“聚”多方智慧“领”共赢未来 第三届诺华中国患者日成功举办

2025年10月15日，第三届诺华中国患者日在上海成功举办。以“聚能患者，引领未来”为主题，本次活动汇聚了来自产业界、学术界、研究机构的专家学者、行业伙伴及患者组织代表，围绕“众力共策 、携手共进、聚能共赢”三大主题篇章开展深度交流，共同探索以患者为核心的医疗健康新未来。
诺华公司中国区总裁兼董事总经理李尧在活动中发表主题演讲，介绍了诺华近年来在患者支持与倡导、行业创新合作等方面的积极举措。李尧表示：“诺华始终坚守对中国患者的长期承诺，并努力将其转化为切实的行动。近年来，患者日作为诺华的旗舰项目，在各方伙伴的支持下不断成长，实现了从守护、超越到引领的跨越。诺华期望继续与各界同道携手，借助患者日这一平台，深化沟通、凝聚合力，推动以患者为中心的医疗健康生态高质量发展，并成为中国最具价值和最值得信赖的医药健康合作伙伴。”
众力共策：从汇聚患者声音到驱动体系重塑
在当前医疗健康领域的发展进程中，患者声音及其参与正逐步成为环境塑造与医疗决策的重要驱动力，越来越多的行业研究者开始积极探索如何将患者声音转化为明确的“需求”，进而落实到具体的医疗“实践”中。然而，如何进一步将这些探索性成果持续巩固使其体系化、标准化，依然是整个行业需深入探讨和共同面对的长期课题。
中国疾控中心慢病中心主任吴静表示：慢性病负担重、病程长、成因复杂，其治理必须依托多部门协作与全民参与。让患者参与到政策制定与实施过程，有助于弥合政策制定与真实需求之间的鸿沟，结合循证科学，提高政策的精准性与可操作性，促进医患协同并优化落实效果。当前，在“健康中国行动”的推动下，患者参与正由“鼓励”迈向“明确要求”，各地也在积极探索新路径。我国的患者参与机制正不断完善，由“参与片段”延伸至“全流程参与”，由个体参与转变为“患者组织+个体”的协同。面向未来，要进一步多端发力，提升社会认知、尊重患者声音，强化资源投入与能力建设，推进制度与机制的规范化与可持续化，真正实现“众力共策”，促进慢性病防控，造福患者。
在本届患者日上，与会嘉宾就卫生技术评估、创新支付模式、跨科室协同共建等方面的实践经验进行了深度分享。来自医疗机构、学术研究机构和患者组织的代表参与圆桌讨论，并共同探讨了如何进一步推动患者声音的转化与落地，以及如何将其系统性地纳入政策及行业创新的制度发展中提出了方向和参考建议。
北京新阳光慈善基金会发起人、理事长刘正琛在圆桌讨论中提到：“患者声音需要更加专业和多元化，期待各疾病领域都能够出现具备政策、医学与调研素养的患者专家。目前多数患者组织规模较小，在筹资和服务患者方面能力有限，亟待发展成熟；此外，医疗决策和服务提供者也普遍缺乏系统化收集患者意见的机制。因此，需要跨领域协作以促进患者专家培养、提升患者组织能力，并推动医疗决策者和服务提供方理念与制度升级。今年，我们举办了首届医疗健康慈善大会，并联合多方发起了‘亚洲健康公益联盟’，正是期望能促进患者组织发展和患者专业水平的提升，从而让患者真正置于医疗决策中心。”
携手共进：多方协作拓展患者关怀新维度
近年来，从国际经验到本土探索，多方协作已为患者关怀生态建设提供了丰富的案例和可行路径。随着时代发展和技术进步，合作模式也在持续优化以满足不断变化的需求。通过整合前沿实践与数字化发展趋势，患者组织有望进一步扩大服务覆盖与影响力，提升协同效率与专业化水平，并更好地满足患者真实需求。
在此背景下，诺华邀请了来自国际患者组织、临床医生、数字化服务平台和公益组织代表等参与患者日活动，分享国内外多方协作的成功案例，提炼可借鉴的合作路径与方法，为建设更贴近患者需求的协作生态提供实践参考，并为未来合作模式的升级和维度拓展提供新的思路。
