12岁罕见病女孩再遇生殖道畸形，武大人民医院洪莉团队助苦难女孩获新生

极目新闻记者 晏雯

通讯员 龚雨西 李素廷

“洪阿姨，我今天在老家医院复查，医生说我恢复得特别好，很快就能回学校了！”10月24日，术后刚满一个月，12岁的小雨（化名）用爷爷的手机，拨通了武汉大学人民医院（湖北省人民医院）妇Ⅱ科洪莉教授的电话，第一时间与她分享这个好消息。

这个来自湖北麻城山村的女孩，正读初中一年级。她自幼罹患罕见的多发软骨瘤病，今年又因初潮后持续出血，被确诊为阴道斜隔综合征，成长路上饱受病痛折磨。在洪莉教授团队的专业治疗和暖心关怀下，这个从小失去母爱陪伴的女孩，不仅成功摆脱了生殖道畸形的困扰，更在医护人员如亲人般的守护中，迎来了崭新的生命篇章。

出院那天，洪莉教授给小雨戴上“小花”发箍，并将她温柔抱起

出院前，小雨和爷爷奶奶与洪莉团队合影

苦难童年，风雨中绽放的“小花”

在湖北麻城的一个偏远山村，12岁的小雨从小就承受着这个年纪不该有的苦难。出生仅3个月，母亲就离家出走，杳无音讯。从此，小雨的世界里就缺少了“妈妈”这个词。为了维持生计，父亲常年在外打工，留下她和年迈的爷爷奶奶相依为命。

然而，命运的考验远不止于此。小雨很小就被确诊患有“多发软骨瘤病”，这是一种罕见的遗传性疾病，导致她骨骼多处畸形。同龄孩子在操场上奔跑时，她只能扶着墙慢慢走；同学们在体育课上嬉戏时，她因为容易摔跤，只能坐在一旁远远观望着。因为骨骼变形，她走路总是摇摇晃晃，身上总是新伤叠着旧伤。严重营养不良让已经上初一的她，身高还不到一米四，体重只有50斤，看起来比同龄孩子瘦小得多。

今年，小雨初潮来临，但她并没有像其他女孩那样得到母亲的指导。相反，持续20多天的出血和腹痛让她夜不能寐。看着孙女痛苦的模样，爷爷奶奶带她去当地医院检查后怀疑是“经血流出不畅”，但具体原因不明。

医者仁心，一场始于义诊的爱心接力

转机发生在今年9月初。武汉大学人民医院洪莉教授到黄冈地区义诊，这位被患者誉为女性生殖道畸形守护者的妇科专家，成为了小雨生命中的一束光。

初见小雨时，洪莉教授就被这个瘦弱的孩子深深触动。“那天，她躲在奶奶身后，低着头，瘦得像'能被风吹走'。”洪莉教授回忆道，“孩子因严重营养不良，体型仅如8岁孩童，会阴发育不完善，加上多发软骨瘤导致的骨骼变形，身体状况远差于同龄孩子。”

凭借丰富的临床经验，洪莉教授快速判断出病情：“孩子盆腔结构有异常，可能是阴道斜隔综合征，这是女性先天性生殖道畸形的一种。患者有两个子宫，一侧宫腔-阴道引流通畅、月经血可流出，另一侧月经血从宫腔流出后被阴道斜隔阻挡无法流出，导致腹痛、阴道上段及宫腔积血，甚至感染积脓。”

作为女性生殖道畸形诊疗领域造诣深厚的专家，洪莉深知这种疾病若不及时干预，可能导致经血潴留、反复感染，甚至影响成年后的生育功能。看着这个从小失去母爱、又被疾病反复纠缠的孩子，洪莉教授当即决定：“不能让孩子再受委屈了。”

她第一时间通过医院层面为小雨联系了免费检查，同时立即联系医院手术室和医务社工部，为小雨制定系统的解决方案。

在医院各方的通力配合下，手术室黄婷护士长第一时间为孩子安排了绿色通道；医务社工部主任刘春英积极介入，成功为小雨联系到医疗救助，基本解决了治疗费用的难题。

精心救治，用专业与温暖守护希望

9月23日手术当天，小雨被推进手术室时，紧张得小手紧紧攥着衣角。洪莉教授俯身轻抚她的额头，轻声说：“睡一觉就好了，醒来就不会再疼了。”这个温暖的举动让小雨渐渐放松下来。她知道，这位像妈妈一样的医生阿姨，正在为她开启崭新的人生。

手术前，洪莉教授安抚紧张的小雨

手术室门缓缓关闭，门外是爷爷奶奶期盼的目光，门内是洪莉教授团队专注的身影。

由于小雨患有软骨瘤病，骨盆和脊柱都已变形，器官位置、解剖层次都与常人有异。手术中既要小心分离因骨骼畸形而移位的解剖结构，又要精准保护膀胱、直肠等周围重要脏器。洪莉教授带领团队术前制定了详细的手术方案，连最细微的环节都做了充分准备。

手术过程中，洪莉全神贯注，但动作格外轻柔。“孩子的组织特别脆弱，我们要加倍小心。”她小心地分离组织，避开重要神经与血管，终于找到那道阻挡经血的斜隔。切除、引流、重建……两小时后，手术顺利完成，术中清除大量积脓，小雨的生殖道得以重建，她两侧子宫的月经血均能顺利流出，困扰她许久的腹痛问题也将彻底解决。

术后，护士长洪佳发现小雨总是安静地躺在床上，不敢多说话。于是，护士们轮流陪她聊天，与她交流学校里的事。渐渐地，小雨的话多了起来，偶尔还会露出笑容。

出院那天，洪莉教授拿出提前备好的红色小花发箍，轻轻为小雨戴上后，又温柔地将她抱起。镜头定格下这一瞬：被拥在怀里的女孩笑容温暖，头顶的“小红花”，仿佛象征着这朵风雨中绽放的“小花”，终于挣脱阴霾，即将迎向新的生活。

如今，术后一个月的复查显示小雨一切指标正常。她终于可以重返校园，和其他女孩一样读书、长大。她没有妈妈，却在医院里遇到一群守护她的“白衣天使”。洪莉说：“每个孩子都该被温柔以待。特别是像小雨这样，在苦难中依然努力生长的孩子。我们能做的，就是不让任何一个女孩因为疾病失去希望。”

（来源：极目新闻）