构作品近百篇。翻译出版绘本《爷爷有个魔法指南针》等。新书《剑桥一年：关于爱与拥抱的自我民族志》于今年出版面世。用舞蹈和文字与世界打交道。

评语：

千叶说很感谢短故事和我的陪伴成为了你的树洞，但我也要真心谢谢你愿意分享那些揪心又细腻敏感的心事。作为母亲，又作为女儿，孩子确认罕见病，这几条线索被你无师自通地在文字里串联了起来。我不时惊讶于你的编排和叙事结构感。就像你说的，写作能帮你卸重，也能帮你记录下这些回忆，甚至被更多人看到——真的太好了。

希望你今后的生活越来越明媚，也保持笔耕不辍；）。我会期待你故事的发表，让罕见病在社会的认知里变得不再罕见，也获得更多社会医疗资源支持。

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