北大女博士娄滔查出渐冻症，与男友分手，拒绝探望：当我从未来过

娄滔来自湖北恩施，家里条件普通，妈妈在学校当老师，她从小明白读书是改变命运的重要途径，2007年考上中央民族大学，之后转到了历史系学习，学习成绩一直挺好，拿到过奖学金，还参加过古代文明方面的研究项目，2012年被保送到北京师范大学读研究生，专门学习世界上古史，写的论文获得过优秀奖，2015年考上了北京大学博士班，研究方向是古埃及墓葬中的符号含义，导师评价她做事认真，而且想法也很有新意。

可就在那年八月，她回家过暑假，上楼的时候腿突然发软，九月回学校以后情况变得更糟，左脚抬不起来，十一月去神经内科做检查，十二月二十四号协和医院初步怀疑有问题，到了二零一六年一月二十号确诊是肌萎缩侧索硬化症，也就是大家常说的渐冻症，那时候她才二十七岁，刚上博士第一年。

学校师生一起凑出百来万元，给她买了呼吸机和护理床，却没人知道怎么帮这位在读博士继续做学术研究，2012年国家推行过一个叫“融化冰冻的心”的项目，专门拨款八十万元给渐冻症患者购买设备，但这个项目到2016年还没有覆盖到高校学生，她确诊后不让同学来探望，在微信上总是回复“没事”，其实心里早就对别人关上了门，学术上的光环没有成为她的保护，反而让她更害怕被人看见自己虚弱的样子。

2017年1月她昏迷住进重症监护室，靠呼吸机维持生命，她母亲每天为她朗读古埃及历史的书籍，想让她的思维保持活动，10月9号她口述遗嘱，决定捐出全部器官，把头颅留给医学研究，不办丧事，骨灰撒入家乡的河流，但12月27号武汉协和医院判定她脑功能仍然存在，不符合脑死亡标准，无法捐献器官，她尝试过无锡的治疗方案、干细胞配合中药、美国推荐的药物，都没有效果，2018年1月4号家人带她返回咸丰老家，路上使用镇静剂，乘车历经九个小时。

她父母轮流来照顾她，妈妈干脆辞掉工作，家里钱都用完了，还是坚持守在她身边，她离开后，妈妈决定自己去签器官捐献协议，用身体帮女儿完成心愿，北大寄来了荣誉系友证书，校友会送了轮椅，刻上名字作为纪念，但之后没有人再来联系，她没有墓碑，没有追悼会，骨灰撒进了河里，连一个能去的地方都没有。

中国现在有大约十万名ALS患者，他们中八成住在小城市，确诊平均要拖上一年，得了这种病的高校博士生，没有休学延毕的规定，医保不报销康复器材的费用，也没人过问他们的研究成果能不能保留，这位博士生的经历不是特例，它反映出整个系统没能接住一个需要帮助的人，学术圈、医疗体系和社会支持这三块拼图，每一块都缺了一角。

她原本可以教书育人、撰写论文、指导学生，现在却只能躺在病床上依赖呼吸机维持生命，她想捐出自己的大脑来推动医学研究，但法律上卡在脑死亡这个界限无法实现，她的母亲替她签下捐献协议，这份文件比任何荣誉证书都更有分量，她离开时没有留下名字，也没有留下痕迹，但她读过的书籍、写下的论文、熬过的深夜，依然在某个角落等待着被人记起。