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新闻周刊|病房里的她,病房里的家

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每天清晨,青岛市城阳区一家康复医院的病房里,39岁的张道秀都要面临一个两难的时刻:一边是要按时做康复的公公,一边是哭闹着“要跟妈妈”的小女儿……

一场始于2022年的意外,彻底改写了这个外来务工家庭的生活轨迹——小女儿九月车祸中高位截瘫,公公为筹医药费又遇车祸致残,百万医疗费击碎了平淡的日子。但在这间临时拼凑的“病房之家”里,张道秀没有退缩。她让丈夫安心打工,自己白天推着小女儿上课、陪公公治疗,照顾患帕金森病的婆婆,利用点滴空闲打零工补贴家用,夜晚则每隔一个半小时就起身给一老一小翻身……用坚韧与温柔,撑起了三代人的希望。


张道秀照顾一家老小吃饭。

推着公公,哄着女儿

11月14日上午9点,阳光透过康复医院的玻璃窗洒进走廊,张道秀正准备推着轮椅上的公公前往一楼康复室,刚弯腰松开轮椅的刹车,她身后婴儿车里的小女儿九月突然瘪起嘴巴,带着哭腔大声喊道:“妈妈,我不要自己留在这里,我也要跟你们一起去!”

张道秀回头看着女儿着急的样子,无奈地皱起眉,轻声反问:“你看,妈妈只有一双手,哪能同时推得动爷爷和你呀?”可九月丝毫不让步,小脑袋摇得像拨浪鼓,“我就不要一个人待着,我要跟着妈妈……”

一人劈不成两半用,顾得了这头顾不了那头,张道秀只好先将公公的轮椅停在病房门口,快步走向隔壁病房寻求帮助——她的母亲正在那里给一位老人做全天陪护。

硬着头皮进门,向老人一家简单说明了情况,张道秀希望能借母亲几分钟帮自己搭把手,对方老人见状立刻点头应允。就这样,张道秀推着婴儿车里的九月,母亲推着轮椅上的公公,一家人穿过光线斑驳的长长走廊,在地面投下横横竖竖的影子。


一家人在病房里的家。

走廊两侧,一间间病房里,住的大多是来做康复的病人和家属。张道秀的“家”,就安在这家康复医院的一间普通病房里。不大的房间里紧凑地摆着四张床,进门第一张床是公公的床位,自从去年车祸后,老人的右边身体便失去了知觉,只能依靠轮椅行动;往里第二张床躺着婆婆,婆婆患帕金森病多年,手脚不受控制地颤抖,生活难以自理;靠窗户的两张床被张道秀临时拼在一起,属于她和女儿。

四口人的吃喝拉撒全在这间病房里,只有丈夫和13岁的大女儿留在胶州的家里,一个独自上学,一个在电子厂从事设备安装。丈夫每月四千多元的工资,是支撑全家六口人生活运转的主要来源。

这也曾是一个平淡而美满的寻常家庭。

十多年前,张道秀和丈夫从老家淄博来到青岛打工,丈夫大专毕业,懂技术,很快在一家工厂站稳脚跟,负责设备调试;张道秀则在另一家工厂做工,夫妻俩勤恳操劳,日子过得有声有色。2015年,两人终于攒够了首付,在胶州买了一套属于自己的房子,一家人总算在这座城市扎下了根,彼时的他们,满心都是对未来的憧憬。


吃饭前,张道秀帮忙擦手。

2020年9月,小女儿的出生给这个家庭增添了更多欢声笑语,夫妻俩特意给她取了小名叫“九月”,纪念这个充满希望的月份。可谁也没想到,幸福的日子在2022年1月的一天戛然而止。

那天,张道秀开车带着母亲和九月外出,让母亲坐在后排抱着九月,“当时不知道怎么回事,突然眼睛一黑,脑子一片空白,错把油门当成了刹车,车子直直撞在了路边的树上……”多年后回忆起那场车祸,张道秀的声音依然带着颤抖。

当时车子的安全气囊全部弹了出来,张道秀当场昏迷,头部磕出了深深的伤口,胸骨骨折,被紧急送往医院抢救。原本,全家人都以为张道秀是伤得最重的一个,可当九月被抱回家后,只轻轻喊了一声“爸爸”,就突然全身瘫软,失去了意识。

九月被立刻送往儿童医院,检查结果如晴天霹雳——颈2至颈6脊髓损伤,确诊为高位截瘫,必须马上进行手术。张道秀从昏迷中苏醒后,得知女儿的伤势,不顾自己还在渗血的伤口,拔掉输液管就往儿童医院赶。

接下来的日子,她和丈夫轮流守在重症监护室门口,日夜难眠。“那时候已经进腊月了,家家户户都在准备过年,我们一家人却在医院的走廊里度过了春节,连一顿团圆饭都没吃上。”张道秀的眼眶泛红,那些最让人痛苦煎熬的日子仿佛就在昨天。


