龙湾这个父亲太了不起！

来源｜文明龙湾

榜样一：2025年度“温州好人”包宗锋｜以父爱为舟，载儿女穿越生命之海

包宗锋，男，籍贯浙江文成。这位平凡的父亲，用24年的坚守与爱，为身患脊髓性肌萎缩症（SMA）的一对儿女创造了生命的奇迹。女儿包珍妮1岁时被确诊为SMA，医生断言她“活不过4岁”。面对噩耗，包宗锋与妻子关闭了经营的调料店，耗尽积蓄、负债40余万元，辗转全国求医，24年来他从未睡过一个“囫囵觉”。一对儿女在他的悉心照料下，坚强地活着，女儿包珍妮还成了一名作家，为毛不易创作歌词《故乡游》，被赞为“海绵女孩”。他以坚韧的毅力用爱守护着一家人，诠释着一个父亲的责任与担当，更推动了社会对罕见病群体的关注，见证了国家医疗进步为千万家庭点燃的希望。曾获温州市“最美温州人·最美残疾人家庭”。

绝望中的坚守：不放弃任何一丝希望

2001年，浙江温州的一对普通夫妻包宗锋与黄飞钗迎来了女儿包珍妮的诞生。然而，命运的考验接踵而至：周岁的包珍妮被确诊为脊髓性肌萎缩症（SMA），医生断言她“活不过4岁”。面对这一“死亡宣判”，包宗锋夫妇拒绝屈服，带着女儿辗转上海、北京、湖南等多地求医，甚至尝试偏方，寻求一切可能的治疗机会，却屡屡碰壁。

在上海大城市的医院，他们常常凌晨4点就在医院里排队挂号。即使被人骗过，每当有新的医生介绍过来，包宗锋还是会带着微小的希望踏上求医之路。为照顾女儿，包宗锋关停了经营的调料店，全身心投入家庭护理中，举债40多万元，生活陷入困顿。然而，他却说：“哪怕只有一线希望，我们也要为孩子争取活下去的希望。”从日常生活的点点滴滴到紧急情况下的医疗救护，他事无巨细，亲力亲为。每天夜里，他都要多次起身查看女儿的状况，确保她的呼吸顺畅，安全无虞。这样的生活，他一过就是二十多年。

2013年，包珍妮因肺炎四闯ICU，体重骤降至18公斤，甚至写下遗书希望“将一半骨灰撒向远方”。包宗锋含泪撕碎遗书，坚定地说：“只要我活着一天，就绝不放弃你！” 这份父爱，成为支撑女儿对抗病魔的精神支柱。

儿女的坚韧：以文学照亮生命的裂缝

在小珍妮未生病前，包宗锋开过出租车，后来夫妻俩还经营一家调料店，生活过得有滋有味。小珍妮生病后，包宗锋专心求医无心开店。在他的细致照顾下，包珍妮成功度过了5岁“寿限”。

包珍妮自小就展现了文字方面的天赋。包宗锋夫妇关了小店后，到珍妮舅舅的理发店去帮忙，当时理发店开在温州大学附近，珍妮就坐在门口。有大学生过来看到珍妮很可爱，就会逗她玩玩，教她认字。“从四五岁开始，珍妮就能看得懂报纸。”转眼到了小珍妮上学的年龄，为方便照顾，包宗锋夫妻在小珍妮的学校旁经营一家小店。每天早上推着轮椅送女儿去学校，下课他掐着点陪护女儿。有时碰到信息课、音乐课等不同的课在不同楼栋的教室里上，包宗锋就会算好时间，等在教室外，一趟趟将女儿抱上抱下，抱进教室坐好。上完课后，包宗锋又得将女儿抱进轮椅推回家。“有时一天来回在不同的教学楼之间，上下楼梯五六趟。”就这样，在包宗锋的陪护下，小珍妮艰难地完成了小学学业。

尽管小珍妮13岁后彻底卧床，仅剩右手拇指能动，她却在文学领域绽放光芒。11岁发表处女作《生命的色彩》，后出版诗集《予生》《二十岁》，为毛不易创作歌词《故乡游》，被赞为“海绵女孩”。她的文字充满对生命的渴望：“我庆幸着又度过一个昨天，我追逐着明天，追逐每个明天。” 弟弟虽同样患病，却自学编程，姐弟俩用行动诠释着“生命的韧性”。

包宗锋始终鼓励子女：“身体虽被禁锢，但思想可以飞翔。”甚至在补牙时辗转多家医院，最终在温州医科大学口腔医院梅丽琴主任的帮助下，圆了女儿“开怀大笑”的愿望。这份支持，让包珍妮在病榻上活出了诗意的远方。新生之路：从“活着”到“生活”

包宗锋二十余年如一日的坚持与付出，不仅为子女筑起了一座坚实的避风港，更成为了他们心灵深处最亮的那颗星，引领着他们探索生命的奥秘，启迪他们对生活的热爱与珍惜。

“我从小就知道生命是一个奇迹，活着也是很有意义的一件事情。”70年代的农村，多一张嘴就意味着多一份负担，包宗锋小时候的经历让他深刻理解生命的真谛，让他在面对高昂的医疗费用和渺茫的治愈希望，从未有过一丝动摇。他深知，作为父亲，自己就是子女最坚实的依靠。

2017年，包宗锋因持续头疼查出脑血管畸形。在检查中，24小时内卧床不动的脑血管造影术让包宗锋亲身体验到包珍妮多年来因病而不得动弹的艰辛与痛苦。这份突如其来的感同身受，让包宗锋在是否继续为子女维持生命的道路上产生了前所未有的动摇与挣扎。然而，正是在这艰难的时刻，孩子们的乐观与坚持，让他重新找回了对生命的敬畏与珍视。因此，包宗锋更加坚定了自己的信念，将陪伴孩子们一起勇敢地面对生活的每一个挑战。

2019年，SMA特效药“诺西那生钠”在国内上市，但70万元一针的天价让包宗锋绝望。2021年国家医保局代表张劲妮“灵魂砍价”让包宗锋看到了生的希望。包珍妮成为温州首例受益者，首年6针自费仅7000元，包珍妮的身体逐渐恢复肌力，甚至实现“十年来首次坐起拥抱父亲”的奇迹。包宗锋哽咽道：“感谢国家没有放弃我们这样的小群体！”社会各界的爱心潮水不断向包宗锋涌来，包宗锋再次感慨：“是社会的大爱，政府和党的关爱，让我们从绝境中重生。”

如今，包珍妮体重增至28公斤，能操作鼠标、自主呼吸，甚至计划创作小说；弟弟则憧憬求学。包宗锋一家的生活从“过一天算一天”转向规划未来：“孩子们能用药了，我们终于敢想明天。” 这场跨越24年的生命战役，因父亲的坚守、子女的坚韧与社会的托举，书写出罕见病群体“向死而生”的壮丽篇章。

包宗锋的故事，是父爱如山的缩影，更是中国罕见病保障体系进步的见证。从个体抗争到国家医保兜底，从社会援助到科技赋能，这场生命的接力彰显了“不放弃每一个小群体”的文明温度。正如包珍妮所言：“国家看得见我们的困难，并用行动告诉我们——你们值得被珍视。” 这或许是对生命最崇高的致敬。

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