被误诊、被忽视、被误解：孤独症孩子面临的三重困境

我国约有200万名孤独症儿童1，他们的家庭在误诊、病耻感与资源缺口间艰难前行。孤独症并不等于“自闭”——有的孩子热情健谈，有的沉默内向，他们只是以“奇特”的方式感知世界。孤独症的表现具体是什么样的？为什么说科学诊断与早期识别至关重要？腾讯新闻独家上线由中国心理卫生协会策划的《孤独咖啡馆》专家跨界对谈，让我们一起走近孤独症患者和他们的家庭，了解儿童孤独症。

特邀嘉宾：

郑毅丨中国心理卫生协会儿童心理卫生专委会主委，中国残疾人联合会第八届主席团兼职副主席

刘勇鹤丨中国家庭教育学会常务理事，儿童心理学家

李卫华丨北京航空航天大学积极心理体验中心副主任，戏剧疗愈专家

崔林娜丨英飞创想学院创办人，北京市丰台区残疾人体育协会会长

田晶丨HIPO高能柔术特教融合项目发起人，AMALAB格斗实验室品牌创始人

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孤独症不等于自闭，他们实际在用“奇特”的方式表达自己

孤独症，很多人更习惯称之为“自闭症”，孤独症常与沉默、不理人等特征绑定，但这些对孤独症患者的描述并不全面，这种刻板印象还可能导致患者误诊、漏诊。

中国心理卫生协会儿童心理卫生专委会主委、首都医科大学附属北京安定医院郑毅教授指出，孤独症的孩子其实有一大部分“不自闭”，他们没有陌生感，甚至会主动与人交往。郑毅教授提到，他的诊室里有的孩子一进门就坐在他怀里，抓起桌上的笔写字——完全没有陌生感，而这样的孩子同样属于孤独症谱系的一员。“孤独症不一定是安静、不理人，它其实是一种‘奇特’。”郑教授说，英国早期关于孤独症的研究，就称这类孩子为“奇特儿童”。

孤独症最大的特征在于“不同”。他们的语言、情绪节奏、感知世界的方式都与常人不同。比如，有的孩子摔倒流血也不哭，但轻轻被摸一下却像被针扎一样反应剧烈；有的孩子天生抗拒拥抱，家长形容“抱不住”，总想往下滑。这些看似“反常”的反应，恰恰是孤独症的早期信号。

据2024年由五彩鹿孤独症研究院主编，光明出版社出版的发布的《中国孤独症教育康复行业发展状况报告》1估计，全国6-12岁孤独症儿童的出现率为0.7%，保守估计全国0-14岁孤独症儿童约200万，且每年新增约16万。

郑毅教授强调，孤独症是一种“谱系障碍”——既有高功能、在某些领域超常的人群，也有需要全方位照顾、生活不能自理的个体。社会如果能提供足够包容的环境，他们就能在自己的节奏里发光发热。“如果没有包容的社会，马斯克可能早就被打下去了。”郑教授打趣地说。

从医学角度看，孤独症的诊断专业性极高，需要严格的流程与训练，不能仅凭“孩子不理人”就下结论。郑教授曾接诊一个被多地诊断为孤独症的孩子，最终确诊为儿童精神分裂症，短期住院治疗后恢复良好、重返校园。这一案例提醒大家，孤独症与精神分裂症谱系及其他精神病性障碍有区别，科学诊断与早期识别才是关键。

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孤独症不是绝望的结局，家长先面对问题，才有可能解决问题

每一个孤独症孩子背后，都有一对在黑暗中摸索的父母。

英飞创想学院创办人崔林娜深知这种摸索的艰辛。作为一位有着十九年陪伴历程的母亲，她从最初的懵懂到如今的平静，走完了一条漫长的“发现—接受—康复—赋能”之路。

她回忆起2008年奥运会结束后，亲戚偶然发现她两岁半的女儿反应异常。丈夫是医生，第一时间带孩子去确诊、康复，但当时国内关于孤独症的资料寥寥无几。那时的新闻报道对孤独症这个群体常以“铁链男孩”之类的极端案例呈现，让她无所适从。

