渐冻症患者别大意！这 5 个 “致命问题”，医生让你重点防范

肌萎缩侧索硬化症（俗称 “渐冻症”），以进行性的肌肉无力为特征，病程不可逆且逐渐加重。但对患者而言，真正的致命威胁往往不是肌肉萎缩本身，而是病程中可能出现的 5 个并发症。临床医生反复强调：“做好这 5 点防范，能显著延长患者生存期、提高生活质量。” 今天就为大家逐一拆解这些 “致命问题” 的应对方法。​

一、呼吸肌麻痹：最主要的 “夺命元凶”​

渐冻症会逐步累及呼吸肌，导致肺活量下降、咳嗽无力，最终引发呼吸衰竭，这是患者最常见的死亡原因。​

危险信号：活动后气短、夜间憋醒、晨起头痛、说话费力。​

防范措施：① 每 3 个月做一次肺功能检测，当肺活量低于预计值的 60% 时，及时启用无创呼吸机；② 每天进行腹式呼吸训练，增强呼吸肌力量；③ 备齐咳痰机、吸痰器，避免痰液堵塞气道。​

二、吞咽困难引发的窒息 / 吸入性肺炎​

随着咽喉肌受累，患者会出现进食呛咳、吞咽费力，食物或痰液误入气道可能导致窒息，或引发反复肺部感染。​

危险信号：喝水呛咳、进食时间延长、食物残留口腔、声音嘶哑。​

防范措施：① 调整饮食质地，将食物打成泥状或糊状，避免流食和干硬食物；② 进食时保持坐姿，头部前倾，饭后保持该姿势 30 分钟；③ 家属需学会海姆立克急救法，同时备齐吸痰设备。​

三、严重肺部感染：免疫力低下后的 “致命偷袭”​

患者因呼吸肌无力、咳嗽排痰困难，加上长期卧床，极易引发肺部感染，且感染后不易控制，快速进展为重症肺炎。​

危险信号：发热、咳痰增多、呼吸困难加重、血氧饱和度持续低于 93%。​

防范措施：① 定期接种流感、肺炎疫苗；② 保持室内通风，避免受凉和接触感冒人群；③ 每天协助患者翻身、拍背，促进痰液排出；④ 出现感染迹象立即就医，切勿拖延。​

四、褥疮感染：长期卧床的 “隐形伤口”​

患者肢体活动受限，长期受压部位（如骶尾部、足跟）血液循环不畅，易形成褥疮，一旦破溃感染，可能引发败血症。​

危险信号：皮肤发红、发紫、出现硬结或破溃、伤口渗液。​

防范措施：① 每 2 小时协助患者翻身一次，使用防褥疮气垫床；② 保持皮肤清洁干燥，避免摩擦；③ 加强营养，补充蛋白质和维生素，促进皮肤修复。​

五、情绪危机：容易被忽视的 “心理杀手”​

病程的痛苦、生活自理能力丧失，易让患者产生抑郁、绝望情绪，严重时可能出现自杀倾向，这一问题常被家属忽视。​

危险信号：情绪低落、拒绝沟通、失眠或嗜睡、放弃治疗。​

防范措施：① 定期进行心理评估，必要时寻求心理医生干预；② 家属多陪伴交流，鼓励患者参与社交或兴趣活动；③ 连接病友社群，让患者获得情感支持。​

结尾：

防范大于治疗，爱与科学共护生命​

渐冻症的病程虽无法逆转，但通过科学的护理和针对性防范，能有效规避这 5 个致命风险。对患者而言，保持积极心态、配合护理；对家属来说，牢记防范要点、及时响应危险信号，才能为生命争取更多时间。愿每一位渐冻症患者都能在科学守护下，减少痛苦、延续尊严。