1岁宝宝头越来越大、腰上隆起肿物，诊断结果令人揪心，上海医生拍板：有救！

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秋日的上海细雨连绵，挡不住生命重生的暖意。在上海交通大学医学院附属新华医院儿神经外科二病区，1岁的青海回族女孩小马缓缓睁开睡眼，母亲的脸上终于绽放出久违的笑容。这个被称作“大头娃娃”的孩子从青海湖畔来到黄浦江边，终于摆脱了危及生命的病痛阴影。

“大头娃娃”病症复杂

小马是青海一家拉面馆师傅的第四个孩子，自出生起，生命就被两大难题笼罩：不断增大的头围，以及腰骶部一个逐渐隆起的肿物。

家人说，小马5个月大时，头型异常增大的趋势愈发明显，此外，背部肿物也从鸡蛋大小不断生长，到这次来院就诊时已达到10cm×7cm，肿物表面粗糙呈紫红色，血管清晰可见，还伴有黄色结痂样分泌物。

为了给孩子治病，小马父母带着她辗转国内多家医院，却因病情复杂、手术风险高，多次被建议放弃治疗。但这个家庭始终抱着“既然生下了，就要好好养”的信念，没有停下求医的脚步。了解到新华医院小儿神经外科可能有办法，他们来到了上海。

抵达新华医院后，小儿神经外科王晓强主任团队立即为小马展开全面检查，最终的诊断结果令人揪心：孩子同时患有“脑积水”与“先天性脊髓栓系综合征（伴腰骶部巨大脊膜膨出）”。这两种疾病相互关联，共同威胁着她的生命健康。

首先，小马的头围异常增大，是因脑脊液循环受阻，导致颅内积液堆积、颅内压增高所致。若不及时干预，持续升高的颅内压可能压迫脑组织，影响神经发育，甚至引发更严重的并发症。

先天性脊髓栓系综合征则是一种先天性神经系统发育异常，小马腰骶部的巨大脊膜膨出，正是脊髓受到异常牵拉、神经功能受损的表现。若不解除脊髓栓系，可能导致下肢瘫痪、大小便失禁等终身残疾。

新华医院迅速启动多学科会诊（MDT）机制，小儿神经外科联合整形外科共同为小马制定分期手术方案。

手术如在“细丝上舞蹈”

考虑到小马才1岁、身体耐受度低，且两种病症需分步解决，团队最终确定“先控脑积水、再修脊膜膨出”的分期手术策略，每一步操作都如同在“细丝上舞蹈”。

首次手术的目标是缓解颅内高压、控制脑积水进展，为大脑“减压”。医生通过微创方式，在小马的脑室与腹腔之间建立一条分流通道，将颅内多余的脑脊液引流至腹腔，由身体自然吸收。

术后，小马的头围增长迅速得到控制，此前因颅内压增高导致的烦躁情绪明显缓解，这为后续脊膜膨出修补手术奠定了稳定的身体基础。

第二阶段的手术——脊膜膨出修补+皮瓣移植术，是要为脊髓“松绑”，但手术更为复杂。小马腰骶部的膨出物与神经组织紧密粘连，稍不慎就可能损伤支配下肢活动和大小便功能的神经，导致终身残疾。

手术中，王晓强主任团队在显微镜下逐层分离粘连的神经纤维，小心翼翼地切除脂肪瘤样组织，同时以水密性缝合技术重建硬脊膜，将突出的脊膜完整还纳至椎管内，彻底解除脊髓栓系；随后，整形外科欧阳天祥主任接力上阵，利用皮瓣移植技术，精准覆盖腰骶部的缺损区域，重建椎管完整性，确保术后伤口顺利愈合，减少感染风险。

为保障手术安全，团队全程启用术中神经电生理监测，实时评估神经功能状态，每一步操作都精准到毫米。最终，手术顺利完成，既切除了膨出物，又最大程度保护了神经功能。

医患双向奔赴

在新华医院治疗期间，这个不善言辞的回族家庭用最朴素的方式传递着亲情与信任，始终对孩子不离不弃。新华医院的医护团队也用专业与温度回应着这份信任：术前反复推演手术方案，与家属耐心沟通每一个风险点；术后密切监测小马的生命体征，为她制定专属护理计划，还贴心考虑到回族家庭的饮食习惯，协调食堂提供相应餐食。

如今，小马术后恢复良好，不仅头围恢复正常，腰骶部的伤口也在顺利愈合，曾经因病痛带来的烦躁、哭闹明显减少，父母沉重的心情状态终于稍稍卸下。这场生命救援不仅是医学技术的胜利，更是一场“医者仁心”与“家庭坚守”的双向奔赴。（文中患者为化名）

原标题：《1岁宝宝头越来越大、腰上隆起肿物，诊断结果令人揪心，上海医生拍板：有救！》

栏目主编：姜澎

本文作者：文汇报 唐闻佳