“所有家长都要撞过南墙才能回头。”崔林娜说。孩子六岁以前，大多数家长都会经历“病急乱投医”的阶段——各种偏方、训练、疗法都想尝试，只为抓住一线希望。但到了6到8岁阶段，孩子的发育迟缓依旧存在，家长步入中年、压力倍增，她称之为“第二次崩溃期”。

她分享了另一位母亲的故事：孩子18岁时，她提前退休，只因为不想被同事问起“你家孩子高考考得怎么样”。这种逃避，正是许多孤独症孩子家长的真实写照。崔林娜感叹，“家长这种逃避的态度实际不利于孩子的康复”，只有面对问题，才有可能解决问题。

如今，她不仅是一位母亲，也是一家康复机构的创始人。她常带着孩子们画画，用艺术疗愈的方式让他们表达内心的情绪。她展示过孩子的画作：一只温柔的小猫、一头孤独的豹子——没有画工，却有灵魂。她说：“我们要看到他们身上的闪光点，而不是一味沉浸在痛苦里”。

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一半的孤独症孩子可以在社会中正常生活，别让病耻感阻碍了干预治疗

孤独症的知识普及和去污名化至关重要。许多家庭发现问题，却不敢去医院，担心被贴上“精神病”的标签。郑毅教授指出，这种“病耻感”阻碍了对患者的早期诊断与干预。他说，糖尿病人可以在饭前自然地说“我先吃片药”，但抑郁症或孤独症患者却很少有人敢当众承认病情。只有克服这种羞耻，早期识别和干预的可能性才会大大提高。

事实上，孤独症的治疗效果并不比慢性躯体病差。郑教授说：“如果早期诊断、早期治疗，效果一点不比高血压、糖尿病差。”但在现实中，精神心理疾病往往被忽视、被隐藏。社会对精神健康的偏见，反而延误了本该可以改善的生命历程。

除了家庭和学校，社会层面的支持同样重要。HIPO高能柔术特教融合项目发起人田晶用“运动”为孩子们搭建了一个沟通的桥梁。在她看来，运动是一种非语言的沟通方式。通过对抗、配合、触碰，孤独症孩子们在运动中学会观察、回应，理解什么是‘友好的社交’。

艺术则为孩子提供了另一种表达的通道。北京航空航天大学积极心理体验中心副主任李卫华发现，艺术其实比语言更早进入人类生活——“语言出现不过一万年，而艺术已经存在了二十万年。”他带领孩子们从绘画、模仿到即兴表演，让他们把“身体会说的话”重新找回来。

在一次戏剧团体训练中，有的孩子总爱重复同一句话：“我要帮到你。”李卫华干脆将这句话写进剧本，让孩子在舞台上演“自己”。他们第一次完成了一个有情节、有角色、有情感互动的舞台剧，所有的台词都来自他们自己的生活。

不论是什么样的康复方式，都在做一件事——把孩子还给孩子。正如中国家庭教育学会常务理事刘勇鹤所说：“与其把孩子培养成“正常的孩子”，不如把孩子培养成为更好的自己，让他们成为更好的自己。更好地成为自己，是我们所有人共同的愿望，也是我们所有人的力量。”

郑毅教授说，孤独症孩子需要的不只是医学上的帮助，更需要一个能理解他们的社会。他把“孤独症”看作神经多样性的一种体现——其中一半的孩子可以在社会中正常生活，甚至在某些领域“超常”；另一部分则需要全社会的照顾与支持。

孤独症不是一个人的战斗，也不是一个家庭的孤行。它是一次社会的共修——科学的诊断、艺术的滋养、运动的陪伴、教育的包容，共同构成了孩子走向“更好的自己”的阶梯。

参考资料

[1] 五彩鹿孤独症研究院，光明日报出版社：《中国孤独症教育康复行业发展状况报告（2024）》