宝宝患上罕见病 “90后”父母奔波求医

温暖1717号

●温暖诉求

11个月大的林枫（化名）趴在妈妈怀里，小手攥着拨浪鼓摇得欢快。这个刚从移植仓出来不久的小家伙，脸颊透着淡淡的粉色，很难让人联想到他刚与死神擦肩而过。妈妈林女士轻抚着儿子的面庞，视线落在床头的移植记录册上，眼眶泛红：“从汕头到广州，从误诊到确诊，这半年多像一场噩梦，还好我们没放弃。”

林枫生病前一切正常，特别爱笑。

“肺炎”反复发作引起父母警觉

林枫的降临，曾给亲人带来无比的幸福。“两家长辈都开心不已，我们更是如获至宝。”林女士说，2024年12月中旬出生的林枫，当时身体各项健康指标都达标。林女士和丈夫都是“90后”，孩子爸爸在超市做售卖员，生活虽不富裕，但呱呱落地的宝宝让他们对未来生活充满信心。

“谁能想到病魔来得这么快。”林女士回忆起儿子最初的症状，语气里满是懊悔。2025年4月，刚满4个月的林枫突然变得不爱吃奶。她以为这是“厌奶期”，没太在意。到了5月中旬，孩子开始频繁呕吐，精神也越来越差，连哭都没了力气。夫妻俩慌了神，赶紧抱孩子去当地医院检查，医生诊断林枫感染了肺炎并给予治疗，病症随之消失，大家都以为孩子没事了。

全家人还没来得及松口气，情况就急转直下。出院第二天，林枫开始发烧，体温超过39℃，这一次，医生判定是“着凉”引发肺炎复发，开了药让他们回家观察。林女士记得，那段时间家里的灯几乎彻夜长明，各种退烧药轮流“上阵”，宝宝的体温却像坐过山车，退下去又烧起来，根本不见好转。

再次回到医院求医，事情出现了转折。“接诊的医生告诉我，孩子可能不是普通肺炎，怀疑是免疫缺陷，建议我们赶紧去广州的大医院。”林女士意识到，孩子的病可能比想象的严重得多。

与时间赛跑坐救护车转院求医

为了进一步确诊，林女士带着林枫转到汕头的另一家医疗条件更好的医院，但孩子的病情依然没有好转，甚至两度住进ICU。“在里边一共住了近20天，他当时还不到半岁……”林女士难过地说，医生同样怀疑免疫问题，但查不出病因。看着孩子在病痛中挣扎，夫妻俩下定决心转院，“我跟他爸说，就算砸锅卖铁也要带孩子去广州治，再拖下去就来不及了。”

7月初，广州最热的时候，夫妻俩带着需要持续吸氧的林枫，乘坐救护车踏上了求医路。从汕头到广州的五个小时车程里，孩子一直在哭闹，林女士和丈夫轮流抱着哄，手忙脚乱得连交流的时间都没有，心里却闪现着同样的念头：“快点到医院，快点让孩子好起来。”

幸运的是，广州市妇女儿童医疗中心的专家很快找到了病因——通过基因检测发现，孩子患上罕见的免疫球蛋白M（IgM）增多症，造血干细胞移植是唯一的治疗之法。“必须在一岁以内做手术，超过一岁成功率就会降低50%。”医生的结论让夫妻俩既揪心又坚定，“只要有希望，我们就一定要试”。

移植的首要问题是找到匹配的造血干细胞。让一家人欣喜的是，林枫的爸爸与他有5个点相合，脐带血库还找到了一份7个点相合的脐带血，双份移植的方案让医生也充满信心。

卖掉结婚金饰

筹措治疗费

接下来要面对的则是高昂的医疗费用。“移植需要缴费20万元入仓押金，后期治疗的费用难以估算。”林女士说，组建一年多的小家庭没有房产、汽车，能变现的只有几件结婚时买的金饰，“都卖了，加上两家老人的养老钱，我们能拿出来的不足十万元，剩下的十几万都是孩子爸爸在网上贷的。”

2025年10月25日，林枫顺利入仓，在经过9天的术前化疗后，顺利植入造血干细胞。

仓外，全家人都在盼着宝宝的细胞快点长起来。11月17日，林枫的细胞终于长到了安全范围，顺利出仓，比预期提前了不少时间。

移植后宝宝状态不错，喜欢靠在窗边观察外边的动静。

出仓后的林枫变得活泼起来。“现在他精力特别充沛，拔了吊针就爱在床上爬来爬去，看到护士进来就哭，护士一走马上就笑，特别会变脸。”说起儿子的趣事，林女士的脸上露出了久违的笑容。

林女士说，近日宝宝即将出院，夫妻俩已租好“休养屋”——房间里紫外线灯、消毒器具等一应俱全，共同为孩子的术后抗排异治疗保驾护航，“至少要在广州住一年，希望他能扛过接下来的治疗，像健康宝宝那样长大成人。林女士说，未来半年，孩子每个月都有数次复查，尽管治疗费已然告罄，夫妻俩仍信心满满，“借多少债我们都不怕，只要孩子在，我们后半生都乐意打工还债。”

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采写：新快报记者 李斯璐 潘芝珍 通讯员 穗侨宣

■图片由受访者提供