罕见病公益科普视频画展在沪举行 聚焦“不止罕见”生命力量

东方网记者刘轶琳11月16日报道：这个周末，“2025“万分之一的遇见”罕见病公益科普视频画展在上海世博展览馆温暖启航。本届画展依托上海儿童健康展这一平台，将罕见病科普融入儿童健康教育场域，致力于通过艺术形式开展启蒙教育，传播健康理念。 展览以“不止罕见”为主题，通过三个特色单元集中展示罕见病群体的艺术才华与生命韧性。

作为罕见病防治宣传领域的品牌公益活动，“万分之一的遇见”罕见病公益科普视频画展至今已连续成功举办四届。四年来，画展累计展出作品逾200幅，并通过公益筹款逾80万元，持续为罕见病患者家庭提供切实帮助。本届画展的参与覆盖面与影响力显著提升，共计有29位罕见病画家，23位学生画家参展，展出作品68幅（组）。

据《中国罕见病定义研究报告2021》定义，新生儿发病率小于1/10000、患病率小于1/10000、患病人数小于14万的疾病被划入罕见病。致力于罕见病防治宣传的“万分之一的遇见”品牌因此得名。自2021年首次举办以来，“万分之一的遇见”罕见病公益科普画展已成为连接罕见病患者、医疗机构与社会大众的重要桥梁。今年展览延续公益科普理念，让公众在欣赏艺术的同时，增进对罕见病的了解与关注。

翟进是一位成骨不全症患者，自幼身体如瓷器般易碎，频繁的骨折不仅让他饱受痛苦，也将他的身高永远留在了童年。然而，他却用画笔在艺术的世界里找到了属于自己的天地。他从4岁拿起画笔开始画画，绘画曾是他对抗孤独与自卑的武器。2010年上海世博会的经历成为关键转折，开阔的视野让他画风转向明亮，开始用画笔记录与人的联结。这份热爱与坚持，最终在2019年开花结果，他创立了自己的动漫设计工作室“阿进似颜绘”。翟进用画笔记录了自己的成长，也传递着对生活的热爱与希望。他的画作不仅展现了罕见病患者对生活的热爱，更传递出一种积极向上的精神力量。

本次画展，除翟进的作品外，还有许多罕见病病友的画作进行展出，他们以画笔为炬，在罕见病的阴影里点亮了属于自己的光。其中一位画家与画展有着深厚渊源，画展源起于“蝴蝶宝贝”周密，她的父亲此次带来了她生前最珍爱的4幅画作。明快的色彩里藏着热烈，大胆的构图中满是想象，这些作品正是她与遗传性大疱性表皮松解症对抗时，留给世界的生命温度。还有一位是再度参展的蓝剑儿，他用全身上下仅能动的两根指关节，继续追逐着艺术梦想。此次展出的2组作品，展现了他天马行空的数字绘画风格。

这位 43 岁的艺术家，自幼被 “肌肉萎缩” 困扰，直至前年才确诊脊髓性肌萎缩症（SMA），但病痛从未困住他的创作力。

尽管疾病为罕见病患者们设下了不同的人生障碍，但绘画成了他们共同的出口。他们用柔软的灵魂勾勒热爱，用坚韧的指关节敲出理想，在画布上完成了对生命局限的壮丽超越，让每一笔色彩都成为了追寻光芒的证明。

除此之外，来自上海市民办万源城协和双语学校与上海闵行区万科双语学校的学生们，在参与了一系列罕见病科普讲座与活动后，他们对罕见病群体有了更深的理解与共情。同时他们也以纯真的笔触献上了一份特别的温暖。他们的画作色彩明快、充满想象，不仅传递出对罕见病小伙伴最真挚的祝福与鼓励，更表达了同一个朴素的愿望：期望更多人能停下脚步，看见、了解并关爱这个“万分之一的”特殊群体。两所学校校长亲临活动现场，聆听小小讲解员进行画作科普讲解。

据悉，本届画展由上海市罕见病防治基金会、上海科技发展基金会、上海教育电视台、遗传学与罕见病科普公益平台“豌豆Sir”以及东浩兰生会展集团股份有限公司合作牵头；复旦大学附属华山医院、上海上药睿尔药品有限公司、上海市民办万源城协和双语学校、上海闵行区万科双语学校、上海师范大学天华学院、友邦人寿保险有限公司是本次展览的支持单位。本届画展作为上海儿童健康展的重要组成部分同期举办，观众可凭身份证免费入场参观。