北京康盟慈善基金会、慢性皮肤病关爱基金传播主任李驿发表了自己的感想： “患者组织了解患者需求，企业掌握药物创新与研发，数字化服务平台带来数据与工具，公益机构则擅长资源调动与社会动员。我们每个人手里都握着一块拼图，只有组合在一起，才能成为整体，构成一个更有韧性的生态。在慢性皮肤病领域，我们从走遍全国的‘至净新生’到多方合力发起的‘荨梦乐园’， 合作的力量让患者组织能够与企业、医生、公益机构一起，共同推动患者关爱生态地不断进化。”
北京病痛挑战公益基金会秘书长马滔主持了本环节的圆桌讨论并强调：“现场分享的真实案例和实践心得，都让我更清晰地看到，‘以患者为核心’的生态系统建立，从不是某一方的单打独斗，而是多方优势的同频共振。其价值不只体现在疾病治疗本身，更关键在于为患者提供全程、多方位的陪伴和支持。我们需要持续携手，将当下的经验和探索沉淀为可持续的机制，让患者的切实需要被看到与回应，在整个健康旅程中真正感受到被支持和被理解。”
聚能共赢：从实际需求出发，以能力建设助力患者倡导
随着这些年来患者组织的稳步成长，在环境塑造和研发共创等方面已展现出日益增强的行动力。但面对复杂的多方协作需求与快速演进的数字化环境，部分患者组织，尤其是初创或基层组织，既受限于经验不足，又缺乏系统化指引，难以充分释放其潜能。如何在患者管理、环境倡导、社交媒体等领域实现系统性的能力提升，已成为其持续发展的关键一环。
为此，本届患者日特别设立“聚能共赢”篇章，聚焦患者组织管理实践与社交媒体传播两大维度，分享相关领域的先进经验，并邀请患者组织参加互动工作坊，通过场景演练与专家指导，助力患者组织探索将真实需求转化为更具社会影响力的倡导行动。
广州市红棉肿瘤和罕见病公益基金会患者组织发展顾问顾洪飞在活动中分享道：“在服务患者的实践中，我们愈发清晰地意识到，患者组织的价值不仅在于搭建社群、让大家抱团取暖，更需主动回应患者在不同阶段的具体需求。患者在确诊早期和长期治疗期间的需求存在差异，这些需求虽细碎却极具真实性。也正因此，患者组织需要引入更多专业工具与方法，构建覆盖全病程的管理体系，让患者少走弯路；同时从患者的迫切需求出发，联动临床医生、科研人员等多方力量，在解决患者实际问题的过程中助力诊疗突破。”
觅健患者运营负责人柳伊婷在现场参加了社媒健康活动策划工作坊，她表示：“很多患者组织已经意识到，社交媒体不仅是发声的渠道，更是建立信任、扩大影响力的重要工具。但如何用专业的方式表达，如何把患者故事转化为社会和政策层面能够听见的声音，这需要不断的学习和实践。在本次的工作坊中，我们共同探讨了内容设计策略、信息传递框架、渠道运营方法等。看到患者组织代表们提出的具体问题，我觉得这本身就是成长的信号。我们相信，只要掌握了一定方法，患者组织完全可以在公众传播中成为更具影响力的倡导者。”
此外，在本届患者日活动期间，诺华宣布启动诺华患者志愿者服务项目——诺力同行。该项目将通过建立系统化、长期化的员工志愿者机制，鼓励诺华员工利用自身的专业技能，深度融合患者实际需求，为患者群体提供可持续的支持。这也标志着诺华将“以患者为中心”的理念进一步延伸至组织文化与社会价值层面。
自2023年首届举办以来，诺华中国患者日已经走过三年，成为患者与各界伙伴交流的重要平台，并逐渐成长为引领行业实践发展的重要驱动力。未来，诺华将继续携手各方，将既有经验与前沿趋势相融合，把患者需求融入研发、医疗服务和体系建设中，共同推动以患者为中心的医疗健康新生态建设。