山西
3岁网红“瑞恩宝贝”于2025年11月3日去世。其母在社交平台发文证实：“我的宝贝去天上做回了小天使”，并称孩子短暂一生“尝尽了人间疾苦”。
瑞恩因罕见基因突变，出生仅3天突发窒息，后确诊为婴儿癫痫，每日发作数十次，发育迟缓且生活无法自理。经3年抗病治疗，最终因呼吸衰竭离世。
母亲为97年出生的单亲妈妈，自2023年起通过抖音等平台记录孩子抗病日常，账号获赞236.5万，粉丝达13.3万。
她多次发文鼓励孩子：“瑞恩别怕，阳光照不到的地方有妈妈”，孩子离世后深情悼念“从此你长眠，我常念”。
网友纷纷留言：“愿天堂无病痛”“下辈子健康快乐”，并呼吁关注罕见病群体。
部分网友曾通过捐款支持治疗，得知离世后表达对母亲心痛的共情。
瑞恩出生初期多次检查未发现异常，后经基因检测确诊，凸显罕见病早期诊断困难。
基因突变引发的癫痫治愈率低，家庭承受了巨大经济与精神压力。瑞恩父亲因无法坚持而离开，母亲独自承担照料责任。
瑞恩的离世不仅是家庭悲剧，也为公众提供了理解罕见病生存现状的窗口。
其母的公开记录推动社会关注基因疾病群体，呼吁加强孕前遗传咨询、产检技术完善，并提升罕见病科研投入。
网友寄语：“愿医学之光早日照亮罕见病的黑暗角落”。
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