九月的爷爷(左)和姥姥(右)

求医问药,挣钱还债

在儿童医院治疗整整两个月后,九月出院了,但曾经那个可爱灵动的小女孩,彻底变了模样——她无法自主进食,只能靠胃管输送营养,彻底瘫痪在床,连简单的翻身都做不到。

“插胃管的那几个月,孩子遭了太多罪,还总是反复发烧。”张道秀心疼地说,由于中枢神经受损,九月的体温无法自主调控,每次发烧都会引发呼吸困难,“几乎每隔两三个月,就会因为呼吸衰竭被紧急送医抢救”。即便如此,她和丈夫从未想过放弃,心里只有一个信念:无论付出什么代价,都要把孩子救活。

为了给九月治病,夫妻俩踏上了四处求医的奔波之路。

2022年7月,他们打听到北京一家医院有治疗这种疾病的新技术 “脊髓电刺激植入术”,据说对截瘫患者有治疗效果。于是,张道秀和丈夫、公公带着九月,揣着所有的积蓄赶往北京。可命运再次给了他们沉重一击,手术后刚一周,九月就出现了严重排异反应,放置电池的伤口始终无法愈合,不断有脓水流出。在北京住院治疗四个月后,这场满怀希望的手术以失败告终。


从北京回家后,夫妻俩没有气馁,继续打听治疗信息。不久后,得知西安有一家医院在截瘫康复治疗方面效果不错,他们便立刻收拾行囊,带着九月赶往西安。幸运的是,这次没有白跑,经过一段时间的治疗,九月的情况有了明显好转:原本一直耷拉着的脑袋,终于能靠脖子支撑起来了。

“这些年,只要听到哪里能治截瘫,我们立马就动身,济南、潍坊这些地方都跑遍了,光是针灸就做了无数次。”张道秀说,一开始针灸扎在头部,九月毫无知觉,现在慢慢的,胸腔周围已经有了触感,这一点点进步,都让他们看到了希望。

为了给九月治病,家里的开销像流水一样。几年下来,夫妻俩前前后后已花费一百多万元:原本省吃俭用积攒的20万元全部花光;周围的朋友们得知情况后,纷纷伸出援手,捐款十几万元;丈夫单位的老板体恤他们的难处,主动给了十万元资助;他们把胶州的房子抵押出去,在网上借贷了20万元;亲戚们也尽力帮忙,总共借了30万元。


巨额的医药费和债务,压得夫妻俩喘不过气,一边要带着孩子各地求医,一边还要想办法挣钱还款,那段时间,两人每天都身心俱疲。

“去年,我实在扛不住了,得了抑郁症,整天把自己关在屋子里,不愿意出门,坐在床上眼泪就止不住地掉。”张道秀说,那段时间,丈夫还要上班挣钱,根本抽不开身,好在公公主动承担起了照顾九月的重担,帮她分担了不少压力。


因为中枢神经不能调控体温,冬天里,九月还需要睡冰毯。

丈夫看到张道秀的状态越来越差,便劝她:“要不你出去找份工作吧,换个环境或许能调节一下心情。”

自从车祸后,张道秀就辞掉了工作,一心照顾女儿,此时她觉得丈夫的提议有道理,便找了一份在商场卖服装的工作。店长知道她家里的情况后,格外照顾,还经常鼓励她:“没有过不去的难关,你要坚强起来,你状态好了,孩子才能慢慢变好。”


为练习手指灵活性,九月在病房的墙上粘贴画。

在商场工作的几个月里,张道秀慢慢调整好了心态,重新燃起了面对生活的勇气。后来,她听说城阳一家康复医院的康复治疗效果很好,便带着九月来到这里,安心陪孩子做治疗。

可就在生活刚有起色的时候,意外再次发生——公公骑电动车又出了车祸。

原来,当爷爷的心疼孙女,总想多攒点钱给九月治病,于是经常骑着电动车出去捡废品。出事那天,因为连日劳累,精神恍惚,不小心闯了红灯,被一辆汽车撞倒。

公公原本也是照顾九月的“主力”,车祸后右边身体失去了知觉,也只能坐在轮椅上。出院后,张道秀索性把公公和婆婆都接到了康复医院,四口人住在一间病房里,这样她既方便照顾两位老人,也能专心陪伴九月做康复。


为节约时间,张道秀用两个锅同时炒菜。

相携相守,努力前行

在康复医院的每一天,张道秀的生活都像上了发条的闹钟,安排得满满当当,没有一丝喘息的时间。

早上天不亮,张道秀就起床给一家人做早饭,九月离不开人,她便给女儿穿上护具扶正身体绑在婴儿车里,走到哪儿推到哪儿。上午9点10分,是公公的按摩时间,她先把公公用轮椅推到康复室,小心翼翼地扶到按摩床上,与按摩师交接好后,再匆匆带着九月赶回病房,做“站床”训练。

