广东
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和渐冻症抗争7年后，蔡磊的生命正在倒计时。
10月27日，他的病情再次恶化，进入晚期后，全身只有眼球能动。
四肢瘫痪后，蔡磊连起身都要3人搀扶，用针管喝水都勉强。
尽管如此蔡磊也没有放弃，仍然每天工作到深夜，寻找生的希望。
看着丈夫的情况逐渐恶化，蔡磊的妻子段睿也不再隐瞒，透露更多令人揪心的现状。
确诊渐冻症晚期
与渐冻症艰难抗争7年后，蔡磊再次传来消息。
只是令人非常揪心的是，蔡磊现在的情况很不好。
10月27日，有媒体再次采访了渐冻症患者、前京东副总裁蔡磊。
现在他已经确诊处于渐冻症晚期，胳膊和腿已经瘫痪了很多年。
从记者进门开始拍摄时，第一个画面就能直观看出蔡磊的情况不太好。
蔡磊想要起身移动时，必须在三个阿姨的搀扶之下，才能缓缓起身。
只见一个阿姨从后面扶着他，另外两个阿姨扶着他的腿，慢慢让他坐到凳子上。
蔡磊现在甚至都无法控制的自己的双脚，还需要在阿姨的帮助下缓缓移动。
现在蔡磊的病情已经逐渐恶化，如今他的活动范围就只在这个桌子面前。
面对来访的记者时，蔡磊无法开口发声，只能靠眼控仪设备进行交流。
尽管现在蔡磊生活的很不方便，但他依然在认真工作。
身为渐冻症患者的他，更能理解病友内心的绝望。
即便他现在也面临着困境，但他为了攻破渐冻症，依旧在全天工作。
面对记者的采访时，蔡磊用眼控仪写下了他的工作时间。
蔡磊从每天早上8点或者9点开始工作，一直持续到晚上的11点或者11点。
在这么长的时间内，蔡磊就守着这张小小的桌子，靠着眼控仪完成工作。
看到蔡磊用眼控仪介绍自己的近况时，他的助理忍不住流下了眼泪。
因为蔡磊整天坐在这里工作的痛苦，是正常人无法想象的。
像正常人坐着工作时间久了之后，还会站起来活动来放松放松。
只是对于蔡磊来说，他无法自己移动，只能在阿姨的帮助下完成。
蔡磊介绍称，在工作进行2小时的时候，都需要进行拍打身体。
因为蔡磊长期坐着工作，就跟如坐针毡一样，痛苦是无法想象的。
不过蔡磊好像已经适应了这样的生活，用眼控仪也能正常的工作。
尤其是去年从ICU出来之后，蔡磊意识到仍有很多问题需要攻克，更加快了自己工作的节奏。
在蔡磊工作的时候，照顾他的阿姨为他送来了早饭。
然而让人更加心酸的，是蔡磊吃饭的场景。
研发的药物对蔡磊没用
肌肉萎缩之后，蔡磊连拿起勺子的能力都没有。
无法张嘴，丧失正常的咀嚼能力之后，蔡磊只能靠吃流食生活。
尽管是吃流食，对于蔡磊来说也非常困难。
无法正常控制嘴部肌肉的他，很艰难才能将饭吃进肚子。
更多的场景就是，蔡磊喝水都要加增稠剂。
然后在阿姨的帮助下，用针管几毫升几毫升的喂进去。
在这期间阿姨非常谨慎，因为一口痰就能让蔡磊窒息。
说到自己去年进ICU的经历时，蔡磊以及助理还是有些后怕。
当时蔡磊是在楼下散步时，不小心受风着凉，然后感冒了。
对于正常人来说，感冒是小病，有时候不用吃药都能挺过去。
但是对于身患渐冻症的蔡磊来说，他的喉肌萎缩，没有自主咽痰的能力。
当时蔡磊为了能够正常的呼吸，直接将气管给切开了。
正是因为这样的经历，蔡磊就算身患重病，也要这样没日没夜的工作。
和喝水比起来，更令人心酸和复杂的，是蔡磊吃饭的时候。
正常的饭菜蔡磊是无法正常吞咽的，都需要阿姨打成流食才能勉强吃。
看到蔡磊现在的状况，不免让很多人为他捏了一把汗。
也让很多人不免发出疑问，蔡磊此前没日没夜的工作，还是没有研发出来治疗的药物吗。
其实从之前的报道来看，在蔡磊和他团队的努力下，在这方面已经有所突破。
只是这些药物针对的是基因型的病友，对蔡磊来说没什么用。
就像在采访的时候，蔡磊介绍了一位20岁的女孩，她同样身患渐冻症。
在说到这个小女孩的时候，蔡磊的语气和眼神中都充满了羡慕。
不过这种羡慕包含着很多的感情，更多的是看到女孩康复的欣慰。
这个女孩在使用蔡磊团队研发的药物治疗后，已经重新过上了正常的生活。
她还专门发了视频，对蔡磊表示感谢。
在问到研究的药物对自己没用时，蔡磊表示他并没有感到失落。
因为看到在自己的努力下，越来越多的病友情况开始好转，这让蔡磊非常欣慰。
在问到是否感到悲观和害怕时，蔡磊的回答让不少人留下了眼泪。
蔡磊也是一个普通人，刚开始想到死亡时，还是会为此感到恐惧。
但在努力工作研究药物之后，蔡磊意识到悲观没有什么意义。
他现在要做的就是把握好时间，努力研究和突破，让渐冻症不再成为最让人绝望的病。
只是在这句话的最后，蔡磊也设想到了最坏的情况，那就是为所有病友奉献自己。
蔡磊说的这样云淡风轻，但是回看他的经历和遭遇实在让人心酸和难过。
现在蔡磊已经进入了渐冻症晚期，他的妻子段睿也不再隐瞒，透露了更多关于蔡磊的事情。
蔡磊妻子段睿不再隐瞒
作为蔡磊的妻子，段睿的心中也有着无法言说的痛苦。
段睿在最新的视频中，大方承认现在蔡磊的身体情况确实在下滑。
还说他们两人现在的交流，几乎全靠眼球仪。
虽然很辛苦，但是能看到丈夫每天都有突破，段睿也会跟着开心。
在说到自己的妻子和孩子时，蔡磊心中更多的是无奈。
蔡磊为了工作，现在已经和段睿分开住，见面的次数也屈指可数。
这样的现状虽然十分无奈和辛苦，但是蔡磊知道，现在留恋是没有任何意义的。
只有通过努力的工作，努力的战斗，逐渐取得突破，才能给家人带来希望。
蔡磊如今已经身患渐冻症七年了，面对这个很难治好的疾病，蔡磊并没有选择放弃。
他知道前方的还有很多的困难需要面对，但是蔡磊并没有放弃。
蔡磊想要通过自己的努力，为更多渐冻症患者带来生的希望。
期待在蔡磊和团队的逐渐努力下，会有好消息传来。
信息来源
光明网2025-10-28《蔡磊进入渐冻症晚期仍工作到深夜，研发药物对病友起效，对自己没用》
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