广东
前言
最近，蔡磊的状况再次牵动无数人的心，10月27日，凤凰网《旅途》官方号发布了一段近期采访蔡磊的视频。
当透过屏幕看到这位京东前副总裁的最新状态时，很难想象这是一个每天工作超过12小时的人。
他全身接近瘫痪，需要三位护理人员协同才能从床上坐起，喝水要靠针管几毫升几毫升地喂，连吞咽一口口水都可能引发窒息危险。
这就是渐冻症晚期患者的真实日常，也是蔡磊与时间赛跑的第六个年头。
蔡磊进入渐冻症晚期仍坚持工作
从2019年确诊至今，蔡磊的身体经历了一场残酷的“冻结”过程。
刚开始他只是感觉手臂无力，慢慢地语言能力逐渐丧失，到现在，他全身唯一能自由控制的只剩下眼球。
医学上，渐冻症患者的功能评分低于19分就属于晚期，而蔡磊的评分已经跌至12-13分。
这意味着他的肌肉几乎完全萎缩，坐两个小时就需要躺下拍打身体，否则神经受压的剧痛和压疮的折磨会让他难以忍受。
更危险的是，躺下又会造成呼吸困难，必须佩戴呼吸机。
这样的循环每天要重复多次，要是换成普通人可能连一天都难以忍受，而蔡磊却已经坚持了六年。
现阶段的蔡磊，身体已经没有什么力量了，更别说可以起身了。
每一次移动对他来说都很困难，他需要三个阿姨同时搀扶他，身后面站着一位阿姨抓住蔡磊的两个胳膊，还得用自己的头顶住蔡磊的头，保证能稳定。
但令人震惊的是，就是这样一位连基本生活都无法自理的人，每天早晨8点或者9点开始工作，直到深夜11、12点才休息。
通过眼控仪，他的眼球运动转化为鼠标操作，一分钟能打出五六十个字。
他亲自处理科研、运营、合作、人事、财务等大量工作，参与线上会议，与全球的医学专家保持沟通。
他的助理含泪说，上半年蔡磊还能勉强发出几个音节，下半年就完全失声了，所有交流都依赖眼控仪和AI语音合成系统。
蔡磊如此拼命工作的动力，就是为了艰难的目标：攻克渐冻症。
他建立的“渐愈互助之家”平台已经连接了上万名患者，建成了中国第一个渐冻症病理科研基因样本库。
这些努力已经开始结出果实，他团队研发的药物已经让一些基因型患者受益。
一个20多岁的女孩在用药后，从需要轮椅和助行器的状态恢复到能够正常生活。
蔡磊去医院看望她时，真诚地说：“我羡慕你。”这句话背后，是他明知这些药物对自己无效，却依然为每一个生命的重生感到欣慰。
这种“能救别人却不能救自己”的处境，真的非常残酷，但蔡磊却有着不同的理解。
当记者问他是否感到遗憾时，他通过眼控仪回答：“我无比开心地说这就是我拼搏的意义！”在他看来，最坏的结果也不过是“为所有病人奉献自己”。
这种超越个人生死的大爱，让身边的工作人员无不动容。
他的妻子段睿在节目中坦言，如果他走了，自己会感到非常孤独。
为了支持丈夫的事业，她负责通过直播带货为科研团队提供资金支持，成为蔡磊最坚实的后盾。
蔡磊的家庭生活也因此发生了巨大改变，原本幸福的三口之家，现在每周只能见一次面。
有人不理解他为什么“拒见老婆孩子”，但蔡磊的解释展现了一个绝症患者的无奈与坚定：“如果我战斗失败了，留恋什么都没意义，只有战斗成功，家人才有希望。”
这句话道出了他内心最深的牵挂，他不仅是在为自己争取生命，更是在为所有渐冻症患者，包括可能面临同样命运的家人们寻找出路。
在日常生活中，蔡磊的每一个细节都充满挑战。
他的午餐需要将各种蔬菜打成流食，护理人员要用针管小心喂食，随时观察他的吞咽情况。
普通的水需要添加增稠剂才能安全饮用，否则极易呛入气管。
助理透露，如果连流食都难以吞咽，就只能进行鼻饲或胃造瘘，每一次进食、每一次喝水，都是一次生死考验。
去年他在ICU经历了7天6夜的生死劫，尽管身体每况愈下，蔡磊依然保持着惊人的乐观和清晰的规划。
他最大的心愿是举办一场“科学胜利的晚会”，庆祝人类攻克渐冻症的历史时刻，甚至已经邀请倪萍担任主持人，这个愿望背后，是他对科学必胜的信念。
攻克难题的意义
医学界普遍认为，如果没有蔡磊的努力，渐冻症的研究进展至少要推迟几十年。
他不仅搭建了科研平台，更点燃了整个社会对这种罕见病的关注。
蔡磊的故事之所以震撼人心，不仅因为他曾是企业高管，更因为他在绝境中展现的人性光辉。
当生命被剥夺到只剩下眼球能活动时，大多数人可能会选择安静地度过余生，而蔡磊却选择将最后的力量献给更多人。
他的每一天都在诠释什么是“向死而生”，不回避死亡的阴影，而是在有限的时间里创造无限的价值。
在医学史上，像蔡磊这样既是患者又是科研推动者的案例极为罕见。
他就像现代版的霍金，但比霍金更进一步的是，他直接参与到解冻渐冻症的科研前线。
他的身体虽然被禁锢在轮椅之上，但他的精神却通过互联网和科研网络延伸到全世界。
微信里满是他与医学专家的对话记录，电脑中存储着上万名患者的资料，这些数字背后是他与时间赛跑的足迹。
随着病情进入晚期，蔡磊清楚地知道自己的时间可能不多了，但他没有表现出对死亡的恐惧，反而更加专注地投入工作。
他说：“宁可与渐冻症战死，不会面对绝症屈辱等死。”这种战斗姿态，或许正是他能够突破医生预言（2-5年生存期）并活到第六年的原因。
医学研究显示，积极的心态确实能够影响疾病的进展，蔡磊就是最好的例证。
在未来的某一天，当人类最终攻克渐冻症时，历史一定会记住蔡磊这个名字，他不仅是一位患者，更是一位勇士，用自己被冰冻的身体给其他和他一样的患者撑起了一片天。
信源：2025-10-28 光明网 蔡磊回应“研发的药物对病友起效自己没用”
2025-10-28 光明网 蔡磊进入渐冻症晚期仍工作到深夜，研发药物对病友起效，对自己没用
新浪财经2025-10-27 蔡磊渐冻症晚期坚持工作，研制药物助病友重获新生
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