“带着4000份爱，成为他人生命的守护人”

天津日报记者 孟若冰

“这些荣誉，不只是对我个人的认可，更让我笃定，多年来为罕见病病友奔波的每一步都有意义、有价值，这些荣誉不是终点，而是传播温暖与希望的新起点，希望可以帮助更多病友实现自立自强，用生命之光照亮更多人。”

从荣获全国自强模范称号，到登上2025年第三次“中国好人榜”，2025年，对天津市武清区太阳语罕见病心理关怀中心发起人魏瑞红来说，意义非凡。

她高兴之余，更多的是感谢：“我的生命就是一场场爱心接力的结果，没有大家的关爱和支持，就没有我的今天，我要把这份爱一直传递下去。”

身高1.1米、骨折31次、听力障碍……魏瑞红出生在河北省一个普通家庭，出生仅28天，就出现左臂骨折，没过几天右臂也骨折了。随后，她被确诊为成骨不全症。

“一个不经意的小动作都可能引起骨折。”魏瑞红说，他们这类患者，也被称为“瓷娃娃”，“上学的时候，老师和同学们都很照顾我，轮流陪我谈心、抱我去厕所、帮我背书包，是家人无私的爱和大家的关照，让我有了更多战胜困难的力量。”

好不容易通过高等教育自学考试，顺利拿到心理学大专文凭，又相继获得国家心理咨询师三级、二级资格证书，一切刚要好起来的时候，病魔再一次找上魏瑞红。

2012年，她被诊断为颅底凹陷症。病情危急，急需手术，否则有生命危险。在朋友的帮助下，身处绝境的魏瑞红决定发起求助：义卖心理咨询时间筹集手术治疗费用。

2012年12月12日，一条求助信息发出：4000份爱，重燃生命与梦想，期待每人捐出100元，挽救轮椅上的心理咨询师（一份爱、一百元、一小时心理咨询）。

魏瑞红说，她是一名心理咨询师，她希望以这种价值交换的方式在网上寻求帮助。不到一个月，上千名爱心人士伸出援手，筹得40万元，解了她的燃眉之急。

为了纪念这段经历，魏瑞红后来写道：“我的生命开启了全新的时刻，在大家助力下我得以重生。如今，我带着这4000份爱，重燃了生命和公益梦想，也成为他人生命的守护人。”

一次次与罕见病的生死博弈，让魏瑞红对生命有了更深刻的认知：“要为真正需要自己的人和事而活。”手术成功后，她本打算用4000小时心理咨询兑现对爱心人士的承诺，却不料电话那头传来清一色的叮嘱：“先照顾好自己。”

“这份信任与承诺无法兑现，怎么办？我便以自己为载体，接过这4000份爱，传递给需要的人。”魏瑞红说。

“病友在哪里，我对他们的支持就要在哪里。”2013年，天津市武清区人民医院成立成骨不全症特色科室。在此基础上，魏瑞红创办了太阳语罕见病心理关怀中心，为患者及家属提供心理疏导、康复救助、就医咨询、职业生涯辅导等公益服务。

为了给罕见病患者搭建学习平台，魏瑞红还和志愿者们共同发起了“太阳语梦想学院”公益项目，积极开展线上教学，组织以就业为导向的技能培训。

不仅如此，她还不断探索残障人士就业新模式，为他们提供多元化就业渠道。截至目前，已有数十名残障人士在魏瑞红和太阳语伙伴的帮助下，找到了设计师、插画师、手工师等工作。

谈及未来，魏瑞红充满信心：“我希望像太阳语的标识一样，5个颜色不同的小人带着不同的生命姿态和生命色彩，互相支持、互相帮助，一起组成一个初升的太阳，让每个人沐浴在温暖的阳光下！”

来源：天津日报