"人的一生可能燃烧也可能腐朽,我不能腐朽,我愿意燃烧起来!"
当渐冻症将蔡磊一步步推向生命边缘,他选择了一条前所未有的抗争之路,却也饱受质疑...
![]()
突如其来的噩耗
2019年秋天,当时还是京东副总裁的蔡磊接到了一个改变他命运的电话。医生告诉他,他被确诊为渐冻症(肌萎缩侧索硬化症,ALS),这个被称为"世界五大绝症之首"的疾病,患者平均生存期只有3到5年。
然而,面对这样的绝境,蔡磊没有选择等死,而是将全部精力投入到与病魔的抗争中。他曾说:"与其等死,不如战斗!"这句话成为了他人生后半段的座右铭。
![]()
妻子的坚定陪伴
在蔡磊与疾病抗争的道路上,他的妻子段睿成为了他最坚定的后盾。段睿是北京大学医学部药学专业硕士毕业生,本可以有自己的事业发展,却为了全心支持丈夫的抗争事业,放弃了原有的职业规划。
为了筹集攻克渐冻症的资金,2022年,这对夫妻开始尝试直播带货。据腾讯新闻2025年1月23日报道,截至目前,"蔡磊破冰驿站"粉丝数量已突破517万,商品已售件数超过2700万。
![]()
在取得积极成果的同时,这对夫妻也面临着各种质疑和网络攻击。2025年1月23日,段睿在社交媒体上发文,称直播间遭遇了大量恶评。据腾讯新闻报道,段睿发现"蔡磊破冰驿站"评论区有上千条负面评论,且经调查发现这些评论者并没有实际购买记录,明显是有组织有预谋的恶意行为。
![]()
攻克渐冻症的科研进展
尽管身体状况不断恶化,但在蔡磊和妻子的努力下,渐冻症研究已取得了突破性进展。据北京晚报2025年1月13日报道,蔡磊与国内外70多位教授及其团队、60余家专业科研机构及生物医药公司合作,成立了8家联合实验室,推动了10条药物管线进入临床试验阶段。
在李龙承博士及其团队的努力下,中国渐冻症患者中最多的两个基因类型——SOD1和FUS的救治已经取得全面突破。据澎湃新闻2025年2月28日报道,用于治疗SOD1基因型的药物RAG-17已进入临床阶段,临床数据显示这款药能够切实改善患者的生存状况。
![]()
直播带货饱受质疑
为了筹集攻克渐冻症的资金,2022年9月21日,蔡磊在抖音平台开设了"蔡磊破冰驿站"直播间。据腾讯新闻2023年12月18日报道,蔡磊当时表示自己开始直播的目的是"为了挣钱持续支持攻克渐冻症的事业"。
作为曾经的京东副总裁,他内心是无奈的。他曾说:"我要是做事情,那必须是高科技、互联网、人工智能之类的。"但面对现实,直播带货成了筹集资金最有效的方式。
![]()
刚开始时,蔡磊首播当天的销售额仅为7.9万元,第一个月总销售额不足100万元。直播间甚至曾亏损长达半年之久。但随着运营经验的积累和团队的努力,情况逐渐好转。目前,"蔡磊破冰驿站"已经拥有超过500万粉丝,销售额达到数亿元。
在直播间里,蔡磊的妻子段睿扮演着主要的角色。为了全身心投入到这项事业中,段睿放弃了自己作为会计事务所合伙人的职业,每周五次、每次三到四小时地进行直播。尽管面对着各种质疑和网络恶评,段睿始终坚持着,她在一次采访中说:"我所有的努力,都是在帮丈夫一起,尽早找到攻克渐冻症的办法。"
![]()
一场关乎生死的选择
在蔡磊确诊渐冻症后,曾提出过离婚,希望不拖累年轻的妻子,但段睿坚决拒绝了。当被问到为什么不离开时,段睿说:"我能逃跑到哪呢,我能逃得开我的回忆吗?"
段睿1989年出生,毕业于北京大学医学部药学专业,比蔡磊小11岁。他们在2018年结婚,婚后很快有了儿子"小菜籽"。
在渐冻症的无情侵蚀下,蔡磊的身体状况不断恶化。截至2025年9月,蔡磊已经完全丧失了语言能力,脖子、胳膊、腿都无法活动,只能靠少量流食维持生命。面对如此严峻的情况,段睿曾对丈夫坦言自己的恐惧:"如果有一天真的没有你了,我怎么办?"
![]()
尽管面临着巨大的压力和痛苦,段睿始终坚守在丈夫身边,不仅照顾他的日常生活,还承担起直播带货的重任,为科研筹集资金。在公共场合,她总是保持微笑,有人质疑她为何能在丈夫病情如此严重的情况下还能笑着直播时,她回应道:"如果我哭,这个病能够被治愈的话,那肯定哭是最快捷的方式。"
![]()
在生死边缘的抉择中,蔡磊夫妇用行动诠释了何为真正的爱与坚守。面对残酷的疾病和未知的未来,他们选择了共同战斗而非放弃。也许正如他们所期待的那样,攻克渐冻症的曙光已在不远处。而作为旁观者的我们,能做的不只是感动,还有给予他们更多的理解、尊重和支持。
对此,您怎么看?欢迎在评论区分享您的想法。
特别声明:以上内容(如有图片或视频亦包括在内)为自媒体平台“网易号”用户上传并发布,本平台仅提供信息存储服务。
Notice: The content above (including the pictures and videos if any) is uploaded and posted by a user of NetEase Hao, which is a social media platform and only provides information storage services.