破解罕见病信息孤岛：“微光计划”正式启动

每年10月12日是“世界关节炎日”，旨在唤起公众对这一常见慢性关节疾病的重视。然而，有一种极易与关节炎混淆、却鲜为人知的罕见肿瘤——腱鞘巨细胞瘤（TGCT），同样值得社会各界关注。

TGCT，既往又称色素沉着绒毛结节性滑膜炎（PVNS），是一种多发于20-50岁青壮年的滑膜肿瘤，虽多为良性，但具有局部侵袭性，可能引发关节肿胀、疼痛和活动受限等症状，严重影响患者的生活质量。2024 CSCO骨与软组织肿瘤诊疗指南显示，全球范围内TGCT的整体发病率为每百万人每年35~47例。

为提升TGCT患者群体的生存现状，全国首个TGCT患者支持项目“微光计划”正式启动。该计划由蔻德罕见病中心与北京康盟慈善基金会联合主办，默克中国医药健康公益支持，希望打破疾病的信息孤岛，汇聚患者经验与治疗希望，助力TGCT患者及其家庭走出迷茫、重塑生活信心。

北京康盟慈善基金会理事长李涛表示，由于TGCT疾病罕见、公众认知度低，患者从发现异常到确诊，往往需要经历漫长曲折的过程；加之治疗中的复发风险与经济压力，给患者及其家庭带来了沉重负担。因此，推动患者之间的信息共享与情感互助尤为重要。“正是基于对TGCT患者现实困境的深入洞察，‘微光计划’才应运而生。”

蔻德罕见病中心创始人黄如方指出，“微光计划”的启动，标志着蔻德对TGCT患者的支持从社群建设、疾病科普，进一步延伸至专家型患者赋能与心理关怀的层面。事实上，蔻德罕见病中心此前已为系统构建TGCT患者支持体系开展了诸多实践：今年5月，率先创建“腱鞘巨细胞瘤TGCT关爱之家”，为患者搭建专属交流社群；7月，举办全国首个TGCT公益科普画展，打破公众对TGCT的认知壁垒；8月，牵头组织中美TGCT患者交流会，弥合医疗信息鸿沟；9月，举办全国TGCT医患交流会，进一步完善TGCT患者支持网络……这一系列举措逐步夯实了患者社群的基础，也为“微光计划”的顺利启动奠定了基石。

作为本次活动的公益支持方，默克中国医药健康董事总经理张巍女士表示，罕见病是默克持续深耕的方向。“每位患者的真实经历，都是一束能够驱散未知恐惧的微光。我们希望‘微光计划’能够搭建起一座连接患者与患者、患者与社会的桥梁，让散落的‘微光’彼此汇聚，为正在迷茫中前行的病友和家庭照亮方向，也让他们知道自己并不孤单。”

据悉，本次“微光计划”从10月12日正式启动，截至2026年2月27日。活动期间，将面向全国TGCT患者广泛征集关于疾病诊断、治疗康复、应对复发的真实故事，以集体经验为后来者照亮前路。参与者可通过社交媒体平台发布带“#腱鞘巨细胞瘤 #微光计划”话题的主题笔记并@TGCT关爱之家，或通过指定邮箱xinyi.ding@cord.org.cn投稿，将有机会获得“微光鼓励金”及公益证书。为进一步传递疾病抗争中的希望力量，活动还创新设置“微光愿望”板块，鼓励患者分享患病以来最想实现的心愿，部分愿望将有机会获得主办方的专项支持。

来源：中国日报网