钱再多有什么用？蔡磊深夜宣告奇迹已发生，才懂倪萍那番话含金量

蔡磊这事儿，最近又刷屏了。9月25日晚，他用眼控仪敲出一段话，直说奇迹已经发生，那些本该早早离世的病友，现在活下来了。这话一出，热搜直接爆了。大家回过头，才琢磨出倪萍去年底那几句感慨的分量。话说回来，蔡磊从确诊渐冻症到现在，整整六年多，他没躺平，而是折腾出一堆事儿来。医生当初判他3到5年生存期，结果他挺过了第七年。这中间的弯弯绕绕，说来话长，但都实打实的。

先说确诊那会儿。2019年9月，蔡磊在京东干副总裁，忙得脚不沾地。左臂开始抽筋，他先当劳累，没当回事儿。去协和医院一查，肌电图和核磁共振全做了，医生直接给出肌萎缩侧索硬化症的报告，就是渐冻症。报告上写得清清楚楚，平均生存期3到5年，无特效药，病因不明。蔡磊那时候41岁，正儿八经的职场精英，带队搞出中国第一张电子发票，还帮京东几家子公司融资上亿。结果一病，工作全扔了。11月，他就注册了北京爱斯康医疗科技有限公司，自己当董事长。不是在家养病，而是直奔科研。他拿出卖房的2000万，砸进患者数据平台。那个平台叫渐愈互助之家，全球渐冻症患者都能上传病历、用药记录和症状变化。刚上线一周，就有几十人注册，他亲自回复邮件，督促大家多分享数据。

平台建起来后，蔡磊没停手。2020年春夏，他重启冰桶挑战。第一次是疫情高峰，他在家录视频，浇冰水那段上传后，转发上万。2021年8月2日，第二次冰桶挑战在北京办，现场砸冰砖，捐款100万。中国社会福利基金会理事长戚学森都来了，参与者轮流浇水。蔡磊说，这不是作秀，就是想拉更多人关注。平台数据越攒越多，到2021年底，链接患者超一千人。他推动遗体捐赠计划，自己先签协议，号召病友跟上。2022年，约1000名患者响应，捐脑脊髓样本，感动了不少科学家。 这些样本进了科研库，帮着找新靶点。2023年，就有个患者捐遗体，发现了渐冻症新致病机制。

钱从哪儿来？蔡磊的积蓄砸光了，还得想辙。2022年7月，他开直播间，叫破冰驿站。刚开始粉丝几十，卖书卖公益品，收入全转科研。半年后，粉丝破130万，直播带货成了常态。抖音账号蔡磊破冰驿站，专门推渐冻症相关产品，赚的钱一分不留，全捐出去。到2023年底，累计捐助超3000万。直播间里，他用语音软件讲，解释资金去向，晒科研报告。起初有人质疑，说他借病敛财，弹幕刷“钱再多有什么用”。蔡磊没急眼，直接发流水账，证明每笔钱都进了慈善信托。那个信托是2022年8月立的，国内首家针对单病种的，专攻渐冻症。质疑声小了，粉丝反倒多了，大家看他真金白银干事儿。

科研那边，蔡磊也没闲着。2023年，他建了渐冻症动物实验基地，和药企合作建临床招募系统。患者数据超5000份，帮着筛基因型。中国渐冻症最常见的SOD1和C9orf72基因型，救治方案全突破了。10条药物管线进临床试验，RAG-17那种针对SOD1的药，已进人体试验。第一批患者试药后，握水杯的手稳了点，团队数据上报，成功率在爬坡。 蔡磊自己不是SOD1型，用不上，但他批了上亿资金，换来8000份病理报告，300次试药记录。去年一年，科研投入超4000万，对外捐助3000万。平台还搭了AI大脑，分析患者蛋白数据，加速找靶点。6月21日世界渐冻人日，他发文号召病友捐血液脑脊液，3天内近300人加入抗争先锋队。

这些年，蔡磊的身体一步步往下掉。2022年腿还有劲，用脚踩鼠标，一天上万次。2023年腿瘫了，换眼控仪，坚持办公。2024年，胳膊脚脖子全不动，语言没了，只能吃流食。妻子段睿在节目里说，他现在靠呼吸机，吞咽都难，胃造瘘在排队。但蔡磊没停，助理陈女士确认，身体稳定几个月了，他每天审科研运营人事财务，全靠眼睛眨。 5月18日，全国助残日，他拿全国自强模范称号。9月1日，新年公开信里，他说分秒必争，携手科学家突破。团队推15条药物管线，CELL杂志发了两篇论文，全靠患者数据。

倪萍那番话，得从2024年11月28日说起。济南一场公益活动，她上台讲蔡磊，声音稳着稳着就颤。说蔡磊签了遗体捐赠，头抬不起来，说话办不到，每天呼吸机续命。她说到不舍得他走，眼泪下来了。台下观众跟着抹眼，掌声半天停不了。倪萍是山东人，蔡磊河南老乡，她俩早认识。活动视频传开，网友说她戳中了大家的心窝。蔡磊那时候已全身瘫，倪萍的话像在替所有病友喊。去年底这事儿一出，就有人联想到早年的质疑，那些“钱再多有什么用”的声音，当时听着刺耳，现在听来多余。

转到9月25日深夜，蔡磊助理确认他语言全失后，热搜第一。他没等舆论发酵，自己发文。助理帮着转，眼控仪敲出的字：压痛口水呛咳吞咽憋气，每天折磨。但眼睛耳朵还在，每天领团队干活。过去20个月，对外科研资助超5000万，上百项目合作。奇迹已发生，那些必然死亡的病友，现在活过来了。AI和生命科学要点燃时代。 这段话一发，阅读破十万。病友反馈涌来，有人说手臂握力回来了，新药试后能自理进食。另一人上传视频，从轮椅站起，脚步稳当。媒体跟进报道，SOD1型患者延缓了，生存期拉长。蔡磊的平台数据证了，曲线图上指标在升。网友转发，说这才是真奇迹，不是天上掉的，而是砸钱砸数据砸出来的。