战友故事 | 为子披甲，CAR-T 为光：一位白血病妈妈的五年闯关记

五年，对佩佩来说，是从死亡边缘重返人间的重生之路。如今，她每天骑着电动车接儿子放学，这份寻常的幸福，是她用五年坚持换来的生命礼物。这份礼物背后，是一场不为人知的生死闯关——从移植后复发，到CAR-T治疗，再到临床治愈。

一切始于2019年3月的一场“感冒”。那时的佩佩精力充沛，从未想过自己会与重病沾边。直到有一天，她发现拿菜板都费力，才在丈夫的陪伴下去了医院。后来她才知道，当时她的血小板只有18，白细胞异常增高。家人和医生都默契地对她隐瞒了真相。直到邻床家属无意中说破：“你以为你这是什么病？你这是白血病！”那一刻，她没有崩溃，反而异常平静。丈夫得知后心疼地埋怨：“那么坏，还告诉我老婆那么坏。”这句带着爱意的责怪，让她在重病中依然感受到被珍视的幸福。

治疗路上，90斤的妹妹坚持要为130斤的她捐献造血干细胞。“姐姐，我们一定要两个人一起照顾好爸爸妈妈，我们两个人一起慢慢变老。你好好的，我们大家才会好好的。”这句话成为佩佩在移植仓里最坚实的力量。看着妹妹的干细胞缓缓输入自己体内时，她泪水决堤而出。一旁的护士急忙提醒：“别哭了，细胞太低，眼睛出血怎么办？”对妹妹的感激与愧疚，让她硬生生把眼泪憋了回去。

然而，命运的考验似乎才刚刚开始。移植后一年，年度大复查的“残留0.7%”的报告如晴天霹雳。“不是好了吗？怎么还有复发这一回事？”那一刻，她直接瘫在医院冰冷的候诊椅上，丈夫在一旁怎么扶都扶不起来。“本来已经充满希望，怎么一瞬间，又回到了原点……”她坦言，第二次的打击，远比第一次确诊时更为沉重。面对绝望，她给自己立下一个规矩：可以哭，但最多半小时，然后必须振作。

在主治医生的建议下，她第一次听说了CAR-T细胞免疫治疗。“我当时以为CAR-T也是化疗药，完全不懂那是什么。”和许多病友一样，她有过真实的担忧：是不是只有晚期才用？费用是不是承担不起？副作用会不会很可怕？

但她没有坐以待毙。与家人一起查阅资料、咨询资深病友、在专业平台上寻找权威专家，一步步为自己争取新的生机。

“医生说，现在CAR-T治疗急淋的技术已经很成熟了，不像早期只有1-2种靶点，现在针对不同亚型有更精准的方案。”佩佩分享着医生的解释，“而且副作用管理有标准流程，比如细胞因子风暴现在有专门的药物控制，很少出现严重并发症。”

关于费用这个许多病友关心的问题，她也道出了真相：“一开始怕费用太高，后来医生帮我算了：医保能报销一部分，加上大病救助，实际承担的费用比预想少一半。”

回输CAR-T细胞的过程， 也并不像她预想的那样恐怖。“其实就像感冒一样，我好像都没有发烧，几天就过去了。”她在医院完成了CAR-T治疗，整个过程最深的体会是：“一定要听医生的话，保护好自己，别感染。”

戴口罩、防感染、遵医嘱服药。这些看似简单的医嘱，却是决定治疗成败的铁律。“医生说吃靶向药，你就不能自己随便停；医生说要注意防护，你就不能觉得麻烦而松懈。”她用自己的经历现身说法，“有些人总觉得‘我感觉好了’、‘我没事了’，就可以放松警惕，但医学是科学，身体的感觉是会骗人的。”

如今，佩佩已经连续五年复查正常，达到临床治愈。

她的“听话”，已内化为一种深刻的自觉。不是盲目顺从，而是在了解、沟通、参与的基础上，与医生并肩作战。

回顾这段历程，她想对正在经历复发的病友说：“移植后复发不是毫无办法。主动找医生问CAR-T的可能性，多查权威信息、多和病友交流。当初我也怕副作用、怕没用，但真正经历后才知道：CAR-T的过程是可控的，有经验的医生会帮助规避风险，而且现在很多病友都通过它缓解、甚至治愈。”

她的故事，或许无法被完全复制，但她用五年时间验证的这份信念，希望能为正在风雨中前行的你，带去一份坚定的力量。

生命的奇迹，终会降临在永不放弃的人身上。就像佩佩常说的那句话：“复发不是终点，而是新治疗的起点。只要不放弃，每个明天都值得期待。”

本文内容经本人授权发布。所有病友故事均为个体化治疗情况，具体治疗方案、用药建议等请务必咨询主治医生。

内容 | Angela.Yu

排版 | 笑笑

审核｜方玥立、贾冬雪