患渐冻症7年的蔡磊还能坚持多久？段睿终坦白，19字释放强烈信号

三双大手才能撑起的身体，是承载不起蔡磊思想和灵魂的躯壳，也是令他痛苦的根源，还剩多少天？是他一直在寻找的答案。

随着身体状况越来越糟，他的心情反而更轻松，妻子却越来越害怕，不是害怕死亡，而是害怕挚爱离世后，留下来面对孤独。

确诊六年来，病魔给他上了沉重又漫长的一节课，面对即将结束的人生旅程，他和妻子是怎样的态度？

励志成长

蔡磊的成长过程中，挫折与痛苦“随处”可见，贫困的家庭，无法给他提供多好的物质生活条件，在外读书时，日子总是紧巴巴的，他不能埋怨，也不甘听天由命，这是军人父亲教的。

严格的家庭教育，有好也有坏，好处是他一直用更好的标准要求自己，不到最好决不罢休，至今都是个“顶J”的人，坏处便是亲子关系没那么好，跟父亲的关系比较疏离。

随着年纪增长、阅历增加，他逐渐到了能理解军人父亲用心良苦的阶段，没想到子欲养而亲不待，考研失利的同时，父亲命丧黄泉，接踵而至的打击，令20岁出头的少年难以承受。

往前走，不回头，也是父亲教给他的人生哲学，考研失利，不代表人生失败，生活的洪流时刻向前奔腾，任何人都不能停下来，他也一样，收拾好东西，回到家乡，重新开始。

在家陪伴母亲时，学业仍是重中之重，河南的孩子最不怕刻苦读书，皇天不负苦心人，孤注一掷换来读研的机会，他再次踏上背井离乡的旅程，前往北京读研究生。

既然去了北京，混不出名堂，就没有理由离开，更何况灰溜溜地走，他无法接受，一个没有背景的小镇青年，凭借天赋和努力，硬生生挤出一条上升道路。

于他而言，京东是最好的发展平台，他在那里实现了人生梦想，让家人过上了好日子，怎奈病魔没打算放过他，一个简单的午后，他浑身失去力气，落入人生的至暗时刻。

至暗时刻

确诊那天，没有痛哭流涕或沉默不言的情节，一个被告知生命所剩无几的病患，没有任何心情波动，整理好衣服，拿着提前准备的文件，前往约定好的地点，谈一场深度合作。

直到合作谈得八九不离十，他才用平常的语气，十分冷静地说出自己的顾虑，疾病摧毁不了他的意志，但会影响后续的工作，客户有权知道后续谈合作的对象不再是他。

我可能快死掉了，如此沉重的话，他说得云淡风轻，面对“瞳孔地震”的客户，他还要及时安抚，还有点时间，是医生的专业判断，也是他给客户的回答，但时间长短，谁也无法保证。

送走客户后，很多问题突然涌上脑海，家里还有多少钱、银行卡密码多少、财产怎么分配，都是急需考虑并交代清楚的现实问题，一个男人，家里的顶梁柱，必须担起责任。

家里人需要的不是遗产，而是他的“交代”，正值壮年的妻子，不可能也不应该为了他，后半辈子活在痛苦和思念中，他也要给年幼的孩子，树立正面榜样。

他在心里幻想了一百种“交代”的方式，怎么说、什么语气、怎样的节奏，都想清楚了，但是面对家人的时候，只剩下哽咽，看着脸孔稚嫩的孩子，眼泪早就从眼眶流进心里。

逐渐地，病魔收走了他的行动能力、表达能力，甚至还有呼吸能力，手不能动，就用眼睛打字，四肢不能动，脑子还可以思考，不到最后一刻，他不愿停下脚步。

从最初的艰难发音，到后期的咿咿呀呀，他竟然连话都不能说了，所有表达靠打字和AI，就这样艰难地生活了好几年，奇迹没有发生，情况也没有好转，生命快要被收走了。

艰难现状

如坐针毡，是蔡磊当下工作状态的最佳总结，即便双腿和脖颈的力量完全消失，工作的每一秒钟都不能动弹，他依然要工作，抓细节、抓质量、抓错误，没有一日懈怠。

全身上下唯一能动的眼球，能支撑他完成每天120分钟的工作，时间长了，眼睛不舒服，身体也难受，失去肌肉和脂肪的缓冲，坐着的每一秒钟，都是疼痛和折磨。

半年前，他尚且能咿呀学语，无比艰难地发出个别音节，现在语言功能完全丧失，没有力气发出任何声音，即便被疼痛感折磨得死去活来，也只能通过打字来“求助”。

长期用眼睛打字，使他的眼部力量变得强壮，正常状态下，每秒钟可以打一个字，AI是他最好的朋友，能模仿他沙哑的音色，替他说出那些再也无法开口表达的观点。

腿部力量的缺失，对他的影响非常大，不论是起身、站立、坐着还是躺下，至少需要三位护工阿姨齐心协力，并非他身体有多沉重，而是受力不均，身体会疼痛，难以忍耐。

即便到了这一步，他仍然没想放弃，哪怕只有眼睛可以工作，仍坚持实行每日两小时的工作计划，生命长度无法确定，宽度和深度却能掌握在自己手中，这也是他唯一能抓住的东西。

一个不认输的男人，给了所有人回答，唯独妻子那句“我怎么办”，他不敢，也不知道怎么回答，一旦驾鹤西去，妻子面临的是无尽的孤独和空虚。

还能活多久？他不知道，妻子更不清楚，眼睁睁看着情况越来越糟，妻子能感受到，死亡那堵墙正在逼近，唯一能做的就是相信奇迹，也许会有转机，哪怕希望极其渺茫。

自从确诊那天起，他一直告诫自己，平静地接受死亡，这不是天大的事情，家里人也该正常地生活，只是他忽略了一点，活着的人反而更痛苦。

最后，生命的尽头在哪里，未来的情况有多糟，他和妻子都不知道，明知未来是痛苦、折磨的魔窟，他还是要往下跳，不为别的，就为了不白活这一趟。

参考资料：

九派新闻：《与渐冻症抗争6年，妻子透露蔡磊近况：他已完全丧失语言能力，仅能吃流食》

红星新闻：《从北大医学硕士到“渐冻斗士”背后的女人 段睿：我是蔡磊的后盾，但不是为他牺牲》