蔡磊今天上热搜了,那个曾经意气风发的互联网大佬,现在连口水都控制不住,话也说不出来了,真让人心疼……
段睿接受采访的时候,眼尾的细纹比上次见她深多了。她说蔡磊半年前还能“嗯”一声回应喝水,现在彻底没声了,就靠眼神跟人交流。
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家里的护理垫每天得换七八回,她特意找人做了带吸水层的围兜,就想让老蔡走得体面些。
太遭罪了。
不光是说不了话,蔡磊的胳膊早就抬不起来了,手指蜷得像个小拳头,护工帮着都伸不开多少。腿也站不住,扶着能撑十几秒就抖得不行。脖子硬邦邦的,左右也就挪两厘米,吃饭得一点点调床头角度,让流食能顺进去。
以前看他采访,眼睛亮得很,笑起来特爽朗。现在脸松垮垮的,想笑都费劲,也就听到病友有好消息时,眼角能微微挑一下。医生说下一步可能得做胃造瘘,拿管子往里打营养,不然老呛咳容易得肺炎。
段睿现在是真忙,家里俩护工倒班,核心的事儿还得她自己来。早上七点先去看蔡磊,盯着护工喂完早饭,确认呼吸体温都正常,再去弄那个“破冰驿站”直播间。
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从选品到售后,里里外外一把手。中午弄脚本,下午对接供应商,晚上七点开播到十点,下播复盘完就快凌晨了。还得去给蔡磊翻身、调呼吸机,有时候坐床边陪他看会儿科研报告,屋里就听见呼吸机嗡嗡响。
媒体老说她“温婉”,其实她自己说就是“停不下来”。直播时得打了鸡血似的讲,转头面对蔡磊的病就得把眼泪咽回去,来回切换跟本能似的。
有回直播呢,护工打电话说蔡磊呛咳得厉害,她硬撑着讲完最后一个品,下播一路跑回家,看到人没事才蹲地上缓气。
这哪是温婉,分明是停不下来的陀螺。
网上老有人说她直播是为了给家里留钱,段睿直接晒后台数据怼回去:“所有收入都捐科研了,我自己还倒贴钱呢!”
直播间看着人不少,280万粉丝,单场在线也就两万左右,客单价大多几十块。扣除成本、快递费、12个人的团队工资,根本剩不下啥。她说有几个月销量不好,自己直接转了30万填窟窿。
钱都去哪儿了?
蔡磊自己掏了1000万搞研发,成立的慈善信托基金也有1700多万。直播间的钱单独走账户,每笔支出都有科研机构回执。她手机里最近一笔50万的捐款,备注是“渐冻症基因样本库维护”,那是蔡磊牵头建的,现在存了上万名患者的数据,全球科研都用得上。
段睿说,蔡磊从来不怕死,就怕科研停下来。这话听着就让人心里一揪。
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没倒下的时候,他一天看150万篇论文,筛出五十多条研发管线,有六七条都进临床试验了。建那个“渐愈互助之家”平台,把上万病友串起来。还发起捐脑脊髓组织,一千多个病友签字响应,他自己也签了。
现在全身动不了,就靠眼控仪敲字、开会。累了就让护工把椅子放平躺十分钟,醒了接着干。
“每天都有近60个病友走,他总说‘来不及了’。”段睿记得蔡磊用眼控仪敲过一句话:“我可能等不到新药,但后面还有无数人会得病,我多做一点,他们就多一分希望。”
这话听着,鼻子就酸。
采访快结束时,段睿去给蔡磊喂水。镜头扫过书架,最显眼的地方摆着本《相信》,扉页是蔡磊刚生病时写的:“生命的意义不在于长度,而在于厚度。”
阳光照在书页上,隔壁房间传来眼控仪“滴滴”的声音,老蔡还在回病友留言呢。
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你觉得蔡磊这份坚持,到底值不值?
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