她把九月从婴儿车上抱下来,慢慢挪到专用的“站床”上,然后在女儿的脚腕、膝盖、大腿、腰部、胸部依次捆上绷带固定好,再缓缓将“站床”竖起来,让大部分时间处于坐卧姿势的九月能直立一会儿,每次20分钟。

“站床”训练结束后,张道秀推着女儿来到一楼的公共厨房,这里是医院专门为长期住院患者的家属设置的,大家可以自带锅灶做饭。


“食堂的饭菜也能吃,但一份肉菜就要20块钱,对我们这样的家庭来说,实在有点奢侈。”张道秀一边收拾菜一边介绍,她会趁着上午这段时间,把中午要做的食材洗好、切好。

接着说起来,她的母亲今年63岁,为了补贴家用,也在康复医院里做护工,照顾同楼层的一位老人。只要有空,母亲就会过来搭把手,看护九月、准备食材,母女俩相互扶持,撑起了这个家的半边天。


全家人的午餐

忙完厨房的活,张道秀又要推着女儿去上康复课。九月上午有呼吸康复课,按摩师会帮她按摩腹部,教她如何调整呼吸;除此之外,还有手指锻炼课、翻身发力训练等。由于身体原因,九月现在还不能自主翻身,张道秀每天晚上都会定好闹钟,每隔一个半小时就起床一次,既要给女儿翻身,也要给公公翻身,一夜下来,几乎睡不了一个安稳觉。

其实不光是睡眠,她的整个生活都被这些琐碎的事情分割成了碎片,而她就在这些碎片里忙碌着,脚步总是格外匆忙。


康复医院的病房区,摆满了轮椅。

这些年,大部分精力都放在了照顾九月和两位老人身上,张道秀对大女儿充满了愧疚。“自从九月生病后,我就很少有时间陪伴大女儿了,好在她特别懂事、独立。”张道秀说,大女儿现在在学校住校,周末回家后自己做饭、自己学习,成绩始终在班里名列前茅,每次想到这些,她既欣慰又心疼。

而小女儿九月,从记事起就在医院里度过,从来没有上过幼儿园,她的玩伴都是医院里的小病友,其中最好的朋友叫澄澄,两个孩子生日只相差两天,经常在一起玩过家家的游戏,九月总喜欢扮演“爸爸”,假装给一家人炒菜做饭。


九月的手指不能完全伸直。

由于家庭条件有限,九月的玩具很少,前几天,她拉着张道秀的手说:“妈妈,我想要一辆救护车玩具,车上要有病人和医生。”张道秀听了心里酸酸的:“女儿从小就在医院里待着,她的世界只有医生和病人。”

尽管自己的日子已经过得捉襟见肘,但张道秀依然保持着善良淳朴的本性。在走廊里来回穿梭时,她总会主动跟病友们打招呼;遇到刚来的病友不会用康复仪器,她会停下手里的活,耐心地教他们操作。

病友们看她不容易,也经常伸出援手。有人包了肉包、馄饨,会特意盛出一碗递给她:“给九月留的,让孩子尝尝鲜”;有人看到她悉心照顾公公,甚至帮老人处理大小便,都会竖起大拇指称赞:“你一个儿媳妇,能照顾公公到这个程度,真是太难得了!”

每当这时,张道秀都会淡淡地笑着回应:“没什么特别的,我就是把公公当成自己的亲爸爸一样照顾。”

医院的工作人员看张道秀一家实在困难,也特意给她安排了一些零杂活,帮她挣点钱补贴家用。比如收拾公共厨房的卫生,一个月能挣500元;下午帮病友们分发团购的蔬菜,送到各个病房,一个月能挣300元。


去年,张道秀所在的社区了解到他们一家的情况后,按青岛市的相关政策帮他们办理了低保,在康复医院的花费也大大减少。但即便如此,每一笔开支对这个家庭来说,依然是不小的负担。“在医院住一年,爷爷和九月的康复费就要四五万元,再加上平时的医药费,又是几千块钱。”张道秀算了又算,脸上满是无奈。

谈及未来,张道秀眼中闪过一丝期盼:“我打算在康复医院再住一年,等九月和爷爷的身体恢复得好一些,就带着一家人回家。明年九月就到上学的年龄了,到时候我想陪她去上学,做陪读妈妈。”虽然未来的路依然充满未知,但张道秀始终相信,只要不放弃,就一定会有希望,来自各方的关爱,终会照亮一家人努力前行的路。

(半岛全媒体首席记者 高芳)

来源:大众·半岛新闻

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