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命运的接力赛,渐冻的人生,倒计时里的希望

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2025年9月,病房里,男人盯着天花板上的一小块光,眼皮能动一下就动一下,他是蔡磊,四十七岁,以前在京东管事,现在是渐冻症晚期,没人料到,这个曾经带团队做出电子发票的人,连转个头都做不到了。



老蔡家的事儿像被人按了快进,爷爷五十岁死在玉米地边,父亲四十七岁躺在肝癌的病床上,轮到蔡磊,四十一岁确诊了渐冻症,邻居王婶总说,蔡家三代人没过上一天好日子,老天爷是不是专门跟他们过不去,这话听着扎人,可也说出了实情,三代人平均活到四十八岁,好像有个看不见的沙漏,一直在他们头顶往下漏沙子。

年轻时的蔡磊不信命,中学时数学竞赛奖拿得一堆,同学私下都叫他外星人,那时候真觉得自己能当物理学家,结果阴差阳错进了财经大学,赶上父亲肝硬化晚期,白天上课,晚上守病房,周末翻肝病资料,人瘦得风衣都兜不住。



事业顺的时候他像上了发条,京东做电子发票那阵子,办公室到凌晨两点还亮着灯,谁也没想到,2019年体检报告上那行小字,肌萎缩侧索硬化症,把他的人生按了暂停,确诊第三天他就把房子卖了,把所有积蓄都转进科研账户,就像当年创业,这次他还是想赌一把,他常跟妻子这么说。



段睿总说结婚那会儿没想那么多,2017年相亲见第二次面,蔡磊就直接把戒指递过来了,别人都是慢慢来,他等不及,现在她成了病房里的后勤,直播卖货给科研凑钱,凌晨三点还在对订单,哪天他走了,直播间也得接着开,她说这话的时候,手正扶着蔡磊僵硬的脖子,帮着调呼吸机。

医生们私下说,蔡磊大概是最清醒的那个试验者,他的SOD1基因突变全世界都少见,每次吃药都像在碰运气,今年八月彻底说不出话后,他还靠眼睛盯着屏幕,一个字一个字改论文,就像小时候解数学题,只不过这次,是跟死神较劲,主治医师小张看了,也只能叹气。

病房窗外的梧桐叶黄了又绿,蔡磊的生日愿望还是那句,想看见靶向药上市,儿子在视频里画的星星贴在床头,科研团队的进度汇报在屏幕上一跳一跳,九月最后一天,他盯着最新实验数据,眼球轻轻颤,那是他在说,继续。

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